作者dp54012 (深层紫)
看板BabyMother
标题[心得] 脑麻 白质软化 脑伤 早疗 资讯交流
时间Mon Apr 22 10:23:19 2024
谢谢诸位的祝福与鼓励
也希望能帮助到需要的人
後续会再找时间整理些辅具、长照资讯
给需要的人
各位好，前阵子爬文到有大大在分享早疗资讯
真是感触良多，也促使我想将家里的经验分享
台湾近20-30年在早疗这块已有明显进步
但相关资讯仍偏少
只能说遭遇到，全家的心力都会全力投入
实在也没什麽时间整理分享
发这篇文章主要是想留些关键字给有需要的人一些方向，也能搜寻参考
当下遭遇到时，相关讯息都蛮片段、破碎的
我们也探索、累积、多方尝试了一段时间
若有相关需求的人，也可私讯讨论
以下部分流水帐，想到什麽打什麽
内容杂乱再请见谅
说明一下家里情况
在跑早疗的是二宝
太太怀二宝期间刚好在新冠疫情盛行
不幸在28周确诊，入住负压隔离病房一路住到33周（中间有转一般隔离病房
产前的检查均没有任何异常的迹象
住到二宝足月後剖腹，出生当下因为宝宝呼吸急促入住NICU观察，新生儿健检都正常，医生
判断无大碍跟妈妈一起出院
有养育大宝的经验，在2、3个月时就觉得二宝的各项发展有比较慢，新生儿的挥手踢脚的动
作少，亲喂变得很难，瓶喂也不是很ok，眼神交流少
但在中间回诊、打预防针、医生生长评估都说正常还可以再观察<<<真心建议有疑虑就跑大医
院检查，早疗是越早开始越好
二宝4个月多时回去出生医院打预防针，由治疗师评估发展时，判断他可能有脑伤
随後便到马偕找邱医生检查、照MRI发现确实有脑白质软化，正式确诊脑伤脑麻
後便开始我们的早疗之旅
前阵子有到台中荣总找迟医师做後续追踪
其实知道当下真的是晴天霹雳也很无力
但也根本没时间想太多，一咬牙便一路来到现在
以下整理一些曾经或正在进行的疗法关键字
各家均有各自的疗效，也希望能透过多方的累积与刺激，来帮助二宝发展
目前二宝是由妈妈全职带，并跑复健
因居住地关系，早疗地点大多在北部
虽说台湾早疗有较为普及，但资源还是很珍贵
健保早疗：
早疗诊所/医院的物理、职能、语言
大部分都能排得到课程，但排队时间可能由一到两周到半年以上都有可能，尤其是语言课程
曾有语言老师跟我们探讨，说经历过新冠的大口罩时代，这段期间的新生儿，面对到的家人
、老师大多都需戴着口罩，间接影响到小孩们看嘴形仿说的能力，导致这段期间的小孩语言
发展迟缓
自费课程：
有些治疗的学派、方式可能较新，或台湾较少人引进，又或是要额外取得认证，所以大多会
是自费的
辅以达、MAES（谢谢指正、费登奎斯、CME、DMI…等
一般的物理职能语言等也有些老师会做自费跑居家的，品质目前遇到都不错，就是费用高很
多
其他辅助的有尝试过：
中医针灸、药浴、自费感统课程、物理水疗等
其他2：
有些类似密医、或没照治疗师、宝宝按摩，甚至牵扯到宗教玄学、宇宙力量气功…
这部分我个人保持着怀疑态度
但人急悬梁，只要不侵入、乱吃些来路不明的
我们也多有尝试…（别炮我
二宝现在1Y8M，确认脑伤大约是5M左右
在1Y2M时申请到身障手册
现况肢体仍不会主动趴、坐、爬与站立、走，抓握放仍受张力限制不稳定
语言在发母音的阶段，还不会仿说
吃喝与身体成长的指标均有跟上
也慢慢在早疗与生活间取得平衡
最近也在准备特教班的抽签
这之间最辛苦心疼的莫过於是我太太
这过程中有千万个为什麽，但也只能往心里吞
但我也相信生命总是有它最好的安排
既然宝宝选择了我们，我们也会竭尽所能予他最大的帮助
也很感谢家里各方面的支持
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1F：推 mumuw : 辛苦了04/22 10:25
2F：推 angelkim : 加油，祝福早疗顺利04/22 10:28
3F：推 edda20047 : 辛苦你们了，祝越来越好04/22 10:30
4F：推 windcity : 加油！坚持下去会看到明显的进步的！04/22 10:37
5F：推 shiningwine : 辛苦了！04/22 10:43
6F：推 ru899 : 辛苦了！！父母好伟大啊！！04/22 10:55
7F：推 hsiao72 : 辛苦了 你们是很棒的父母04/22 10:56
8F：推 ninien : 辛苦了，孩子一定会更好的04/22 11:01
9F：推 wxygrace : 辛苦了，我的三岁二宝也读特教班加跑早疗，一起加油04/22 11:04
10F：→ wxygrace : ！04/22 11:04
11F：推 jilllue0907 : 辛苦了！有您们努力陪伴孩子一定会越来越好！也感谢04/22 11:06
12F：→ jilllue0907 : 分享资讯给需要的人:)04/22 11:06
13F：推 Staylightcan: 辛苦了！祝福您们越来越好！04/22 11:08
14F：推 l3m702 : 辛苦了 加油！04/22 11:09
15F：推 happynancy : 辛苦了 谢谢分享04/22 11:11
16F：推 wksie : 谢谢你的分享，对有需要的爸妈是重要的资讯！真的04/22 11:13
17F：→ wksie : 好用心才能这麽早发现，宝宝真的好幸运拥有你们04/22 11:13
18F：推 englhm8j : 谢谢分享 祝福一切顺利04/22 11:24
19F：推 Hester : 祝福早疗顺利！04/22 11:24
20F：推 imjoanne : 辛苦了，祝福一切顺利04/22 11:25
21F：→ houseguy : 人生很长，每个小孩都一样有属於自己的挑战跟困难04/22 11:25
22F：→ houseguy : ，至少活得快乐充实，不是吗？04/22 11:25
23F：推 c9103240529 : 辛苦了 祝福你们平安健康04/22 11:27
24F：推 oliverbuzz : 加油04/22 11:28
25F：推 lisimanthus : 小朋友有你们真好，想抱抱你们04/22 11:35
26F：推 SUNTOPS : 加油 祝福您们04/22 11:41
27F：推 cecilia5223 : 加油，大宝跑早疗两年半，到现在还没毕业，一路上真04/22 11:45
28F：→ cecilia5223 : 的很辛苦，祝一切顺利04/22 11:45
29F：推 bookeyela : 辛苦了，祝福你们！加油！04/22 11:46
30F：推 ilikemoveit : 辛苦了，祝一切顺利04/22 11:49
31F：推 yu1989 : 辛苦了！祝福一切顺利04/22 11:52
32F：推 AIVEN : 辛苦了 祝越来越好喔04/22 12:02
33F：推 vicky343035 : 加油，辛苦了，希望宝宝越来越好!!!04/22 12:10
34F：推 popo2059 : 加油！辛苦爸爸妈妈了，祝福孩子可以越来越进步04/22 12:11
35F：推 annaanna28 : 祝早疗顺利！加油！04/22 12:12
36F：推 ankakaka : 辛苦了 祝福一切顺利平安04/22 12:15
37F：推 KARENPP : 辛苦了，祝你们阖家平安，孩子越来越进步04/22 12:26
38F：推 fattyred : 加油04/22 12:27
39F：推 fatdog1986 : 辛苦了 有你们这样有爱温暖的父母04/22 12:35
40F：推 CCarolineOuO: 辛苦了！加油！祝福你们04/22 12:41
41F：推 kikill : 好辛苦啊……加油，祝福宝宝越来越好，大人也要照顾04/22 12:47
42F：→ kikill : 自己唷！04/22 12:47
43F：推 tree14 : 祝福你们 04/22 12:49
44F：推 ert73201 : 辛苦了！祝福未来一切平安顺利 04/22 12:53
45F：推 alijj : 辛苦了!祝福你们跟宝宝 希望一切都可以顺利 04/22 12:54
46F：推 Scorpiogirl7: 辛苦了，祝宝宝渐入佳境 04/22 13:00
47F：推 DarkKnight56: 加油 辛苦了 ！ 04/22 13:00
48F：推 raiixo : 祝一切顺利！也谢谢你无私的提供相关资讯 04/22 13:04
49F：推 second0910 : 幸苦了，祝福你们渐入佳境，一切顺利 04/22 13:08
50F：推 diana0714 : 辛苦了，祝未来都能顺顺利利 04/22 13:15
51F：推 lavalier : 辛苦了 祝顺利！ 04/22 13:20
52F：推 dannies25 : 辛苦了，谢谢分享！ 04/22 13:28
53F：推 DKVOAE : 辛苦了！祝福未来一切顺利 04/22 13:29
54F：推 masaky : 辛苦了，祝福你们一切顺利 04/22 13:33
55F：推 jplix : 辛苦了，孩子有你们很幸运 04/22 13:38
56F：推 Kristy : 辛苦了！祝福你们一切顺利，孩子发展越来越进步！ 04/22 13:41
57F：推 angelaki : 辛苦了，祝二宝早疗顺利 04/22 13:45
58F：推 paulinela : 辛苦了！祝福未来一切顺利 04/22 13:50
59F：推 lifelong : 辛苦了！祝福越来越好 04/22 13:59
60F：推 jane80289 : 辛苦了 04/22 14:02
61F：推 meowhui : 给你抱抱，爸爸妈妈辛苦了 04/22 14:06
62F：推 sherr : 辛苦了，祝福一切顺利 04/22 14:08
63F：→ imanda0324 : 希望你们越来越好 04/22 14:14
64F：推 tension : 加油 宝宝会越来越好的 04/22 14:25
65F：推 VitaminZ : 好温暖的分享，辛苦了，也祝福宝贝越来越好 04/22 14:28
66F：推 lovesmallc : 辛苦了！祝福宝宝越来越进步，一切顺利 04/22 14:32
67F：推 a741236985 : 祝二宝顺利成长，也希望你们不要忽略自己和大宝 04/22 14:50
68F：推 secret1002 : 辛苦了，祝福你们全家越来越好 04/22 14:51
69F：推 Juice : 辛苦了，祝福一切顺利 04/22 14:53
70F：→ amberH07 : 辛苦了！祝你们一切顺利 04/22 15:02
71F：推 redredlove : 辛苦了，祝福一切顺利 04/22 15:23
72F：推 izumira : 辛苦了。身为同是早疗家长，真的觉得辛苦了。小孩家 04/22 15:34
73F：→ izumira : 长心疼，背着抱着跑早疗，家长的生活就是医院诊所没 04/22 15:34
74F：→ izumira : 有自己生活，还有家庭其他手足，还有经济压力。资 04/22 15:34
75F：→ izumira : 源很难抢，连日托特教什麽都要排，看得到不一定吃得 04/22 15:34
76F：→ izumira : 到。 04/22 15:34
77F：推 moooon : 辛苦了，还有大宝要照顾，祝福你们 04/22 15:34
78F：推 enjoy0718 : 辛苦了，祝福一切顺利 04/22 15:47
79F：推 ILUKCY : 辛苦了，祝福你们 04/22 15:51
80F：推 mavischerry : 加油，感谢分享 04/22 15:59
81F：推 aboutbow : 辛苦了！会越来越好的！加油！ 04/22 16:01
82F：推 r48122002 : 祝福顺利 04/22 16:02
83F：推 ladyku : 辛苦了，爸妈真的很伟大 04/22 16:39
84F：→ ladyku : 祝宝宝一切顺利，平安健康长大 04/22 16:39
85F：推 catspajamas : 辛苦了 宝宝很幸运选中你们 如此有爱又富知能的家 04/22 16:40
86F：→ catspajamas : 推文里的izumira大也辛苦了 看你们的分享都会落泪 04/22 16:42
87F：推 seeketernity: 辛苦了！祝福你们一家 04/22 16:56
88F：推 kuosha : 加油 明白你们的心情 04/22 17:14
89F：推 ljc0531 : 辛苦了，孩子有你们很幸福，祝福未来一切顺利！ 04/22 17:26
90F：推 adidas168 : 辛苦了，加油! 04/22 17:49
91F：推 sharkimage : 加油 04/22 18:06
92F：推 es750339 : 谢谢分享～辛苦爸爸妈妈了 04/22 18:07
93F：推 saliiiii : 辛苦了！！！ 04/22 18:26
94F：推 liiann : 辛苦了，加油！祝福你们 04/22 18:31
95F：推 susu210 : 辛苦了，祝未来一切顺利 04/22 18:56
96F：推 jao1021 : 爸妈辛苦了，祝未来顺利平安。 04/22 19:33
97F：推 honeybox : 希望你们越来越顺利 04/22 19:36
98F：推 yalisa61037 : 加油 祝福你们 04/22 19:37
99F：推 Eous : 真的辛苦了，你们很棒 04/22 19:49
100F：推 u9541046 : 祝福你们平安 越来越好 04/22 19:53
101F：推 pai730630 : 辛苦你们了！这条路很辛苦很不好走，谢谢你们为孩子 04/22 20:05
102F：→ pai730630 : 的坚持与努力 04/22 20:05
103F：推 dir2007 : 祝福你们 04/22 20:14
104F：推 j10731 : 一起加油 会慢慢看到进步的 04/22 20:20
105F：推 poisesunrise: 辛苦了，祝福你们一家接下来一切顺利！ 04/22 20:24
106F：推 serene520 : 祝福你们 04/22 20:24
107F：推 hiayu : 辛苦了 04/22 20:50
108F：推 QQmimi : 辛苦了 希望你们家二宝越来越好 04/22 21:07
109F：推 momochen2 : 辛苦了 祝福一切顺利 04/22 21:12
110F：推 huheng : 辛苦您了，不过是MAES不是MASE，是这一两年才引进台 04/22 21:24
111F：→ huheng : 湾的新疗法，有幸上过简介课，真心推荐所有脑麻家长 04/22 21:24
112F：→ huheng : 都要试试看！ 04/22 21:24
113F：推 dreamerfp : 祝福你们越来越好！ 04/22 21:28
114F：推 pekoko : 辛苦 祝你们治疗越来越顺利 04/22 21:37
115F：推 zictroy : 辛苦了 加油~ 04/22 21:43
116F：推 naxe : 辛苦了 04/22 21:53
117F：推 ck502933 : 辛苦了 04/22 21:53
118F：推 seou : 祝福你们一切安好 04/22 21:56
119F：推 dnkofe : 辛苦了，加油！ 04/22 22:04
120F：推 xavier0802 : 祝福你们全家平安顺利！ 04/22 22:07
121F：推 kendralee : 辛苦了！祝一切顺利 04/22 22:09
122F：推 oldling : 谢谢你的分享，祝福你们一家平安顺利 04/22 22:09
123F：推 RZih : 辛苦了，祝福顺利平安 04/22 22:15
124F：推 balako : 辛苦了，祝福一切顺利 04/22 22:17
125F：推 opmina : 谢谢分享，祝你们越来越好 04/22 22:17
126F：推 sakura94425 : 辛苦了.. 04/22 22:25
127F：推 Shawn : 辛苦了 04/22 22:27
128F：推 wn0203 : 辛苦了，你们是孩子最棒的爸妈 04/22 22:28
129F：推 huiching : 辛苦了！别忽略照顾自己，愿一切安好 04/22 22:35
130F：推 happynicole : 祝福宝宝平安顺利，辛苦了！ 04/22 22:39
131F：推 ohjean : 辛苦了，希望宝宝越来越好，你们也全家平安顺利！ 04/22 22:40
132F：推 mshyan : 辛苦了，早疗顺利 04/22 22:50
133F：→ japplr : 祝福你们，一切都会越来越好。 04/22 22:51
134F：推 shawncarter : 辛苦了 04/22 22:55
135F：推 youbee : 辛苦了,祝未来一切顺利 04/22 23:03
136F：推 swidoq : 辛苦了，祝一家越来越好 04/22 23:05
137F：推 anessa : 辛苦了！祝福一切顺利 04/22 23:07
138F：推 swoodstock : 辛苦了！！ 04/22 23:11
139F：推 c96431006 : 辛苦了！谢谢分享 祝福你们一家越来越好 04/22 23:11
140F：推 comefool : 辛苦了加油！ 04/22 23:20
141F：推 c3101 : 辛苦了！祝福宝宝平安健康 04/22 23:20
142F：推 fancys : 辛苦了，也谢谢分享。 04/22 23:22
143F：推 didifish1028: 辛苦了！宝宝遇到了有爱的你们，祝福宝宝平安，会越 04/22 23:24
144F：→ didifish1028: 来越好的！ 04/22 23:24
145F：推 belletwo : 祝福未来一切顺利 04/22 23:27
146F：推 Silverdance : 辛苦了！我们也在早疗路上，宝宝们一定都能愈来愈好 04/22 23:34
147F：→ Silverdance : 的，加油！ 04/22 23:34
148F：推 shiyi1122 : 祝福您 04/22 23:37
149F：推 imcaptain : 辛苦了！祝福一切顺利 渐入佳境 04/22 23:43
150F：推 lisa87805700: 祝福一切越来越好 04/22 23:44
151F：推 lamabclamabc: 祝一切顺利 04/22 23:51
152F：推 num8 : 辛苦了，加油！希望越来越好！ 04/22 23:54
153F：推 whawha612 : 辛苦爸爸妈妈了 04/22 23:55
154F：推 paselalps : 加油，祝一切顺利 04/22 23:58
155F：推 iRilakkuma : 辛苦了，祝福一切顺利，针对「其他2」想鸡婆提醒一 04/23 00:02
156F：→ iRilakkuma : 下小心遇到诈财的骗子 04/23 00:02
157F：推 ned90245 : 辛苦了 祝福宝宝平安健康长大 04/23 00:04
158F：推 czhen : 辛苦了，祝福宝宝越来越好，一切顺利 04/23 00:04
159F：推 gto011320 : 一家人都很辛苦 祝福宝宝越来越好 04/23 00:13
160F：推 hahano : 看完真的觉得好了不起，加油 04/23 00:23
161F：推 abcd12 : 辛苦了祝福平安健康！ 04/23 00:30
162F：推 a0952864901 : 辛苦了 祝一切顺利 04/23 00:31
163F：推 Passive : 辛苦了 祝福一切平安顺利 04/23 00:35
164F：推 marinhaung : 伟大的父母！ 04/23 00:54
165F：推 tea01 : 你们辛苦了！祝福你们一家平安顺利，宝宝越来越好！ 04/23 01:16
166F：→ kissmyassba : 辛苦了！ 04/23 01:22
167F：推 woohoo1127 : 加油 祝福你们一家一切顺利！ 04/23 01:35
168F：推 winnielin28 : 辛苦了 04/23 01:51
169F：推 leterg : 辛苦了，宝宝也辛苦了 04/23 02:02
170F：推 missy : 辛苦了 加油！ 04/23 03:15
171F：推 yellowpiyo : 辛苦了！是很棒的父母 谢谢你们无私的分享！祝 04/23 03:16
172F：推 hannima : 辛苦了，祝福一切顺利 04/23 04:50
173F：推 justechi : 辛苦了！祝福宝宝越来越好 04/23 05:55
174F：推 lily5836 : QQ 辛苦了！！ 04/23 06:07
175F：→ hikii : 辛苦了 04/23 07:10
176F：推 fantasticha : 辛苦了，祝福一切顺利，宝宝越来越好！ 04/23 07:31
177F：推 togepi : 辛苦了，加油，祝福一切顺利！ 04/23 07:58
178F：推 ballgril : 祝一切顺利 04/23 08:23
179F：→ episold : 辛苦了！！！！ 04/23 08:24
180F：推 hank05123 : 加油！ 04/23 08:25
181F：推 kebukebu : 加油！辛苦了 04/23 11:49
182F：推 aga60128 : 推迟医师 04/23 12:03
183F：→ gprs910 : 加油 04/23 12:08
184F：推 rgnvgy : 辛苦了 04/23 12:15
185F：推 dolphin15 : 真的是辛苦了。祝福宝宝越来越好。 04/23 12:54
186F：推 abcdaazs : 辛苦惹 宝宝会越来越棒的 04/23 13:07
187F：推 daisychang : 祝越来越好 04/23 13:27
188F：推 vell : 辛苦了，祝福宝宝越来越好 04/23 13:30
189F：推 gimmicks : 辛苦了，谢谢分享 04/23 13:35
190F：推 ESCAPEFROM : 辛苦了，祝福你们 04/23 13:38
191F：推 stuupid : 辛苦了，祝福未来越来越顺利 04/23 15:19
192F：推 derrick0202 : 辛苦了 04/23 15:35
193F：推 s9825018 : 辛苦了！！真心祝福一切顺利！ 04/23 15:57
194F：推 CYCY22 : 辛苦了 04/23 16:02
195F：推 amyg812 : 辛苦了 希望越来越好 04/23 16:21
196F：推 fnol : 辛苦了~祝福你们 04/23 17:26
197F：推 cba1214 : 祝福二宝愈来愈进步，全家健康！你和太太也要疗癒自 04/23 19:21
198F：→ cba1214 : 己 04/23 19:21
199F：推 yuneenan : 给原PO夫妻一个大拥抱，你们跟弟弟都很棒！ 04/23 20:35
200F：推 Shimon630 : 辛苦了 04/23 21:54
201F：推 mjmotown : 辛苦了 要坚定一定会向好的方向发展 04/23 23:38
202F：推 emiliawow : 加油～～你们辛苦了 04/24 00:37
203F：推 oxidelife : 祝顺利 04/24 04:13
204F：推 cuteymi : 辛苦了，祝福一切顺利平安 04/24 06:57
※ 编辑: dp54012 (223.140.243.89 台湾), 04/24/2024 10:48:46
205F：→ puga110 : 辛苦了，复健需长期抗战，加油 04/24 11:50
206F：推 ohmco : 整理这些心路历程是非常需要鼓起勇气的一件事，谢 04/24 12:39
207F：→ ohmco : 谢你愿意分享让需要的父母有更多资料能参考。希望你 04/24 12:39
208F：→ ohmco : 能常常对你太太说辛苦了..我也是负责孩子早疗的家 04/24 12:39
209F：→ ohmco : 长，有时候真的需要一点点说出口的鼓励才能支持下去 04/24 12:39
210F：→ ohmco : 去上学之後家长会轻松很多，希望你们今年能顺利抽 04/24 12:39
211F：→ ohmco : 到特教班 04/24 12:39
212F：→ pandahsien : 谢谢分享 祝福宝宝早疗後发展越来越好 04/24 22:18
213F：推 setomoku : 很珍贵的分享，祝你们一家顺利。 04/25 22:09
214F：推 wowhaha10339: 辛苦了 祝福你们一切顺利 谢谢分享 04/26 01:46
215F：推 c357416 : 祝福你们接下来一切顺利！谢谢你特别花时间来分享 04/26 13:17
216F：推 kid0911 : 辛苦了 祝福宝宝ㄧ切顺利平安长大 04/27 03:53
217F：推 wwwjjj : 非常谢谢分享！祝一切顺利，全家平安健康！ 04/27 08:58
218F：推 opcan : 辛苦了 祝福一切顺利！ 04/27 10:41
219F：推 fresh13145 : 辛苦了 04/28 21:13
220F：推 doufudoufu : 辛苦了！爸爸妈妈都好伟大！会越来越好的。 05/06 04:00
221F：推 kiwiho : 辛苦了祝你们宝贝平安长大天天进步 05/24 15:44