作者kasterqwert (Kaster)
看板BabyMother
標題[寶寶] 2歲左耳腫瘤、聽損問題
時間Wed Mar 20 21:48:55 2024
大家好，女兒目前2歲，在1月底時發現左耳流出黑黑的分泌物後帶去看醫生，過完年後還
是沒有好，還長出肉芽，於是診所醫生建議到大醫院看看
我們是去馬偕掛耳鼻喉科，陸續安排了採檢化驗、電腦斷層後初判膽脂瘤而且整個已經整
個耳朵都是，聽小骨被溶解了，邊緣有一塊頭骨看起來也沒有了，於是我們轉到台北馬偕
掛耳科主任褚醫師
褚醫師說有三種可能
1.膽脂瘤(但2歲的膽脂瘤發展到這麽大很罕見)
2.腫瘤
3.耳朵有傷口異物入侵長出肉芽包覆
於是安排了MRI，要照的更清楚才能決定怎麼治療
這週一3/18我們早上照完之後，下午醫師就聯絡我說報告看起來是腫瘤，希望我們入院開
刀做切片確定，手術中會先做冷凍切片看有沒有辦法知道良性惡性，後續再詳細化驗，3/
19開完刀出來後，醫師告知冷凍切片沒有結果，得等詳細報告
從3/8看電腦斷層報告時，醫師就有告知就算清除後，聽力只能看恢復幾成、甚至可能無
法恢復，有試過在她左邊叫她沒有理會，要大聲點或從右邊才會有反應，未來可能要配戴
助聽器或電子耳
因為還無法乖乖配合檢查，所以每次檢查都要喝助眠的藥或麻醉，住院要抽血、開刀要禁
水禁食、雙手都要埋點滴管，不舒服她就會崩潰爆哭尖叫，都要哄1小時起跳或哭累到睡
著，而且一定要睡在我身上或貼著我睡，很心疼但又沒辦法做什麼
想問問有沒有類似經驗的爸爸媽媽或是有聽損相關的群組、社團可以加入，或是有任何建
議都可以，文章很長感謝看完的大家
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1F：推 ajaen : 跟聽損有關的，我知道有雅文基金會，也許可以去詢問 03/20 21:54
2F：→ ajaen : 看看。 03/20 21:54
3F：→ ajaen : 板上之前比較多人討論的好像是先天聽損，你的比較像 03/20 21:56
4F：→ ajaen : 後天，或許基金會可以詢問一下。 03/20 21:56
5F：推 ru899 : 爸媽跟孩子都辛苦了QQ 祝福早日康復 03/20 22:10
6F：推 xiaoing : 辛苦了，加油！祝早日康復 03/20 22:11
7F：推 sarahliao : 辛苦了！ 03/20 22:22
8F：推 cnn60633 : 辛苦了 03/20 22:31
9F：推 fluckfunky : Fb社團-聽損兒家庭關懷園地，可以加入看看 03/20 22:32
10F：推 simata : 祝早日康復 03/20 22:41
11F：推 englhm8j : 祝早日康復 辛苦了！ 03/20 22:49
12F：推 gn780802 : 大人跟小孩都辛苦了 祝福早日康復 03/20 22:56
13F：推 wendyting : 祝福早日康復 03/20 23:06
14F：推 cynthiachen : 辛苦了QQ 03/20 23:16
15F：推 kta8800 : 祝福早日康復 辛苦了 03/20 23:17
16F：推 archangeangl: 祝福寶貝早日康復，爸媽加油 03/20 23:20
17F：推 iammacross : 辛苦了,希望你們順利 03/20 23:40
18F：推 chunching : 辛苦了，希望一切順利 03/20 23:41
19F：推 cicil : 辛苦了，祝早日康復 03/20 23:56
20F：推 chicflower : 祝早日康復 03/21 00:14
21F：推 pxndx : 辛苦了 加油 03/21 00:14
22F：推 pandahsien : 拍拍辛苦了 03/21 00:15
23F：推 iwbf : 祝福寶寶順順利利 03/21 00:16
24F：推 dswing : 祝孩子順利康復，健康平安長大 03/21 00:21
25F：推 naughtydan : 祝寶寶早日康復，一切順利 03/21 00:39
26F：推 eagleken : 祝早日康復 03/21 00:55
27F：推 CCarolineOuO: 辛苦了，希望一切平安早日康復 03/21 00:56
28F：推 aurora990 : 祝寶寶康復！一切都會變好的（抱抱 03/21 01:00
29F：推 vicky343035 : 辛苦了，祝早日康復，加油！ 03/21 01:08
30F：推 shih729 : 祝早日康復 辛苦了 希望你們一切順利 03/21 01:16
31F：推 opmina : 祝早日康復！ 03/21 01:20
32F：推 leterg : 天啊！寶寶和你們都辛苦了 03/21 01:35
33F：推 flyze : 辛苦了！祝福早日康復 03/21 01:36
34F：推 COTOYO : 辛苦了！祝孩子早日康復！ 03/21 01:59
35F：推 mindy1025 : 心疼孩子和你們 真的辛苦了 祝早日康復！ 03/21 02:13
36F：推 net834950 : 祝早日康復！ 03/21 03:36
37F：推 wksie : 一定很心疼 祝福你能找到適合的協助 也希望後續狀 03/21 06:16
38F：→ wksie : 況若願意能再上來分享 這個情況真的罕見 辛苦了 03/21 06:16
39F：推 sandy69 : 好心疼，祝福你們 03/21 06:20
40F：推 chucky : 真的非常罕見 03/21 06:30
41F：推 mrssonick : 早日康復 03/21 06:46
42F：推 PerLin : 早日康復 03/21 07:34
43F：推 roger2264288: 辛苦了 可以私訊我幫你加入單側聽損的line群 03/21 07:40
44F：推 SQ1235741 : 祝早日康復 03/21 07:43
45F：推 SQ1235741 : 祝早日康復 03/21 07:43
46F：推 happynicole : 辛苦了，希望一切平安順利！ 03/21 07:58
47F：推 fanwei : 祝早日康復！ 03/21 07:59
48F：推 bbb1564 : 辛苦了 希望一切平安順利 03/21 08:17
49F：推 anessa : 辛苦了QQ 早日康復 03/21 08:20
50F：推 xy2919616 : 辛苦了，祝早日康復 03/21 08:23
51F：推 chipei0306 : 辛苦爸媽小孩了，祝早日康復 03/21 08:26
52F：推 QQpigpig : 祝早日康復，辛苦爸媽了 03/21 08:29
53F：推 alwayszzz : 辛苦妳了QQ 早日康復 03/21 08:56
54F：推 nono7809 : 辛苦了，祝孩子早日康復 03/21 09:36
55F：推 Staylightcan: 辛苦了 祝寶貝早日康復！ 03/21 09:40
56F：推 sunny0103 : 辛苦了，祝寶貝早日康復、平安順利！ 03/21 10:25
57F：推 susu210 : 祝早日康復 03/21 11:54
58F：推 enjoy0718 : 祝早日康復 03/21 11:56
59F：推 iwtfly : 辛苦了 祝孩子早日康復 03/21 12:04
60F：推 c3101 : 祝早日康復 03/21 12:12
61F：推 ntonline : 請跟雅文基金會連絡 03/21 13:01
62F：推 DKVOAE : 祝福小孩早日康復 03/21 13:22
63F：推 wanyun0 : 辛苦了！寶貝加油一切順利。 03/21 13:51
64F：推 haggis : 祝早日康復 03/21 14:18
65F：→ Ponsali : 祝福早日康復 03/21 14:58
66F：推 tiyo : 辛苦了，祝孩子早日康復 03/21 15:08
67F：推 luoyvonne : 祝福孩子平安健康長大 03/21 15:17
68F：推 a0952864901 : 辛苦了 祝你們一切順利 孩子健康成長 03/21 16:04
69F：推 barrymuta : 辛苦了 祝寶寶早日康復 03/21 16:32
70F：推 dir2007 : 祝福你們 辛苦了 03/21 17:37
71F：推 imrealone : 辛苦了祝早日康復 03/21 19:58
72F：推 piu18 : 祝早日康復！ 03/21 20:05
73F：推 sky343434 : 雅文基金會、婦聯基金會 03/21 20:06
74F：推 lupeng : 平安健康長大 一切順利 03/21 21:41
75F：推 tsenghua : 祝早日康復 03/21 21:54
76F：推 poisesunrise: 辛苦了，祝早日康復！ 03/21 22:21
77F：→ blair0706 : 祝福寶寶 03/21 23:01
78F：推 flora722 : 辛苦了，願你們一家平安 03/21 23:11
79F：推 jennyfish102: 覺得聽損的部份，應該不會是目前的重點，畢竟右耳是 03/21 23:36
80F：→ jennyfish102: 正常的，ㄧ切應該以腫瘤是否能移除之後的變化，才 03/21 23:36
81F：→ jennyfish102: 需要開始考量後續 03/21 23:36
82F：推 QQAndyOrz : 願一切平安 03/22 00:30
83F：推 ilovemebc : 看了好心疼 祝福你們 03/22 01:17
84F：推 ILY520 : 辛苦了，祝福一切順利平安 03/22 01:59
85F：推 clevermimi : 辛苦了，祝福一切順利平安 03/22 04:31
86F：推 kukuchi : 祝早日康復 03/22 10:59
87F：推 paselalps : 祝早日康復 03/22 12:20
88F：推 wawalin74 : 祝福早日康復！！ 03/22 18:22
89F：推 bestlove15 : 辛苦了！！ 03/22 21:04
90F：推 lapetit : 推上面板友 現在聽力的問題不是重點 03/22 23:11
91F：→ lapetit : 腫瘤完全切除了嗎？還是只是切片？ 03/22 23:11
92F：推 mslouis : 辛苦了，祝孩子能夠健康成長 03/23 08:56
93F：推 emoc : 心疼，祝早日康復 03/23 09:41
94F：推 TSLA9999 : 辛苦了，祝福一切順利平安 03/23 18:54
95F：→ Jiuliano : 祝一切順利，平安健康 03/23 22:13
96F：推 yuffie : 辛苦了QQ 希望一切順利早日康復！！ 03/23 23:57
97F：推 aboutbow : 辛苦了，祝早日康復！ 03/24 00:09
98F：推 urvella : 祝早日康復 03/24 01:48
99F：推 tmpuauee : 辛苦了，祝福一切順利平安 03/24 15:37
100F：推 LTNLTN : 祝福早日康復! 03/24 17:27
101F：推 kendralee : 辛苦了！祝早日康復 03/24 20:21
102F：推 skes84222 : 辛苦了 希望寶寶早日康復 03/25 16:13
103F：推 sodajae : 辛苦了，祝福早日康復 03/26 04:46
104F：推 hsiung120022: 辛苦了 祝福小孩早日康復！！ 03/26 19:33
105F：→ ladyku : 祝福寶貝早日康復 03/27 21:32
106F：推 lisa653636 : 祝孩子早日康復！ 03/28 15:06
107F：推 dolphin15 : 好心疼。辛苦了，祝福一切順利，早日康復。 03/29 09:54
108F：推 josie02e : Line 可以搜尋單側聽損，有大群組 03/31 12:29