作者cindyun (why)
看板BabyMother
标题[宝宝] 我的胆道闭锁宝宝
时间Sun Aug 13 20:45:32 2023
各位妈宝版的大家好，这是我第一次在板上发表文章。
自怀孕时就从板上得到很多有用资讯，我也於今年顺产下一个可爱宝宝，
只是他比较特别，是重大伤病：胆道闭锁宝宝。
中间一路走来不容易，因此想写下这一段不太一样的历程。
文章由第一人称视角写成，由我自己的部落格各篇汇集而成。
其中有点零散片段和重复，如同当下的思绪一样凌乱。
谨献给如同我一样的妈妈们，那些自责伤心无力，崩溃不想勇敢，
都是真的，但这些也都是会淡化、过去的。
终究我们会找到站起来的力量，无论是什麽，你不孤单。
.伤病.
小小的你，肚子上有一道长长的疤痕，那是你勇敢的象徵。
从来没有想过，在你人生的开始，在我成为妈妈的最初，会是这样的景况。
在极端的幸福後，伴随着的却是无尽的泪水，而这悲伤几乎将我击垮。
出生後第三天，理应随着我出院的你因为黄疸被留下了，
即使知道新生儿黄疸很常见，但贺尔蒙的驱使下，还是让我不免泪眼汪汪。
当天晚上爸爸带着我出去散心，经过土地公庙时还特意为你祈求平安，
却没有想到过了两天理应准备出院的你，惊吓了所有人。
「是宝宝的妈妈吗？医生跟你说一下喔！」
「宝宝的抽血数值里面，除了黄疸高之外，直接型胆红素也偏高，
另外胆道酵素gamma GT升高到近一千，我们没有看过这种状况，
还得留下来查一下，最糟的状况有可能是胆道闭锁。」
挂了电话的我犹如五雷轰顶 - 胆道闭锁？我的宝宝？！
後面的日子如同快转一般，正规医疗外，我们到处东奔西跑，求神拜佛，
企求多一丝可能让宝宝不用挨刀，告诉我们这一切都是误诊，可惜依旧事与愿违。
最後医师从手术房内走出，宣判了宝宝确诊胆道闭锁，葛西手术势在必行。
从此这道疤痕，这个伤病，注定跟着你一生。
.诊断.
如此早诊断胆道闭锁，几乎可说是意外的巧合。
出生第三天，你因为黄疸住进了新生儿中重度病房（ICN）。
当时抽血发现直接胆红素数值偏高（1.71），
但与间接胆红素（14.24）的比例约在12%尚可接受。
但没想到三天後的抽血发现胆道酵素（GGT）却高达1154！
虽然做了腹部超音波後胆囊仍然可见，
便便也是正常颜色，但还是无法排除胆道闭锁，
原本医院想留你继续观察抽血的状况，
但爸爸妈妈太过思念你，宁愿自己往返医院也不愿跟你分开，
因此在你出生第九天把你接出院，但也就此开启了你定期往返医院的行程。
你十三天大时我们回小儿肠胃科门诊追踪，
这次直接胆红素/间接胆红素（2.58/11.73）的比例超过20%，
同时腹部超音波已经找不到胆囊，
医师建议直接排MRCP（核磁共振胆胰管摄影）做判断，就在隔天。
当下的心沈入谷底，这麽小的宝宝就要打针麻醉做核磁共振，
眼泪疯狂一直掉 - 你还不满三公斤啊！
而心碎的是，十四天大时做的核磁共振也证实了超音波的判断：高度怀疑胆道闭锁。
抽血/超音波/MRCP都高度怀疑，接下来就是讨论手术时程了。
诊断胆道闭锁的黄金诊断原则（gold standard）是手术中的胆管摄影术（IOC），
若术中发现胆管阻塞，就会直接进行葛西手术（肝门空肠吻合术）。
胆道闭锁是一个跟时间赛跑的疾病，若能在45-60天大内进行葛西手术，预後是最好的，
但若90天大後才诊断进行手术，则会建议直接以换肝做为治疗方式。
但是否越早进行手术预後越好，则目前未有定论。
和外科医师讨论之後，我们决定在你39天大的时候进行手术，
而接下来二十多天的时间，最重要的事就是：把你养胖养大。
.手术.
从高度怀疑，到手术确诊，中间不长不短几乎是一个月。
这时我们还住在月子中心，除了努力喂奶喂药，
期盼你快快长大顺利手术外，仍旧抱持一丝希望 -
「会不会我们的摩卡，其实只是刚出生表现不好，吓吓爸爸妈妈而已？！」
那段时间食不下咽，怀孕增加的体重一下就回来了。
而不管谁问起你的状况，我都先眼眶一红，一秒落泪，无法言语，更别提见客了。
我和爸爸到处走访各大庙宇，求签求平安求一切顺利，
哪里准确能求的我们都愿意去，只为了能够求一个好结果。
只可惜现实总是残酷，从MRCP後，
你的便便颜色明显开始越来越浅、越来越浅，
越来越像典型的胆道闭锁表现。
直到手术的那一天，我们还在安慰自己：没事的，也许显影剂打下去就立刻通畅了！
陪着你进手术房时，因为手术禁食的你在床上崩溃，
我也在护理站哭到不成人形。终於可以抱起你时，
似乎是知道在妈妈怀里，你立刻不哭不闹，还舒服的闭上眼睛仿佛在撒娇。
亲手抱着你进入熟悉的地方，把你放在暖暖的手术床上，
我不敢回头，接下来就交给专业的护理师和医师了。
终於再见到你，是五个小时之後的事情了。
手术後的你还在昏睡，看起来稍微肿了一些些，身上多了不少管路。
送你到加护病房後，买了些必要用品，之後只能有每天30分钟的探病时间能够看看你。
而我们，也正式成为「病童父母」。
.病童.
身为病童的你，在新生儿加护病房住了八日，
在中重度病房住了八日，整整在医院待了半个月。
手术结束後，我们推着犹自昏睡的你，麻醉用的呼吸管已经移除，
装着鼻胃管的你看起来肿肿黄黄的，带着脖子上的中央静脉导管，
肚子的引流管和尿管，还有身上的监视仪器，一路当当当的回去加护病房。
买好必要用物之後已过探视时间，我和爸爸就这样折腾结束了一天。
自此之後，医院八楼成为我和爸爸最常出没的地方。
院方政策考量，每日只能有一名主要照顾者入内探视30分钟，
每当探视时间接近，我或是你爸爸总是准时出现在病房门口，
手机中存满探视QR code的截图，手上拿着探访卡坐在沙发区等待，只为了多看你几眼。
术後第一天就拔除了尿管，输了血补了白蛋白，而黄疸也略下降（3.1/4），
但禁食显然让重吃的你很不高兴。
而万众瞩目的便便，也终於在术後第四天出现了 － 绿绿又黑黑，
代表胆汁有确实流进肠道与便便混合，我和爸爸也终於稍稍放了点心。
术後第五天，开始尝试让你喝奶，从少少的30ml，
术後第六天50ml，第七天70ml的慢慢加上去，
直到第八天打完最後一点点的白蛋白，终於拔除点滴，也转到新生儿中重度病房观察了！
但自从进食之後，黄疸值却慢慢的回升，
即使医师说这是正常的情况，可以继续观察，我们还是一直惴惴不安。
而引流管也一直有些淡黄色的液体，一直到术後第十四天才拔除。
隔天，睽违半个月的你，终於回家与我们团聚了。
回想带你住院那天，我和爸爸和阿嬷在家抱着你一直哭，
还好小小的你不懂，犹自安稳的睡着，仿佛世间一切与你无关。
而开刀前才刚满月不久的你，到出院时，已然快满两个月了。
.回家.
抱着软软的你，我们终於回到温暖的家。
术後的你每天都要吃三种不同的药：预防性抗生素/排胆汁粉/类固醇。
同时为了帮助你好吸收营养，也使用完全水解的特殊配方奶，
难闻又难吃，每次喂药喝奶都是一场搏斗。
而甫从医院回到家中，我们和你都还在努力地互相适应，
爱撒娇的你非常讨抱，无时无刻都黏在人身上，
对於环境的不安全感让我们心疼极了 - 毕竟从出生到现在，你几乎都住在医院里啊！
但能够拥你在怀中，爸爸和我还是很感激。
就算有着小小的缺陷，你还是我们心中的完美宝贝，
有着像妈妈的眼睛，像爸爸的神韵，
肚子饿时哭得声嘶力竭，睡着时又香香软绵绵，如此幸福。
带着众人的爱，我们相信你会坚强，走过接下来的每一个挑战。
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172F：推 LionelFusco : 眼框泛泪，祝平平安安健健康康长大 08/14 02:29
173F：推 sodajae : 看文字叙述好心疼，祝福宝宝健康平安长大 08/14 02:33
174F：推 xa6555 : 祝宝宝平安健康 08/14 02:47
175F：推 ALENDA : 祝福宝宝平安健康长大 08/14 03:26
176F：推 loveywc : 勇敢的宝宝会平安健康长大 08/14 03:33
177F：推 hungryuu : 祝福你们 健康平安长大喔宝宝！ 08/14 03:38
178F：推 prple : 祝福宝宝平安健康 08/14 04:32
179F：推 poohcz : 祝福宝宝平安健康长大 08/14 05:17
180F：推 nevertrust : 祝福阖家健康平安顺心 08/14 05:40
181F：推 ab3388 : 祝福宝宝平安健康长大 爸爸妈妈都辛苦了！ 08/14 05:55
182F：推 wahaha55 : 辛苦了宝宝一定是因为你们的努力也和你们一起闯过这 08/14 06:13
183F：→ wahaha55 : 麽多关卡，加油 08/14 06:13
184F：推 Sourxd : 祝宝宝健康平安！ 08/14 06:29
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246F：→ likastar : 祝福宝宝平安健康长大 全家幸福快乐 08/14 11:16
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253F：推 cvup : 祝福宝贝健康长大 08/14 11:29
254F：推 jilllue0907 : 祝福宝宝健康平安长大！您们都辛苦了！ 08/14 11:31
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256F：推 mrmnc : 祝宝宝健康平安！爸妈辛苦了～ 08/14 11:35
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260F：推 yiling7894 : 爸爸妈妈辛苦了,宝宝一定会平安长大的!!!! 08/14 12:17
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262F：推 yvette31 : 祝福平安健康长大，爸妈都辛苦了 08/14 12:22
263F：推 flybuscuit : 看到一半红眼眶，祝福宝宝健康长大 08/14 12:27
264F：推 kaolining : 含着泪看完！希望所有宝宝都能健康长大 08/14 12:31
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271F：推 candyshan : 祝福宝宝平安健康长大~~加油加油 08/14 13:00
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315F：推 jo3uvp : 虽然过程艰辛，但宝宝一定是知道，你们能协助他渡 08/14 20:32
316F：→ jo3uvp : 过这个难关，才会与你们夫妻相遇，相信你们的这段 08/14 20:32
317F：→ jo3uvp : 旅程，会如同倒吃甘蔗般越来越甜的。 08/14 20:32
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321F：推 Boracay522 : 辛苦你们了，祝福宝宝平安健康快乐长大 08/14 21:08
322F：推 alice781110 : 祝宝宝平安健康长大！ 08/14 21:09
323F：推 nowitzkitien: 好心疼，祝福宝宝未来平安健康 08/14 21:11
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330F：推 aringo : 辛苦了 祝宝宝顺利康复 08/14 22:25
331F：推 lupeng : 祝福宝宝平安健康长大 08/14 22:42
332F：推 smallpan : 祝福宝宝平安健康快乐长大 08/14 22:43
333F：推 bottomcat : 祝福宝宝平安健康、快乐长大！ 08/14 22:52
334F：推 winfeya : 祝福宝宝平安长大～ 08/14 22:54
335F：推 blair0706 : 祝福宝宝 平安健康长大 08/14 23:08
336F：推 kangta : 希望你们平安顺利、宝宝健康长大！ 08/14 23:13
337F：推 balako : 祝福宝宝平安健康长大，爸爸妈妈辛苦了 08/14 23:25
338F：推 nonononobaby: 加油 祝福宝宝平安长大 08/15 00:04
339F：推 simbr : 祝宝宝平安长大 爸妈辛苦了！ 08/15 00:07
340F：推 xDpig : 祝福你们一家人！ 08/15 00:16
341F：推 walkoff : 祝福宝宝平安长大健康快乐 08/15 00:25
342F：推 yuelmo : 祝福宝宝平安健康长大，爸爸妈妈辛苦了TT 08/15 00:49
343F：推 e04ooooxx : 祝福小宝贝顺利健康长大 08/15 02:32
344F：推 jenlii : 祝福宝宝健康平安长大！ 08/15 03:15
345F：推 edwina320 : 祝福宝宝预後良好，幸福健康又平安长大 08/15 03:35
346F：推 mmmcvbn : 祝福宝宝平安健康长大 08/15 04:05
347F：推 aboutbow : 祝福宝宝平安健康长大！ 08/15 06:14
348F：推 noma : 祝宝宝平安健康长大～ 08/15 08:15
349F：推 nilayla : 祝福宝宝平安健康长大《 08/15 09:10
350F：推 THANN : 祝福小宝贝顺利健康长大 08/15 09:47
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352F：推 knight65718 : 看一半就跟着流泪，祝福宝宝平安长大 08/15 12:39
353F：推 aj7529 : 好心疼宝宝，祝福宝宝平安健康长大 08/15 13:08
354F：推 es750339 : 爸爸妈妈跟宝宝都辛苦了 08/15 14:34
355F：推 rm0718 : 愿宝宝从此健康平安 爸爸妈妈都辛苦了 08/15 15:06
356F：推 gregg : 祝福一切平安顺利 08/15 15:48
357F：推 duckhuai : 祝福宝宝平安健康长大 08/15 17:00
358F：推 fetters : 祝福宝宝一切平安健康 08/15 18:17
359F：推 sammyice : 宝宝平安健康长大喔 08/15 18:31
360F：推 Estella : 祝福宝宝平安长大！ 08/15 18:37
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362F：推 vlisme : 祝福宝宝平安健康长大，妈妈爸爸都辛苦了 08/15 22:14
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364F：推 aea3873043 : 宝贝平安长大，辛苦爸爸妈妈了！祝福你们一家人平安 08/15 23:45
365F：→ aea3873043 : 健康 08/15 23:45
366F：推 rayray123 : 孕期看了前半就跟着泪眼汪汪 祝宝宝健康平安关关过 08/16 00:57
367F：推 ynnus : 祝福宝宝平安健康长大 08/16 01:06
368F：推 qlaodj : 看了泛泪 祝福一家平安顺利 宝宝健康长大 08/16 01:07
369F：推 shawncarter : 真的好辛苦 推 08/16 01:20
370F：推 serenaptt01 : 宝宝一定会健康长大的！辛苦了～ 08/16 02:12
371F：推 halcyon6332 : 宝宝一定会健康平安长大！ 08/16 02:40
372F：推 josef : 我老哥出生也是肠道闭锁，现在也是四十好几高又壮 08/16 20:30
373F：→ josef : ，爸妈加油！ 08/16 20:30
374F：推 qpig : 你们都辛苦了！宝宝很勇敢，一定会健康长大的！ 08/16 22:38
375F：推 ql4ql4 : 宝贝好勇敢！加油加油 08/17 10:29
376F：推 ztoa : 祝福宝宝平安健康长大!! 08/17 13:54
377F：推 kid0911 : 宝宝还好很早发现 爸妈辛苦了 祝福宝宝健康平安长 08/17 22:36
378F：→ kid0911 : 大大 08/17 22:36
379F：推 dearjamie : 爸妈和小宝贝都辛苦了，祝平安顺利健康 08/17 22:52
380F：推 yichia39 : 辛苦你们了！很难想像要流多少眼泪才能打出这一篇篇 08/17 23:34
381F：→ yichia39 : 文章，加油！，希望宝宝之後能顺利又平安的长大！ 08/17 23:34
382F：推 j60717 : 祝福小宝贝平安健康 08/18 00:38
383F：推 ooarieloo : 祝宝宝平安健康 08/18 02:21
384F：推 joeandy445 : 祝福宝贝平安长大！我女儿满月时也被怀疑胆道闭锁 08/18 11:02
385F：→ joeandy445 : ，哭到不行，您的经历能深深感受到，也祝福您们 08/18 11:02
386F：推 vills : 祝小宝宝身体健康 08/18 21:03
387F：推 iammacross : 祝福小宝贝平安健康长大 08/19 04:55
388F：推 damndamn : 我的宝宝肚子也有一条勇敢的象徵…看着你的文彷佛是 08/21 23:03
389F：→ damndamn : 当初的我..祝宝宝越来越好！！妈妈也辛苦了！记得 08/21 23:03
390F：→ damndamn : 找时间休息！ 08/21 23:03
391F：推 dingdingcho : 祝宝宝健康平安长大 08/22 12:05
392F：推 BoatLord : 辛苦了 08/25 06:54
393F：→ BoatLord : 祈福小宝宝能顺利长大 08/25 06:55
394F：推 finfinJP : 您们辛苦了，祝摩卡宝宝平安健康长大！！ 08/26 19:55
395F：推 Quae : 祝福宝贝平安健康长大，爸妈也要顾好自己身体唷！ 08/28 23:42