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各位媽寶版的大家好,這是我第一次在板上發表文章。 自懷孕時就從板上得到很多有用資訊,我也於今年順產下一個可愛寶寶, 只是他比較特別,是重大傷病:膽道閉鎖寶寶。 中間一路走來不容易,因此想寫下這一段不太一樣的歷程。 文章由第一人稱視角寫成,由我自己的部落格各篇匯集而成。 其中有點零散片段和重複,如同當下的思緒一樣凌亂。 謹獻給如同我一樣的媽媽們,那些自責傷心無力,崩潰不想勇敢, 都是真的,但這些也都是會淡化、過去的。 終究我們會找到站起來的力量,無論是什麼,你不孤單。 .傷病. 小小的你,肚子上有一道長長的疤痕,那是你勇敢的象徵。 從來沒有想過,在你人生的開始,在我成為媽媽的最初,會是這樣的景況。 在極端的幸福後,伴隨著的卻是無盡的淚水,而這悲傷幾乎將我擊垮。 出生後第三天,理應隨著我出院的你因為黃疸被留下了, 即使知道新生兒黃疸很常見,但賀爾蒙的驅使下,還是讓我不免淚眼汪汪。 當天晚上爸爸帶著我出去散心,經過土地公廟時還特意為你祈求平安, 卻沒有想到過了兩天理應準備出院的你,驚嚇了所有人。 「是寶寶的媽媽嗎?醫生跟你說一下喔!」 「寶寶的抽血數值裡面,除了黃疸高之外,直接型膽紅素也偏高, 另外膽道酵素gamma GT升高到近一千,我們沒有看過這種狀況, 還得留下來查一下,最糟的狀況有可能是膽道閉鎖。」 掛了電話的我猶如五雷轟頂 - 膽道閉鎖?我的寶寶?! 後面的日子如同快轉一般,正規醫療外,我們到處東奔西跑,求神拜佛, 企求多一絲可能讓寶寶不用挨刀,告訴我們這一切都是誤診,可惜依舊事與願違。 最後醫師從手術房內走出,宣判了寶寶確診膽道閉鎖,葛西手術勢在必行。 從此這道疤痕,這個傷病,注定跟著你一生。 .診斷. 如此早診斷膽道閉鎖,幾乎可說是意外的巧合。 出生第三天,你因為黃疸住進了新生兒中重度病房(ICN)。 當時抽血發現直接膽紅素數值偏高(1.71), 但與間接膽紅素(14.24)的比例約在12%尚可接受。 但沒想到三天後的抽血發現膽道酵素(GGT)卻高達1154! 雖然做了腹部超音波後膽囊仍然可見, 便便也是正常顏色,但還是無法排除膽道閉鎖, 原本醫院想留你繼續觀察抽血的狀況, 但爸爸媽媽太過思念你,寧願自己往返醫院也不願跟你分開, 因此在你出生第九天把你接出院,但也就此開啟了你定期往返醫院的行程。 你十三天大時我們回小兒腸胃科門診追蹤, 這次直接膽紅素/間接膽紅素(2.58/11.73)的比例超過20%, 同時腹部超音波已經找不到膽囊, 醫師建議直接排MRCP(核磁共振膽胰管攝影)做判斷,就在隔天。 當下的心沈入谷底,這麼小的寶寶就要打針麻醉做核磁共振, 眼淚瘋狂一直掉 - 你還不滿三公斤啊! 而心碎的是,十四天大時做的核磁共振也證實了超音波的判斷:高度懷疑膽道閉鎖。 抽血/超音波/MRCP都高度懷疑,接下來就是討論手術時程了。 診斷膽道閉鎖的黃金診斷原則(gold standard)是手術中的膽管攝影術(IOC), 若術中發現膽管阻塞,就會直接進行葛西手術(肝門空腸吻合術)。 膽道閉鎖是一個跟時間賽跑的疾病,若能在45-60天大內進行葛西手術,預後是最好的, 但若90天大後才診斷進行手術,則會建議直接以換肝做為治療方式。 但是否越早進行手術預後越好,則目前未有定論。 和外科醫師討論之後,我們決定在你39天大的時候進行手術, 而接下來二十多天的時間,最重要的事就是:把你養胖養大。 .手術. 從高度懷疑,到手術確診,中間不長不短幾乎是一個月。 這時我們還住在月子中心,除了努力餵奶餵藥, 期盼你快快長大順利手術外,仍舊抱持一絲希望 - 「會不會我們的摩卡,其實只是剛出生表現不好,嚇嚇爸爸媽媽而已?!」 那段時間食不下嚥,懷孕增加的體重一下就回來了。 而不管誰問起你的狀況,我都先眼眶一紅,一秒落淚,無法言語,更別提見客了。 我和爸爸到處走訪各大廟宇,求籤求平安求一切順利, 哪裡準確能求的我們都願意去,只為了能夠求一個好結果。 只可惜現實總是殘酷,從MRCP後, 你的便便顏色明顯開始越來越淺、越來越淺, 越來越像典型的膽道閉鎖表現。 直到手術的那一天,我們還在安慰自己:沒事的,也許顯影劑打下去就立刻通暢了! 陪著你進手術房時,因為手術禁食的你在床上崩潰, 我也在護理站哭到不成人形。終於可以抱起你時, 似乎是知道在媽媽懷裡,你立刻不哭不鬧,還舒服的閉上眼睛仿佛在撒嬌。 親手抱著你進入熟悉的地方,把你放在暖暖的手術床上, 我不敢回頭,接下來就交給專業的護理師和醫師了。 終於再見到你,是五個小時之後的事情了。 手術後的你還在昏睡,看起來稍微腫了一些些,身上多了不少管路。 送你到加護病房後,買了些必要用品,之後只能有每天30分鐘的探病時間能夠看看你。 而我們,也正式成為「病童父母」。 .病童. 身為病童的你,在新生兒加護病房住了八日, 在中重度病房住了八日,整整在醫院待了半個月。 手術結束後,我們推著猶自昏睡的你,麻醉用的呼吸管已經移除, 裝著鼻胃管的你看起來腫腫黃黃的,帶著脖子上的中央靜脈導管, 肚子的引流管和尿管,還有身上的監視儀器,一路噹噹噹的回去加護病房。 買好必要用物之後已過探視時間,我和爸爸就這樣折騰結束了一天。 自此之後,醫院八樓成為我和爸爸最常出沒的地方。 院方政策考量,每日只能有一名主要照顧者入內探視30分鐘, 每當探視時間接近,我或是你爸爸總是準時出現在病房門口, 手機中存滿探視QR code的截圖,手上拿著探訪卡坐在沙發區等待,只為了多看你幾眼。 術後第一天就拔除了尿管,輸了血補了白蛋白,而黃疸也略下降(3.1/4), 但禁食顯然讓重吃的你很不高興。 而萬眾矚目的便便,也終於在術後第四天出現了 - 綠綠又黑黑, 代表膽汁有確實流進腸道與便便混合,我和爸爸也終於稍稍放了點心。 術後第五天,開始嘗試讓你喝奶,從少少的30ml, 術後第六天50ml,第七天70ml的慢慢加上去, 直到第八天打完最後一點點的白蛋白,終於拔除點滴,也轉到新生兒中重度病房觀察了! 但自從進食之後,黃疸值卻慢慢的回升, 即使醫師說這是正常的情況,可以繼續觀察,我們還是一直惴惴不安。 而引流管也一直有些淡黃色的液體,一直到術後第十四天才拔除。 隔天,睽違半個月的你,終於回家與我們團聚了。 回想帶你住院那天,我和爸爸和阿嬤在家抱著你一直哭, 還好小小的你不懂,猶自安穩的睡著,仿佛世間一切與你無關。 而開刀前才剛滿月不久的你,到出院時,已然快滿兩個月了。 .回家. 抱著軟軟的你,我們終於回到溫暖的家。 術後的你每天都要吃三種不同的藥:預防性抗生素/排膽汁粉/類固醇。 同時為了幫助你好吸收營養,也使用完全水解的特殊配方奶, 難聞又難吃,每次餵藥喝奶都是一場搏鬥。 而甫從醫院回到家中,我們和你都還在努力地互相適應, 愛撒嬌的你非常討抱,無時無刻都黏在人身上, 對於環境的不安全感讓我們心疼極了 - 畢竟從出生到現在,你幾乎都住在醫院裡啊! 但能夠擁你在懷中,爸爸和我還是很感激。 就算有著小小的缺陷,你還是我們心中的完美寶貝, 有著像媽媽的眼睛,像爸爸的神韻, 肚子餓時哭得聲嘶力竭,睡著時又香香軟綿綿,如此幸福。 帶著眾人的愛,我們相信你會堅強,走過接下來的每一個挑戰。 --



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1F:推 school625 : 爸爸媽媽和小寶貝都辛苦了,媽媽也要好好照顧自己 08/13 20:58
2F:推 icywinds : 祝福小寶貝後續一切都順利! 08/13 21:00
3F:推 Malcha : 媽媽好勇敢,這手術黃金期開,預後很好,希望寶寶 08/13 21:01
4F:→ Malcha : 平安長大。 08/13 21:01
5F:推 minniekidlu : 家長都辛苦了,祝寶寶平安健康長大! 08/13 21:01
6F:推 chucky : 祝福你們一家 08/13 21:02
7F:推 ooxx123456 : 推 08/13 21:02
8F:推 melody2580 : 祝福爸爸媽媽小貝比每天都要健康快樂 08/13 21:04
9F:推 giya0825 : 爸爸媽媽辛苦了,寶寶也熬過來了,祝福寶寶健康平安 08/13 21:04
10F:→ giya0825 : 長大 08/13 21:04
11F:推 pttwafer : 看了好心疼 祝福寶寶健康長大 08/13 21:06
12F:推 skygoing : 祝福孩子一切平安,順利長大!爸爸媽媽都辛苦了( 08/13 21:07
13F:→ skygoing : 抱) 08/13 21:07
14F:推 kitsune50 : 祝福寶寶健康長大 08/13 21:18
15F:推 zero2miffy : 祝福寶寶平安健康長大~爸爸媽媽辛苦了 08/13 21:18
16F:推 archangeangl: 辛苦了~寶寶平安長大 08/13 21:20
17F:推 swoodstock : 加油 一切平安順利 08/13 21:20
18F:推 annietw : 祝福寶寶平安長大 08/13 21:21
19F:推 Hess : 辛苦你們了!祝福寶寶健康長大 08/13 21:26
20F:推 yulya : 祝寶寶健康長大 08/13 21:27
21F:推 bincar : 辛苦了,祝寶寶健康長大 08/13 21:31
22F:推 seaaes : 祝福小寶貝健健康幸福的長大! 08/13 21:31
23F:推 fardola : 祝寶貝平安健康長大 08/13 21:32
24F:推 ashhsa : 祝福寶寶平安健康長大~ 08/13 21:36
25F:推 sila0709 : 辛苦了!祝福寶寶平安健康長大 08/13 21:39
26F:推 tinaflower : 你們都辛苦了,祝福你們以及小寶寶未來每天都要健康 08/13 21:40
27F:→ tinaflower : 快樂 08/13 21:40
28F:推 hypocriteee : 祝寶寶健康長大 08/13 21:41
29F:推 meico : 祝福寶貝平安長大 08/13 21:41
30F:推 catcherry : 寶貝好勇敢 爸媽辛苦了 一定平安健康! 08/13 21:41
31F:→ catcherry : 會越來越好的! 08/13 21:41
32F:推 hsiao72 : 祝福寶寶平安長大 08/13 21:42
33F:推 wy4125 : 祝福寶寶平安健康長大 08/13 21:45
34F:推 littlewendy : 平安健康 08/13 21:46
35F:推 fle0717 : 寶寶一定平安長大,你們辛苦了! 08/13 21:48
36F:推 meatro : 祝福ㄧ切順利寶寶平安長大 08/13 21:49
37F:推 plans : 祝福寶貝平安長大,媽媽爸爸辛苦了! 08/13 21:51
38F:推 sashababie : 一定會平安健康長大的!祝福你們和可愛寶寶 08/13 21:52
39F:推 anobody : 祝寶貝平安健康長大。 08/13 21:55
40F:推 lemon101 : 辛苦了,平安長大! 08/13 21:55
41F:推 zwindyme : 祝福寶寶平安健康長大,最難的都過去了 08/13 21:59
42F:推 barramit : 祝寶貝平安健康長大 爸媽辛苦了~ 08/13 22:00
43F:推 chobaiserica: 祝寶寶健康平安! 08/13 22:01
44F:推 jiuen217 : 辛苦了爸爸媽媽還有寶寶,你們都很棒!祝寶寶平安 08/13 22:03
45F:→ jiuen217 : 健康 08/13 22:03
46F:推 greensdream : 抱歉看到一半看不完,孩子生病最痛的父母我感同身受 08/13 22:06
47F:→ greensdream : ,你們辛苦了,希望他越來越好 08/13 22:06
48F:推 ladyku : 爸爸媽媽辛苦了!祝福寶貝平安健康長大 08/13 22:07
49F:推 windguest : 祝福寶寶平安長大! 08/13 22:08
50F:推 willowsead : 祝福寶寶平安健康長大 08/13 22:12
51F:推 rannie30 : 祝福寶寶平安長大 08/13 22:14
52F:推 jnf72727 : 給媽媽妳一個擁抱~祝寶寶平安健康長大! 08/13 22:15
53F:推 moominmoon : 祝福小寶寶往後健康平安 爸爸媽媽辛苦了 08/13 22:16
54F:推 klos : 辛苦了 寶寶有你們這樣的爸媽是寶寶運氣好 也希望寶 08/13 22:17
55F:→ klos : 寶健康平安 08/13 22:17
56F:推 vicky78340 : 祝福寶寶平安長大,寶寶的健康真的是每個爸爸媽媽最 08/13 22:19
57F:→ vicky78340 : 大的願望了~ 08/13 22:19
58F:推 whiteetihw : 辛苦了~祝福寶寶健康快樂成長! 08/13 22:23
59F:推 zx1986 : 辛苦 加油 祝平安健康 08/13 22:25
60F:推 yuvery38 : 祝福寶寶平安健康長大 08/13 22:29
61F:推 kiteflyaway : 祝福寶寶健康平安長大 08/13 22:32
62F:推 masaky : 祝福寶寶平安長大 08/13 22:32
63F:推 thunder02 : 謝謝分享 祝摩卡健康平安長大 08/13 22:32
64F:推 ninexas : 寶寶跟爸媽都好勇敢,祝寶寶越來越強壯! 08/13 22:32
65F:推 ru899 : 願寶寶平安健康長大 08/13 22:33
66F:推 genebaba : 辛苦了 祝福你們一切順利平安 08/13 22:34
67F:推 vicky625 : 爸爸媽媽辛苦了~祝福寶寶平安健康長大~ 08/13 22:35
68F:推 justptt978 : 寶寶要平安健康長大哦 08/13 22:36
69F:推 kikiwind : 辛苦了 加油 祝福寶寶平安長大 08/13 22:38
70F:推 meng0912 : 加油~住寶寶健康長大 08/13 22:40
71F:推 mcylg : 辛苦了,祝福你們 08/13 22:41
72F:推 ca2418 : 祝福寶寶健康長大 08/13 22:42
73F:推 melody503 : 祝福寶寶平安長大,你們辛苦了! 08/13 22:45
74F:推 ingrid0913 : 祝福寶寶平安健康長大 08/13 22:47
75F:推 chakaloo : 辛苦了 小寶貝加油 08/13 22:48
76F:推 humi1988 : 辛苦了,祝福寶寶健康平安長大 08/13 22:50
77F:推 garnetone : 祝寶寶平安長大 08/13 22:52
78F:推 yu1989 : 祝福寶寶平安健康長大! 08/13 22:53
79F:推 sam910803 : 加油 08/13 22:54
80F:推 Cheng2042 : 加油喔,祝福孩子健康長大 08/13 23:01
81F:推 cmeih : 祝福寶寶健康長大 爸爸媽媽你們都辛苦了 08/13 23:01
82F:推 stillangie : 寶貝一定可以健康平安長大的 08/13 23:01
83F:推 lovingpooh : 寶寶來到一個充滿愛的家庭 08/13 23:07
84F:推 isan1017 : 祝福寶寶癒後一切順利平安健康長大 08/13 23:07
85F:推 yapok : 辛苦了,祝寶寶平安健康長大 08/13 23:08
86F:推 b9053039 : 辛苦你們了!祝福寶寶健康長大 08/13 23:11
87F:推 brokenz : 祝福寶寶平安健康長大 08/13 23:12
88F:推 kikill : 辛苦了,祝寶寶此後順利平安健康長大~寶寶跟爸媽都 08/13 23:14
89F:→ kikill : 加油! 08/13 23:14
90F:推 fruitsnail : 爸爸媽媽辛苦了,祝福寶寶平安健康長大 08/13 23:20
91F:推 yuhan98 : 希望寶寶平安健康 媽媽辛苦了 08/13 23:23
92F:→ yuhan98 : 月子期間也沒有好好休息 08/13 23:23
93F:推 red2010 : 祝福寶寶越來越順利,平安健康 08/13 23:30
94F:推 ouyang76 : 辛苦了!寶寶一定會健健康康的 08/13 23:32
95F:推 hooyo : 祝福寶寶健康平安快樂長大喔! 08/13 23:32
96F:推 btinyworm : 心疼,祝福你們一家平安健康! 08/13 23:33
97F:推 namie35 : 爸爸媽媽辛苦了,寶寶一定會健健康康長大 08/13 23:35
98F:推 geneten : 闔家平安健康,媽媽寶寶都很堅強 08/13 23:37
99F:推 waterday : 辛苦了 祝寶寶順利康復長大 08/13 23:41
100F:推 sh9 : 祝福爸爸媽媽跟寶寶都健健康康快快樂樂 08/13 23:50
101F:推 kiwisunny : 祝寶寶未來平安順利健康 08/13 23:50
102F:推 sqrt1088 : 辛苦了!!加油後續一切會順利的! 08/13 23:52
103F:推 wwwjjj : 我也哭了,祝福寶寶平安健康長大 08/13 23:54
104F:推 fishtree : 祝福你們一家 會越來越好的 08/13 23:55
105F:推 eskicurl : 爸爸媽媽寶寶的辛苦了! 你們很勇敢!! 08/13 23:59
106F:推 aronchu : 祝福寶寶平安長大 08/14 00:00
107F:推 yukionly : 祝福之後一切順利~辛苦了 08/14 00:00
108F:推 ythree : 祝福寶寶平安長大 08/14 00:03
109F:推 YulonSonia : 辛苦了!寶寶會平安長大的 08/14 00:04
110F:推 paginwu : 祝福寶寶越來越好 08/14 00:05
111F:推 ppphul : 雖然內文簡短明瞭,但我知道父母這段日子的內心有多 08/14 00:05
112F:→ ppphul : 煎熬QQ祝福寶寶健康平安長大 08/14 00:05
113F:推 Tirami : 您們辛苦了!祝福寶寶平安健康長大! 08/14 00:05
114F:推 b880630 : 平安長大!? 08/14 00:05
115F:→ b880630 : 爸爸媽媽都辛苦了QQ 08/14 00:06
116F:推 MRHAUNG : 寶寶健健康康的長大 08/14 00:08
117F:推 jasonpork : 祝福寶寶平安長大健康 08/14 00:08
118F:推 ffgg2015 : 祝福接下來一切都順利 08/14 00:10
119F:推 melody1218 : 祝寶貝平安健康~~ 08/14 00:10
120F:推 yun0129 : 祝福寶貝平安長大 08/14 00:18
121F:推 nono7809 : 祝福寶貝平安長大 08/14 00:20
122F:推 yingying11 : 祝福寶寶健康平安長大 08/14 00:20
123F:推 poisesunrise: 辛苦了,小寶貝接下來會健康順遂的! 08/14 00:22
124F:推 avoidless : 祝福寶寶平安健康長大 08/14 00:23
125F:推 zoe0987 : 祝福寶寶健康平安長大 08/14 00:25
126F:推 phrglot : 祝福寶貝平安健康長大 08/14 00:25
127F:推 lionstin : 辛苦了!祝福寶寶平安健康長大 08/14 00:26
128F:推 peter8423 : 祝福寶寶平安健康長大 08/14 00:28
129F:推 b850431 : 辛苦爸爸媽媽了!祝福寶寶接下來一切平安健康長大 08/14 00:28
130F:→ b850431 : ! 08/14 00:28
131F:推 ma820602 : 沒事了沒事了 寶寶跟爸爸媽媽都好棒 祝早日康復! 08/14 00:28
132F:→ Jiuliano : 祝一家人平安順利 08/14 00:28
133F:推 privatelife : 辛苦了,祝寶寶平安順利長大 08/14 00:29
134F:推 powerapple : 祝福寶寶平安長大,爸爸媽媽辛苦了 08/14 00:30
135F:推 shinyu100 : 寶寶會健康長大的! 08/14 00:31
136F:推 petermusic10: 祝平安長大 08/14 00:43
137F:推 a250098 : 加油!平安長大! 08/14 00:43
138F:推 mikkka : 辛苦了,祝福一家平安順心 08/14 00:44
139F:推 draving : 祝寶寶平安健康 好好長大 08/14 00:45
140F:推 catbaby1202 : 辛苦了 祝寶寶平安健康長大! 08/14 00:48
141F:推 naxe : 祝福寶寶平安健康長大 08/14 00:49
142F:推 pekoko : 祝福寶寶平安長大 08/14 00:50
143F:推 chiao218 : 祝福寶寶平安健康長大 08/14 00:50
144F:推 campuslover : 祝福寶寶平安長大 08/14 01:04
145F:推 irainie : 爸媽寶寶辛苦了,祝寶寶健康平安長大! 08/14 01:04
146F:推 moresunyo : 辛苦了 祝福妳們一家平安順利! 08/14 01:06
147F:推 edda20047 : 一定會越來越順利的,辛苦爸媽了! 08/14 01:07
148F:推 vickigto : 祝福寶寶平安健康長大! 08/14 01:07
149F:推 ponponx : 一歲爸看到想哭qwq 08/14 01:10
150F:推 Jk0304 : 希望平安 加油 08/14 01:12
151F:推 wowo79988 : 媽媽要好好休息 很心疼媽媽剛生產完就要面對這一切 08/14 01:14
152F:推 opparay : 辛苦了,祝福一切平安順利 08/14 01:19
153F:推 r3035986 : 祝福寶寶平安健康長大 08/14 01:21
154F:推 messfang : 祝寶寶平安健康長大 08/14 01:22
155F:推 karukaru : 爸媽好勇敢 寶寶也很堅強 祝福寶寶平安健康長大 08/14 01:25
156F:推 nonsence1001: 辛苦了!寶寶一定會平安健康長大的! 08/14 01:26
157F:推 LongQ : 祝寶寶健康長大~一家幸福平安 08/14 01:31
158F:推 panda8877 : 祝寶寶平安長大 08/14 01:32
159F:推 jia1818 : 祝寶寶平安健康長大 08/14 01:39
160F:推 in176 : 祝媽媽跟寶貝平安健康 08/14 01:40
161F:推 bbqqhaha : 祝福寶寶跟爸爸媽媽都平安喜樂! 08/14 01:42
162F:推 peiching0620: 寶寶一定平安健康長大! 08/14 01:55
163F:推 fyavy : 祝福寶寶平安健康長大! 08/14 01:57
164F:推 ppk0301 : 祝寶寶平安健康長大! 08/14 01:58
165F:推 lisa36 : 爸媽辛苦了 祝福寶寶平安長大 08/14 01:58
166F:推 leolio0303 : 辛苦了,真的不容易,祝平安長大 08/14 01:59
167F:推 dolphin15 : 辛苦了。小寶貝很棒的挺過來了。祝福你們未來愈來 08/14 02:03
168F:→ dolphin15 : 愈愈好,寶寶健康長大。 08/14 02:03
169F:推 pancreas86 : 祝健康長大 08/14 02:07
170F:推 expansions13: 祝福寶寶平安健康長大 08/14 02:20
171F:推 alwayszzz : 辛苦你們了~~祝福你們一家健康順利! 08/14 02:22
172F:推 LionelFusco : 眼框泛淚,祝平平安安健健康康長大 08/14 02:29
173F:推 sodajae : 看文字敘述好心疼,祝福寶寶健康平安長大 08/14 02:33
174F:推 xa6555 : 祝寶寶平安健康 08/14 02:47
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379F:推 dearjamie : 爸媽和小寶貝都辛苦了,祝平安順利健康 08/17 22:52
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384F:推 joeandy445 : 祝福寶貝平安長大!我女兒滿月時也被懷疑膽道閉鎖 08/18 11:02
385F:→ joeandy445 : ,哭到不行,您的經歷能深深感受到,也祝福您們 08/18 11:02
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