https://youtu.be/fC_-XhScHyk?si=kaFiDOBb3sqIqqVQ 在推文看到这个苹果出产的短片描述患者心声 观後有感，想回覆的内容有点多，故占用版面回文 皆知苹果向来以煽情出名，并不否认世上存在着如患者猫哥一般际遇之人 但或可以不同角度看待这段短片，另也补充一些与现实有出入的地方： 1. 患者猫哥可能出生在以前的台湾或不是在台湾生活 因为现在这类患者施打雄性激素是健保给付的，并不须自费 （就算要自费，台湾的药价是一针几百块，每三周施打一针，亦无所谓非常昂贵之理） 还有，克氏拥有重大伤病身分，就医终身可免部分负担 2. 影片中曾有一句自白提及：『外貌与他人不一样』 不过克氏如果衣冠整齐，外表上是看不大出来的 克氏的外表特徵包括：体毛少、身材高、女乳、睾丸较小这几个部分 前两者就不提了，应影响生活甚微 比较有可能被察觉的体徵应为女乳，也是影片中患者被霸凌的原因 但大部分患者的女乳程度，在穿衣服的状况下其实非常不明显 患者发生女乳的机率确实较一般男性高 （对，一般男性就算是正常的XY，也会有女乳 或许你也曾偷瞄过游泳课时隔壁男同学比你丰满的Double D） 女乳的有效处理方式是整形手术 手术是风险，也不一定必要，想不想接受手术是个人选择 女乳手术这几年是越做越多，其中更不乏有非克氏等一般爱美男性寻求帮助 也造就医师技术也就越来越成熟，视为一个普通的抽脂手术也未尝不可 3. 早年很多克氏患者都是因为不孕才发现，包括此位患者 这故事除了唏嘘的背後，也代表『患者可有足够心智与能力拥有常人工作与婚姻』 光是这点就与大部分的罕病不同了 （注：克氏不是国家公告罕病，发生率未小於万分之一） 然此位患者是婚後才知道无精虫，冲击当然很大，也难以获得对方谅解 能拥有孩子在猫哥与其妻心中具有重大价值与期待，因此婚姻不得不破裂 然而，若是事前知道，则可从小预备与选择不同的人生方式 预先知道、与突然间宣判，这两者处境完完全全不一样 4.须知不孕的原因可不只染色体异常 世上也存在许多男男女女在婚後才不幸发现严重不孕 且其程度无法拥有与自己存在血缘关系的骨肉 也有一种专属女性的染色体疾病叫做透纳氏症 克氏患者是XY变成XXY，透纳氏症则是从XX变成X，其中有一条X染色体完全或部分缺失了 我遇过一位透纳氏症的产妇，她从小施打生长激素与补充女性荷尔蒙 容颜美丽，身高160公分（还比帮她看诊的医师高） 婚前先生就知道她不孕，她最後借卵并以自己的子宫生下一对双胞胎 克氏宝宝们又未尝没有资格拥有这样的人生？ 何况，现在不想生小孩的女生很多啊，社会上各种价值观也越来越多元 领养、借精借卵，甚至索性不生，这些真真都不再是多麽罕见且值得被侧目的选择 以上，虽然XXY需要过着比XY更加辛苦的，更加努力的，更加可能需要面对挫折的生活 但并非一定做不到，却也不是每个人都必须接受 了解这一切，而愿意接受的家长，他们与孩子会有属於自己的课题和挑战 早知生不出来，乾脆直接领养，或可少了伴侣遭受怀孕折磨 或索性选择不拥有小孩，找个同样不想要小孩的伴侣，或可少了许多烦恼（与喜悦） 生下不完美的，有缺陷的孩子，究竟是不是让他受苦？恐怕只有身处其中的人冷暖自知了 因为我爱你，就算你并不完美，但我想陪你笑陪你哭陪你努力、尽力教育你让你能面对人生悲欢 你不能生孩子（注：只是生，不是不能拥有），不代表你就没有价值 不愿意经历这一切而放弃妊娠的家长没有错 而愿意经历这一切而决定留下孩子的家长也不须遭受讪笑与质疑 --

※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 211.20.147.161 (台湾) ※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/BabyMother/M.1707099809.A.C3A.html ※ 编辑: thoughtful (211.20.147.161 台湾), 02/05/2024 10:28:43