作者kath0814 (呱呱)
看板BabyMother
標題[寶寶] 血管瘤及腳張力大（踮腳）治療分享
時間Fri Jun 30 18:11:54 2023
平常都受惠於媽寶版，今天來分享一下這兩個疾病（？）的治療過程，希望對未來有遇到
的寶寶們有點幫助：）
（文非常長）
首先是血管瘤的部分
第一胎 雙寶，W35+1出生，兩個分別住了五天跟七天的中重度病房之後出院跟我一起住在
月中。在醫院除了養體重，沒有什麼特別的問題。
出院時護理師有簡單的衛教，哥哥沒有特別提醒什麼，弟弟則是有強調眼皮上有血管瘤（
當時應該直徑0.5cm左右的大小）
https://i.imgur.com/vIMZcAr.jpg
第一次聽到血管瘤這個名詞，查了才知道其實滿多小孩（尤其男寶）都有可能遇到，多數
是看到‘’長大就會消‘’的說法，我與爸爸在月中小兒科醫生巡診時也有問，回答也差
不多類似的說法。直到哥哥在月中第三天，頭頂出現了一個紅斑，顏色很明顯比弟弟的深
很多，我們不禁開始擔心了起來，於是回醫院打預防針的時候，一樣再問了健兒門診的醫
師，得到的回覆依然是長大就會消了
https://i.imgur.com/YpFmosd.jpg
隨著寶寶越來越大，弟弟的眼皮血管瘤沒有變化，但哥哥頭上的變更大而且還凸起
（兩個多月大）
https://i.imgur.com/GMdvGKj.jpg
（四個多月大）
https://i.imgur.com/C1k2lB8.jpg
（六個多月大）
https://i.imgur.com/iOouU0d.jpg
這中間打預防針時，每次的詢問，醫生都表示變大是正常的，尤其三到六個月是快速成長
的時期，於是我們也只能繼續等。
直到該打卡介苗的時候，因為卡介苗只有固定的時間施打，約了另一個健兒門診的醫師，
想說問問看有沒有不同的建議，這位年輕的醫師表示，這種凸起的血管瘤即便消了，也不
太可能完全變平，建議我們可以去血液腫瘤科諮詢。於是我們看了兩位不同醫院的醫生，
都建議吃藥治療，雖然這不會有危及生命但畢竟長在頭頂，未來很可能有美觀上的問題，
加上一歲以前是藥物治療的黃金時期，我跟爸爸雖然不忍心孩子要吃這麼久的藥，但認為
等他消不知道要等到何時，網路上也沒什麼看到所謂的長大會消的對照圖，最後還是決定
開始藥物治療並搭配外用藥。目前多數用於治療血管瘤的藥是propranolol：原先用來治
療心臟血壓的口服藥，外用藥則是Timolol maleate：治療青光眼的滴劑。口服藥一次最
多只能開一個月的份量，於是每個月都要回診，順便看看要不要調整劑量。
從一開始的試吃1/5顆，確認沒有問題之後，開始慢慢加量到最後的1/2顆，初期效果很顯
著，大約吃了兩個月之後就消了一大半也長出頭髮了
https://i.imgur.com/47dWyQf.jpg
治療三個月
https://i.imgur.com/hJuV5C6.jpg
中間忘記每個月都拍照紀錄，大概吃到哥哥11個月大左右（治療五個月）的時候覺得好像
沒有更明顯的進步了，便跟醫生討論決定吃到一歲就開始減藥，從一天三次->兩次->一次
，最後的成果是這樣，頭髮有長出來，正面已經看不出來了，只是不知為何有黏在一起的
感覺
https://i.imgur.com/ngPrBJv.jpg
好在我跟爸爸的決定是對的，雖然吃了好久的藥，但現在看起來效果很好，但也蠻後悔是
不是應該早點治療也許就不用吃這麼久了...
再來是腳張力過大的部分，這一塊比較難用照片敘述，大多是文字說明
雙寶大約矯齡八個月開始扶站，雙腳都會墊腳，因為是第一胎以為這是學習的一部分又或
者只是亂用力，於是沒有放在心上覺得應該以後就會好了
https://i.imgur.com/E9nxHsb.jpg
直到保姆提醒我們，小朋友的腳應該要可以踩平而不是一直踮高高，於是在雙寶十個月大
先去外面診所看診。醫生確認他們的反射及伸展的狀況，雖然是早產但也離足月沒差很多
，於是建議再觀察，也許長大之後體重可以壓下來。
就這樣一路到了一歲還是沒改善，便往大醫院就醫，這位醫生直接說這張力大成這樣怎麼
會沒問題，於是安排了MRI及開始上課復健。不得不說，MRI對於一歲的小孩來說有夠折騰
，不能吃不能睡，做完之後累得半死還不能馬上喝奶&每個小時要叫醒確認沒昏睡...看到
雙寶哭天喊地的，媽媽我實在覺得非常心疼及愧疚QQ，所幸檢查出來沒有問題，接著就是
每週認真的復健上課了。
由於中間隔了過年還有給治療師評估，真正開始復健是今年的二月初，頭兩個月雙寶都是
邊復健邊大哭，而且沒什麼改善幅度，我們一度還有想要去外面找自費的復健，於是先增
加在家拉筋的次數，做的是類似以下影片的動作：
https://youtu.be/LI_1MFu20mY
早中晚做至少三次，也很感謝保姆白天也有幫忙做。也許因為一陣非常認真的復健，在四
月初的時候開始有明顯的改善，腳終於可以踩平！
https://i.imgur.com/DBkkWvy.jpg
接下來就是練習站立
五月初可以站幾秒
5/19可以站穩踏出第一步
六月初開始可以放手走幾步
一直到今天6/30回診醫生說可以畢業了！！
整整四個半月的煎熬總算度過了～
原本想說各項發展都是穩穩的達標，完全沒想到遇到走路這關整個大卡關，一度讓我們非
常的擔心！雙寶們很辛苦但也很棒，每次一邊哭一邊完成復健的動作，希望你們未來一樣
健康棒棒的！
以上分享給各位，希望大家的寶貝們都健康不要遇到～
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1F：推 jimmy911112 : 謝謝分享，辛苦了也恭喜你們~ 06/30 18:22
2F：推 num8 : 辛苦了～祝福一切平安健康～ 06/30 18:26
3F：推 EK1227 : 辛苦了。也祝褔寶寶健康平安 06/30 18:30
4F：推 aurora990 : 感謝分享 血管瘤看起來真的讓人心驚驚 06/30 19:11
5F：推 susu1028 : 我女兒也是頭上有血管瘤，在三個月突起的時候去林 06/30 19:31
6F：→ susu1028 : 長看小兒皮膚科，醫生也是開這兩種藥，現在快10個 06/30 19:31
7F：→ susu1028 : 月血管瘤已經平了，但還是持續吃藥中 06/30 19:31
8F：推 sylvia25856 : 辛苦了 祝福兩個寶寶未來健健康康 一切順利 06/30 19:32
9F：推 dahlia7357 : 辛苦了 06/30 19:34
10F：推 ioopoo : 天啊，每天餵藥怎麼撐過去的，佩服 06/30 20:02
11F：推 iris1989 : 辛苦了，祝福雙寶平安健康 06/30 20:11
12F：推 wsid : 感謝分享，祝之後一切順利 06/30 20:35
13F：推 greensdream : 你們真的辛苦了，用心良苦的雙親跟敬業的保母，寶寶 06/30 20:46
14F：→ greensdream : 真的很有福氣。 06/30 20:46
15F：推 Claymo : 辛苦了，謝謝分享 06/30 20:58
16F：推 vicky625 : 辛苦了～祝福雙寶健康長大 06/30 21:10
17F：→ legacy708 : 好辛苦，真的很佩服你們 06/30 21:22
18F：推 sadchi : 感謝分享～祝福一切平安 06/30 21:29
19F：推 ppzoe : 謝謝分享，辛苦了 06/30 21:29
20F：推 sarahliao : 辛苦了！恭喜都順利度過關卡！ 06/30 21:34
21F：推 bestlove15 : 辛苦了！！ 06/30 21:57
22F：推 Hannaaye : 辛苦了 06/30 22:09
23F：推 babymarkyo : 推分享 06/30 22:20
24F：推 fairyfish : 辛苦了 06/30 22:39
25F：推 diana0714 : 辛苦了～希望孩平安快樂長大 06/30 22:41
26F：推 crime555 : 辛苦了！ 06/30 22:45
27F：推 asroma : 辛苦了！祝寶寶健康快樂長大~ 06/30 22:56
28F：推 luoyvonne : 辛苦了也謝謝分享～祝孩子們平安健康長大 06/30 23:17
29F：推 abxtpml56 : 爸媽辛苦了 平安健康 06/30 23:51
30F：推 ChelseyYu : 媽媽辛苦了～搭版分享 我家兒子是背後深層的血管瘤 06/30 23:53
31F：→ ChelseyYu : ，長的速度非常的快，很幸運月中的小兒科醫師檢查出 06/30 23:53
32F：→ ChelseyYu : 來，並建議我們馬上開始吃藥，兒子從兩週大就開始每 06/30 23:53
33F：→ ChelseyYu : 天早晚吃藥，目前兒子快要九個月了，控制的很好沒有 06/30 23:53
34F：→ ChelseyYu : 突起但還是看得到一大塊血管瘤的地方，預計要吃藥到 06/30 23:53
35F：→ ChelseyYu : 一歲。寶寶每天吃藥雖然心疼但其實血管瘤的藥沒有那 06/30 23:53
36F：→ ChelseyYu : 麼可怕～ 06/30 23:53
37F：推 penny050045 : 謝謝您分享，祝福寶貝們平安健康 07/01 00:08
38F：推 simbr : 辛苦了 祝孩子將來平安長大 07/01 00:11
39F：推 link1to4 : 推~ 07/01 00:32
40F：推 lullabydance: 感謝分享 07/01 00:43
41F：推 amberfline : 感謝分享，祝福孩子平安健康 07/01 00:50
42F：推 tea01 : 辛苦了！祝雙寶們健康平安長大！ 07/01 01:10
43F：推 wenjacky : 辛苦了，感謝分享，對新手爸媽很有幫助 07/01 01:24
44F：推 dariahaha : 辛苦了 07/01 02:09
45F：推 ru899 : 寶寶非常可愛耶 祝福雙寶健康平安長大 07/01 11:15
46F：推 dp22 : 謝謝分享，願寶寶們平安健康長大 07/01 11:33
47F：推 tsailan : 祝福爸爸平安健康長大 07/01 11:40
48F：→ tsailan : 更正是寶寶，也祝福爸爸媽媽爺爺奶奶... 07/01 11:41
49F：推 OMUSUBI : 謝謝分享，祝平安順心！ 07/01 12:33
50F：推 ann7773631 : 好辛苦啊 感謝分享 07/01 14:01
51F：推 sa398228 : 辛苦了 07/01 17:40
52F：推 wyliu : 祝福你們 07/01 20:38
53F：推 sue0730 : 辛苦了，要平安健康長大唷 07/01 23:19
54F：推 l3m702 : 辛苦了 祝寶寶平安健康長大 07/02 03:36
55F：推 DKVOAE : 謝謝分享，祝福寶寶平安長大 07/02 13:49
56F：推 winniecsw : 辛苦了 祝福雙寶平安長大 07/03 00:50
57F：推 octaplus : 辛苦了 07/03 01:00
58F：推 es750339 : 謝謝分享，父母的用心加上寶寶努力很棒 07/03 01:07
59F：推 dolphin15 : 謝謝分享，祝福你們。 07/03 11:15
60F：推 thief213 : 謝謝分享 01/04 00:49