作者kasterqwert (Kaster)
看板BabyMother
标题[宝宝] 2岁左耳肿瘤、听损问题
时间Wed Mar 20 21:48:55 2024
大家好，女儿目前2岁，在1月底时发现左耳流出黑黑的分泌物後带去看医生，过完年後还
是没有好，还长出肉芽，於是诊所医生建议到大医院看看
我们是去马偕挂耳鼻喉科，陆续安排了采检化验、电脑断层後初判胆脂瘤而且整个已经整
个耳朵都是，听小骨被溶解了，边缘有一块头骨看起来也没有了，於是我们转到台北马偕
挂耳科主任褚医师
褚医师说有三种可能
1.胆脂瘤(但2岁的胆脂瘤发展到这麽大很罕见)
2.肿瘤
3.耳朵有伤口异物入侵长出肉芽包覆
於是安排了MRI，要照的更清楚才能决定怎麽治疗
这周一3/18我们早上照完之後，下午医师就联络我说报告看起来是肿瘤，希望我们入院开
刀做切片确定，手术中会先做冷冻切片看有没有办法知道良性恶性，後续再详细化验，3/
19开完刀出来後，医师告知冷冻切片没有结果，得等详细报告
从3/8看电脑断层报告时，医师就有告知就算清除後，听力只能看恢复几成、甚至可能无
法恢复，有试过在她左边叫她没有理会，要大声点或从右边才会有反应，未来可能要配戴
助听器或电子耳
因为还无法乖乖配合检查，所以每次检查都要喝助眠的药或麻醉，住院要抽血、开刀要禁
水禁食、双手都要埋点滴管，不舒服她就会崩溃爆哭尖叫，都要哄1小时起跳或哭累到睡
着，而且一定要睡在我身上或贴着我睡，很心疼但又没办法做什麽
想问问有没有类似经验的爸爸妈妈或是有听损相关的群组、社团可以加入，或是有任何建
议都可以，文章很长感谢看完的大家
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1F：推 ajaen : 跟听损有关的，我知道有雅文基金会，也许可以去询问 03/20 21:54
2F：→ ajaen : 看看。 03/20 21:54
3F：→ ajaen : 板上之前比较多人讨论的好像是先天听损，你的比较像 03/20 21:56
4F：→ ajaen : 後天，或许基金会可以询问一下。 03/20 21:56
5F：推 ru899 : 爸妈跟孩子都辛苦了QQ 祝福早日康复 03/20 22:10
6F：推 xiaoing : 辛苦了，加油！祝早日康复 03/20 22:11
7F：推 sarahliao : 辛苦了！ 03/20 22:22
8F：推 cnn60633 : 辛苦了 03/20 22:31
9F：推 fluckfunky : Fb社团-听损儿家庭关怀园地，可以加入看看 03/20 22:32
10F：推 simata : 祝早日康复 03/20 22:41
11F：推 englhm8j : 祝早日康复 辛苦了！ 03/20 22:49
12F：推 gn780802 : 大人跟小孩都辛苦了 祝福早日康复 03/20 22:56
13F：推 wendyting : 祝福早日康复 03/20 23:06
14F：推 cynthiachen : 辛苦了QQ 03/20 23:16
15F：推 kta8800 : 祝福早日康复 辛苦了 03/20 23:17
16F：推 archangeangl: 祝福宝贝早日康复，爸妈加油 03/20 23:20
17F：推 iammacross : 辛苦了,希望你们顺利 03/20 23:40
18F：推 chunching : 辛苦了，希望一切顺利 03/20 23:41
19F：推 cicil : 辛苦了，祝早日康复 03/20 23:56
20F：推 chicflower : 祝早日康复 03/21 00:14
21F：推 pxndx : 辛苦了 加油 03/21 00:14
22F：推 pandahsien : 拍拍辛苦了 03/21 00:15
23F：推 iwbf : 祝福宝宝顺顺利利 03/21 00:16
24F：推 dswing : 祝孩子顺利康复，健康平安长大 03/21 00:21
25F：推 naughtydan : 祝宝宝早日康复，一切顺利 03/21 00:39
26F：推 eagleken : 祝早日康复 03/21 00:55
27F：推 CCarolineOuO: 辛苦了，希望一切平安早日康复 03/21 00:56
28F：推 aurora990 : 祝宝宝康复！一切都会变好的（抱抱 03/21 01:00
29F：推 vicky343035 : 辛苦了，祝早日康复，加油！ 03/21 01:08
30F：推 shih729 : 祝早日康复 辛苦了 希望你们一切顺利 03/21 01:16
31F：推 opmina : 祝早日康复！ 03/21 01:20
32F：推 leterg : 天啊！宝宝和你们都辛苦了 03/21 01:35
33F：推 flyze : 辛苦了！祝福早日康复 03/21 01:36
34F：推 COTOYO : 辛苦了！祝孩子早日康复！ 03/21 01:59
35F：推 mindy1025 : 心疼孩子和你们 真的辛苦了 祝早日康复！ 03/21 02:13
36F：推 net834950 : 祝早日康复！ 03/21 03:36
37F：推 wksie : 一定很心疼 祝福你能找到适合的协助 也希望後续状 03/21 06:16
38F：→ wksie : 况若愿意能再上来分享 这个情况真的罕见 辛苦了 03/21 06:16
39F：推 sandy69 : 好心疼，祝福你们 03/21 06:20
40F：推 chucky : 真的非常罕见 03/21 06:30
41F：推 mrssonick : 早日康复 03/21 06:46
42F：推 PerLin : 早日康复 03/21 07:34
43F：推 roger2264288: 辛苦了 可以私讯我帮你加入单侧听损的line群 03/21 07:40
44F：推 SQ1235741 : 祝早日康复 03/21 07:43
45F：推 SQ1235741 : 祝早日康复 03/21 07:43
46F：推 happynicole : 辛苦了，希望一切平安顺利！ 03/21 07:58
47F：推 fanwei : 祝早日康复！ 03/21 07:59
48F：推 bbb1564 : 辛苦了 希望一切平安顺利 03/21 08:17
49F：推 anessa : 辛苦了QQ 早日康复 03/21 08:20
50F：推 xy2919616 : 辛苦了，祝早日康复 03/21 08:23
51F：推 chipei0306 : 辛苦爸妈小孩了，祝早日康复 03/21 08:26
52F：推 QQpigpig : 祝早日康复，辛苦爸妈了 03/21 08:29
53F：推 alwayszzz : 辛苦你了QQ 早日康复 03/21 08:56
54F：推 nono7809 : 辛苦了，祝孩子早日康复 03/21 09:36
55F：推 Staylightcan: 辛苦了 祝宝贝早日康复！ 03/21 09:40
56F：推 sunny0103 : 辛苦了，祝宝贝早日康复、平安顺利！ 03/21 10:25
57F：推 susu210 : 祝早日康复 03/21 11:54
58F：推 enjoy0718 : 祝早日康复 03/21 11:56
59F：推 iwtfly : 辛苦了 祝孩子早日康复 03/21 12:04
60F：推 c3101 : 祝早日康复 03/21 12:12
61F：推 ntonline : 请跟雅文基金会连络 03/21 13:01
62F：推 DKVOAE : 祝福小孩早日康复 03/21 13:22
63F：推 wanyun0 : 辛苦了！宝贝加油一切顺利。 03/21 13:51
64F：推 haggis : 祝早日康复 03/21 14:18
65F：→ Ponsali : 祝福早日康复 03/21 14:58
66F：推 tiyo : 辛苦了，祝孩子早日康复 03/21 15:08
67F：推 luoyvonne : 祝福孩子平安健康长大 03/21 15:17
68F：推 a0952864901 : 辛苦了 祝你们一切顺利 孩子健康成长 03/21 16:04
69F：推 barrymuta : 辛苦了 祝宝宝早日康复 03/21 16:32
70F：推 dir2007 : 祝福你们 辛苦了 03/21 17:37
71F：推 imrealone : 辛苦了祝早日康复 03/21 19:58
72F：推 piu18 : 祝早日康复！ 03/21 20:05
73F：推 sky343434 : 雅文基金会、妇联基金会 03/21 20:06
74F：推 lupeng : 平安健康长大 一切顺利 03/21 21:41
75F：推 tsenghua : 祝早日康复 03/21 21:54
76F：推 poisesunrise: 辛苦了，祝早日康复！ 03/21 22:21
77F：→ blair0706 : 祝福宝宝 03/21 23:01
78F：推 flora722 : 辛苦了，愿你们一家平安 03/21 23:11
79F：推 jennyfish102: 觉得听损的部份，应该不会是目前的重点，毕竟右耳是 03/21 23:36
80F：→ jennyfish102: 正常的，ㄧ切应该以肿瘤是否能移除之後的变化，才 03/21 23:36
81F：→ jennyfish102: 需要开始考量後续 03/21 23:36
82F：推 QQAndyOrz : 愿一切平安 03/22 00:30
83F：推 ilovemebc : 看了好心疼 祝福你们 03/22 01:17
84F：推 ILY520 : 辛苦了，祝福一切顺利平安 03/22 01:59
85F：推 clevermimi : 辛苦了，祝福一切顺利平安 03/22 04:31
86F：推 kukuchi : 祝早日康复 03/22 10:59
87F：推 paselalps : 祝早日康复 03/22 12:20
88F：推 wawalin74 : 祝福早日康复！！ 03/22 18:22
89F：推 bestlove15 : 辛苦了！！ 03/22 21:04
90F：推 lapetit : 推上面板友 现在听力的问题不是重点 03/22 23:11
91F：→ lapetit : 肿瘤完全切除了吗？还是只是切片？ 03/22 23:11
92F：推 mslouis : 辛苦了，祝孩子能够健康成长 03/23 08:56
93F：推 emoc : 心疼，祝早日康复 03/23 09:41
94F：推 TSLA9999 : 辛苦了，祝福一切顺利平安 03/23 18:54
95F：→ Jiuliano : 祝一切顺利，平安健康 03/23 22:13
96F：推 yuffie : 辛苦了QQ 希望一切顺利早日康复！！ 03/23 23:57
97F：推 aboutbow : 辛苦了，祝早日康复！ 03/24 00:09
98F：推 urvella : 祝早日康复 03/24 01:48
99F：推 tmpuauee : 辛苦了，祝福一切顺利平安 03/24 15:37
100F：推 LTNLTN : 祝福早日康复! 03/24 17:27
101F：推 kendralee : 辛苦了！祝早日康复 03/24 20:21
102F：推 skes84222 : 辛苦了 希望宝宝早日康复 03/25 16:13
103F：推 sodajae : 辛苦了，祝福早日康复 03/26 04:46
104F：推 hsiung120022: 辛苦了 祝福小孩早日康复！！ 03/26 19:33
105F：→ ladyku : 祝福宝贝早日康复 03/27 21:32
106F：推 lisa653636 : 祝孩子早日康复！ 03/28 15:06
107F：推 dolphin15 : 好心疼。辛苦了，祝福一切顺利，早日康复。 03/29 09:54
108F：推 josie02e : Line 可以搜寻单侧听损，有大群组 03/31 12:29