作者ilovekeita (物归原主)
看板BabyMother
标题Re: [宝宝] 兰格罕组织球增生症病童照护经验1
时间Tue Apr 2 01:02:50 2024
嗨嗨，睽违5年好久不见的这篇文，抱歉让有需要的版友等待，後来真的很难有时间来写
下去。
因为这几年陆续收到一些版友私讯，虽然没有办法在这里好好把後续写完，太常一打开ap
p就想睡觉(~_~;)，但我还是想让像无头苍蝇一样慌乱的爸妈们有个安心的底～
我儿子当时是极恶性的程度，从1岁确诊後到快5岁这期间陆续又再复发3次，除了第一次
复发转移时自费打了昂贵的化疗药物耗费上百万，之後的复发都没有治疗，纯粹3个月正
子追踪，病灶就莫名神奇的自然消失了！目前是7岁多上小一，体质虽然的确比人家弱非
常多，只要开学就是无止尽的感冒、生病、不舒服，甚至可能也因小时候生病隔离很长一
段时间，现在被评断疑似高光谱的亚斯，但至少目前一切稳定，今年预定10月回去做正子
检查，如果也安然下庄就3年没复发啦！！！因为这病治癒率相对其他儿癌来得高，即使
当时离死亡如此接近的我们也努力撑过来了，相信其他病友们也一定可以，所以千万不要
灰心也不要放弃唷！
另外台湾兰格罕病友在脸书有开社团，应该有部分版友也在里面，我前阵子也将大致完整
的病程发展分享上去了，如果有需要可以搜寻加入唷！
https://www.facebook.com/share/YUveaZDEPNEu1XTz/?mibextid=K35XfP
敬祝各位家长及可爱的天使们都永远平安健康！
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1F：推 sCReT : 谢谢分享，祝福你们一家平安健康 04/02 01:30
2F：推 dariahaha : 谢谢分享 祝安全下庄 04/02 01:53
3F：推 urvella : 谢谢分享！祝平安 04/02 02:31
4F：推 Ponsali : 谢谢分享 04/02 03:53
5F：推 melody503 : 谢谢分享！ 04/02 06:07
6F：推 pomyopnion : 真是好消息 祝福孩子平安长大！ 04/02 06:17
7F：嘘 baby1818 : 祝福孩子平安 04/02 07:33
8F：推 baby1818 : 误按，补推 04/02 07:33
9F：推 baby1818 : 祝福孩子平安 04/02 07:34
10F：推 archangeangl: 谢谢分享，祝福孩子平安健康 04/02 08:12
11F：推 chucky : 祝平安 04/02 08:14
12F：推 enpen : 谢谢分享！ 04/02 08:25
13F：推 balaenoptera: 祝一切平安 04/02 08:26
14F：推 petitchou : 推 04/02 08:37
15F：推 COTOYO : 谢谢分享，祝一切平安！ 04/02 08:38
16F：推 windcity : 太好了！祝孩子往後都健康平安！ 04/02 08:50
17F：推 SUNTOPS : 祝平安健康！ 04/02 08:57
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21F：推 dolphin15 : 谢谢分享，祝福你们。 04/02 09:53
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25F：推 poisesunrise: 谢谢分享，祝宝宝未来一切顺利！ 04/02 10:39
26F：推 niceling : 祝福孩子平安健康，安然下庄 04/02 10:42
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29F：推 sherr : 谢谢分享，祝平安健康 04/02 11:07
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31F：推 selfhsuan : 谢谢分享 祝平安顺利 04/02 11:23
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59F：推 abcdot : 一切平安 04/03 03:37
60F：→ baobaocat : 现在应该没有亚斯这个诊断...已经归在自闭症了 04/03 04:33
61F：推 zero1000 : 谢谢分享 04/03 13:11
62F：推 cat0708 : 谢谢分享～也回一下楼上b大，您说的没错，但很多医 04/03 13:23
63F：→ cat0708 : 生的诊断证明现在也都还是会开亚斯～ 04/03 13:23
64F：推 lupeng : 祝福平安健康 04/03 21:25
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66F：推 seesky82321 : 祝平安健康 04/03 23:42
67F：推 chunching : 祝平安健康 04/04 00:30
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69F：推 Superi : 谢谢分享，祝你们都健康平安 04/04 08:43
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72F：推 marah : 祝福全家平安健康～ 04/05 17:31
73F：推 expansions13: 谢谢分享，祝一切平安健康顺利！ 04/05 21:48
74F：推 stellaea : 祝福小朋友健康平安 04/08 00:49
75F：推 episold : 祝平安健康 04/08 06:59
76F：推 kid0911 : 小孩大人都辛苦了 祝福孩子平安健康长大 04/27 04:08