作者ilovekeita (物歸原主)
看板BabyMother
標題Re: [寶寶] 蘭格罕組織球增生症病童照護經驗1
時間Tue Apr 2 01:02:50 2024
嗨嗨，睽違5年好久不見的這篇文，抱歉讓有需要的版友等待，後來真的很難有時間來寫
下去。
因為這幾年陸續收到一些版友私訊，雖然沒有辦法在這裡好好把後續寫完，太常一打開ap
p就想睡覺(~_~;)，但我還是想讓像無頭蒼蠅一樣慌亂的爸媽們有個安心的底～
我兒子當時是極惡性的程度，從1歲確診後到快5歲這期間陸續又再復發3次，除了第一次
復發轉移時自費打了昂貴的化療藥物耗費上百萬，之後的復發都沒有治療，純粹3個月正
子追蹤，病灶就莫名神奇的自然消失了！目前是7歲多上小一，體質雖然的確比人家弱非
常多，只要開學就是無止盡的感冒、生病、不舒服，甚至可能也因小時候生病隔離很長一
段時間，現在被評斷疑似高光譜的亞斯，但至少目前一切穩定，今年預定10月回去做正子
檢查，如果也安然下莊就3年沒復發啦！！！因為這病治癒率相對其他兒癌來得高，即使
當時離死亡如此接近的我們也努力撐過來了，相信其他病友們也一定可以，所以千萬不要
灰心也不要放棄唷！
另外台灣蘭格罕病友在臉書有開社團，應該有部分版友也在裡面，我前陣子也將大致完整
的病程發展分享上去了，如果有需要可以搜尋加入唷！
https://www.facebook.com/share/YUveaZDEPNEu1XTz/?mibextid=K35XfP
敬祝各位家長及可愛的天使們都永遠平安健康！
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※ 文章網址: https://webptt.com/m.aspx?n=bbs/BabyMother/M.1711990972.A.6E6.html
1F：推 sCReT : 謝謝分享，祝福你們一家平安健康 04/02 01:30
2F：推 dariahaha : 謝謝分享 祝安全下莊 04/02 01:53
3F：推 urvella : 謝謝分享！祝平安 04/02 02:31
4F：推 Ponsali : 謝謝分享 04/02 03:53
5F：推 melody503 : 謝謝分享！ 04/02 06:07
6F：推 pomyopnion : 真是好消息 祝福孩子平安長大！ 04/02 06:17
7F：噓 baby1818 : 祝福孩子平安 04/02 07:33
8F：推 baby1818 : 誤按，補推 04/02 07:33
9F：推 baby1818 : 祝福孩子平安 04/02 07:34
10F：推 archangeangl: 謝謝分享，祝福孩子平安健康 04/02 08:12
11F：推 chucky : 祝平安 04/02 08:14
12F：推 enpen : 謝謝分享！ 04/02 08:25
13F：推 balaenoptera: 祝一切平安 04/02 08:26
14F：推 petitchou : 推 04/02 08:37
15F：推 COTOYO : 謝謝分享，祝一切平安！ 04/02 08:38
16F：推 windcity : 太好了！祝孩子往後都健康平安！ 04/02 08:50
17F：推 SUNTOPS : 祝平安健康！ 04/02 08:57
18F：推 ivy2k7 : 謝謝分享！祝一切健康平安！ 04/02 08:58
19F：推 ilikemoveit : 祝平安健康 04/02 09:20
20F：推 sea5705 : 謝謝分享～祝福全家平安健康 04/02 09:43
21F：推 dolphin15 : 謝謝分享，祝福你們。 04/02 09:53
22F：推 peggy0425 : 祝一切平安哦！ 04/02 09:57
23F：推 sakuralove : 恭喜，祝平安健康 04/02 10:02
24F：推 littleyu : 謝謝分享，祝福孩子平安健康 04/02 10:30
25F：推 poisesunrise: 謝謝分享，祝寶寶未來一切順利！ 04/02 10:39
26F：推 niceling : 祝福孩子平安健康，安然下庄 04/02 10:42
27F：推 legend0416 : 祝孩子平安健康 04/02 10:55
28F：推 Leeshuwei : 祝福您的孩子平安健康 04/02 11:02
29F：推 sherr : 謝謝分享，祝平安健康 04/02 11:07
30F：推 sharkimage : 加油 04/02 11:21
31F：推 selfhsuan : 謝謝分享 祝平安順利 04/02 11:23
32F：推 kirhun76 : 祝福寶貝平安健康 04/02 11:33
33F：推 jiayi : 祝平安 04/02 11:41
34F：推 lifelong : 謝謝分享，祝福一切順心 04/02 11:55
35F：推 KARENPP : 感謝分享後續，祝福孩子平安健康長大 04/02 11:56
36F：推 dannies25 : 謝謝分享 04/02 12:09
37F：推 ert73201 : 謝謝分享！祝福一切平安順利 04/02 12:40
38F：推 kikiwind : 謝謝分享 加油 04/02 13:18
39F：推 belletwo : 謝謝分享，祝平安 04/02 14:37
40F：推 tension : 寶貝健康平安 快樂長大 04/02 15:42
41F：推 bookeyela : 祝福你們一切平安 04/02 16:01
42F：推 lily5836 : 感謝分享 04/02 17:15
43F：噓 adamqwop : gg謌tt, be in w 04/02 17:27
44F：推 tatak5220220: 祝平安健康！ 04/02 17:30
45F：推 iRilakkuma : 祝平安健康 04/02 17:49
46F：推 fishliuyaya : 祝平安健康！！ 04/02 18:36
47F：推 edda20047 : 謝謝分享，祝越來越好，一切平安 04/02 19:09
48F：推 lovenest : 祝平安健康 04/02 19:48
49F：推 opmina : 謝謝分享 04/02 20:31
50F：推 Eous : 祝福平安健康 04/02 20:56
51F：推 dormice : 祝福平安健康 04/02 21:22
52F：→ JJforever100: 祝平安健康 04/02 21:27
53F：推 minniekidlu : 感謝分享 04/02 21:51
54F：推 moominmoon : 祝孩子平安健康長大 04/02 22:09
55F：推 ru899 : 真是太好了！！祝福你們 04/02 22:45
56F：推 astwinkle : 太好了！祝福孩子健康平安長大 04/03 00:27
57F：推 jaan : 祝孩子平安健康 04/03 01:03
58F：推 cellolalala : 祝福一切平安健康！ 04/03 01:13
59F：推 abcdot : 一切平安 04/03 03:37
60F：→ baobaocat : 現在應該沒有亞斯這個診斷...已經歸在自閉症了 04/03 04:33
61F：推 zero1000 : 謝謝分享 04/03 13:11
62F：推 cat0708 : 謝謝分享～也回一下樓上b大，您說的沒錯，但很多醫 04/03 13:23
63F：→ cat0708 : 生的診斷證明現在也都還是會開亞斯～ 04/03 13:23
64F：推 lupeng : 祝福平安健康 04/03 21:25
65F：推 abbychou : 祝福一切 04/03 21:43
66F：推 seesky82321 : 祝平安健康 04/03 23:42
67F：推 chunching : 祝平安健康 04/04 00:30
68F：→ areare38 : 祝孩子平安長大 04/04 07:16
69F：推 Superi : 謝謝分享，祝你們都健康平安 04/04 08:43
70F：推 etyon : 祝福寶貝平安健康！ 04/04 23:50
71F：推 tea01 : 加油！祝福平安健康順利~ 04/05 15:58
72F：推 marah : 祝福全家平安健康～ 04/05 17:31
73F：推 expansions13: 謝謝分享，祝一切平安健康順利！ 04/05 21:48
74F：推 stellaea : 祝福小朋友健康平安 04/08 00:49
75F：推 episold : 祝平安健康 04/08 06:59
76F：推 kid0911 : 小孩大人都辛苦了 祝福孩子平安健康長大 04/27 04:08