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看板BabyMother
標題Re: [懷孕] 47XXY染色體異常
時間Mon Feb 5 10:23:27 2024
https://youtu.be/fC_-XhScHyk?si=kaFiDOBb3sqIqqVQ
在推文看到這個蘋果出產的短片描述患者心聲
觀後有感，想回覆的內容有點多，故佔用版面回文
皆知蘋果向來以煽情出名，並不否認世上存在著如患者貓哥一般際遇之人
但或可以不同角度看待這段短片，另也補充一些與現實有出入的地方：
1. 患者貓哥可能出生在以前的台灣或不是在台灣生活
因為現在這類患者施打雄性激素是健保給付的，並不須自費
（就算要自費，台灣的藥價是一針幾百塊，每三週施打一針，亦無所謂非常昂貴之理）
還有，克氏擁有重大傷病身分，就醫終身可免部分負擔
2. 影片中曾有一句自白提及：『外貌與他人不一樣』
不過克氏如果衣冠整齊，外表上是看不大出來的
克氏的外表特徵包括：體毛少、身材高、女乳、睪丸較小這幾個部分
前兩者就不提了，應影響生活甚微
比較有可能被察覺的體徵應為女乳，也是影片中患者被霸凌的原因
但大部分患者的女乳程度，在穿衣服的狀況下其實非常不明顯
患者發生女乳的機率確實較一般男性高
（對，一般男性就算是正常的XY，也會有女乳
或許你也曾偷瞄過游泳課時隔壁男同學比妳豐滿的Double D）
女乳的有效處理方式是整形手術
手術是風險，也不一定必要，想不想接受手術是個人選擇
女乳手術這幾年是越做越多，其中更不乏有非克氏等一般愛美男性尋求幫助
也造就醫師技術也就越來越成熟，視為一個普通的抽脂手術也未嘗不可
3. 早年很多克氏患者都是因為不孕才發現，包括此位患者
這故事除了唏噓的背後，也代表『患者可有足夠心智與能力擁有常人工作與婚姻』
光是這點就與大部分的罕病不同了
（註：克氏不是國家公告罕病，發生率未小於萬分之一）
然此位患者是婚後才知道無精蟲，衝擊當然很大，也難以獲得對方諒解
能擁有孩子在貓哥與其妻心中具有重大價值與期待，因此婚姻不得不破裂
然而，若是事前知道，則可從小預備與選擇不同的人生方式
預先知道、與突然間宣判，這兩者處境完完全全不一樣
4.須知不孕的原因可不只染色體異常
世上也存在許多男男女女在婚後才不幸發現嚴重不孕
且其程度無法擁有與自己存在血緣關係的骨肉
也有一種專屬女性的染色體疾病叫做透納氏症
克氏患者是XY變成XXY，透納氏症則是從XX變成X，其中有一條X染色體完全或部分缺失了
我遇過一位透納氏症的產婦，她從小施打生長激素與補充女性荷爾蒙
容顏美麗，身高160公分（還比幫她看診的醫師高）
婚前先生就知道她不孕，她最後借卵並以自己的子宮生下一對雙胞胎
克氏寶寶們又未嘗沒有資格擁有這樣的人生？
何況，現在不想生小孩的女生很多啊，社會上各種價值觀也越來越多元
領養、借精借卵，甚至索性不生，這些真真都不再是多麼罕見且值得被側目的選擇
以上，雖然XXY需要過著比XY更加辛苦的，更加努力的，更加可能需要面對挫折的生活
但並非一定做不到，卻也不是每個人都必須接受
了解這一切，而願意接受的家長，他們與孩子會有屬於自己的課題和挑戰
早知生不出來，乾脆直接領養，或可少了伴侶遭受懷孕折磨
或索性選擇不擁有小孩，找個同樣不想要小孩的伴侶，或可少了許多煩惱（與喜悅）
生下不完美的，有缺陷的孩子，究竟是不是讓他受苦？恐怕只有身處其中的人冷暖自知了
因為我愛你，就算你並不完美，但我想陪你笑陪你哭陪你努力、盡力教育你讓你能面對人生悲歡
你不能生孩子（註：只是生，不是不能擁有），不代表你就沒有價值
不願意經歷這一切而放棄妊娠的家長沒有錯
而願意經歷這一切而決定留下孩子的家長也不須遭受訕笑與質疑
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 211.20.147.161 (臺灣)
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※ 編輯: thoughtful (211.20.147.161 臺灣), 02/05/2024 10:28:43
1F：推 ukw314 : 推 02/05 11:11
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6F：推 flkjsi : 好溫暖的文章 大推～ 02/05 11:44
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9F：推 ohmco : 剛好認識透納氏症孩子，除了身高稍微嬌小其他與一 02/05 11:51
10F：→ ohmco : 般孩子無異，她父母也是產前就知道 02/05 11:51
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12F：推 princesa : 推~好文章 02/05 12:17
13F：推 sandrise : 推 02/05 12:28
14F：推 nqj : 推，這種程度就要人拿掉小孩，不拿還要被酸實在無法 02/05 12:34
15F：→ nqj : 理解 02/05 12:34
16F：推 cynthiachen : 第一篇推文充滿太多無知偏見跟自以為是的尖銳意見了 02/05 12:35
17F：→ cynthiachen : ，謝謝你讓大家更了解這些基因缺陷 02/05 12:35
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20F：推 shunny22 : 推，真的面對了才知道多麼困難，原文都只是旁觀者， 02/05 12:45
21F：→ shunny22 : 真的自己面對了是不是也一樣抱持一樣的想法都不好 02/05 12:45
22F：→ shunny22 : 說，而且扼殺生命為什麼被說的很簡單，是我不能理 02/05 12:45
23F：→ shunny22 : 解的一件事 02/05 12:45
24F：推 littleyuan : 我看到好多特別是中文論壇的發言會有許多人把生下 02/05 12:54
25F：→ littleyuan : 有缺陷的孩子說成是父母自私,私心這種話，看了真的 02/05 12:54
26F：→ littleyuan : 很難過。本來生不生都是父母在當下衡量過後最好的 02/05 12:54
27F：→ littleyuan : 選擇，無論什麼選擇都不是旁人能抨擊的。尤其會願意 02/05 12:54
28F：→ littleyuan : 吃多少苦都願意生那背後的心情是很強的愛。人生本就 02/05 12:54
29F：→ littleyuan : 是有甜有苦，許多人、我自己也是從小過得辛苦但很感 02/05 12:54
30F：→ littleyuan : 激能夠擁有一個人生，只能說華人社會還是對不相同 02/05 12:54
31F：→ littleyuan : 的人不夠友善，看了真的很難過。這世界上沒有多少人 02/05 12:54
32F：→ littleyuan : 是完美的,但大家也是認真的生活著，包括許多身體有 02/05 12:55
33F：→ littleyuan : 殘缺的人，大家都互相多點關愛該有多好。 02/05 12:55
34F：推 Delusion : 推 02/05 12:55
35F：推 littleyuan : 我工作上遇到不少有先天性生理或心理疾病的人，他 02/05 12:57
36F：→ littleyuan : 們許多都是很用心比旁人更努力的生活也更珍惜生命。 02/05 12:57
37F：→ littleyuan : 如果父母願意就算吃苦也要給孩子一個活著的機會， 02/05 12:58
38F：→ littleyuan : 旁人何必多言？ 02/05 12:58
39F：推 ironz07 : 您的文字很溫暖，謝謝您。 02/05 12:58
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