作者kath0814 (呱呱)
看板BabyMother
标题[宝宝] 血管瘤及脚张力大（踮脚）治疗分享
时间Fri Jun 30 18:11:54 2023
平常都受惠於妈宝版，今天来分享一下这两个疾病（？）的治疗过程，希望对未来有遇到
的宝宝们有点帮助：）
（文非常长）
首先是血管瘤的部分
第一胎 双宝，W35+1出生，两个分别住了五天跟七天的中重度病房之後出院跟我一起住在
月中。在医院除了养体重，没有什麽特别的问题。
出院时护理师有简单的卫教，哥哥没有特别提醒什麽，弟弟则是有强调眼皮上有血管瘤（
当时应该直径0.5cm左右的大小）
https://i.imgur.com/vIMZcAr.jpg
第一次听到血管瘤这个名词，查了才知道其实满多小孩（尤其男宝）都有可能遇到，多数
是看到‘’长大就会消‘’的说法，我与爸爸在月中小儿科医生巡诊时也有问，回答也差
不多类似的说法。直到哥哥在月中第三天，头顶出现了一个红斑，颜色很明显比弟弟的深
很多，我们不禁开始担心了起来，於是回医院打预防针的时候，一样再问了健儿门诊的医
师，得到的回覆依然是长大就会消了
https://i.imgur.com/YpFmosd.jpg
随着宝宝越来越大，弟弟的眼皮血管瘤没有变化，但哥哥头上的变更大而且还凸起
（两个多月大）
https://i.imgur.com/GMdvGKj.jpg
（四个多月大）
https://i.imgur.com/C1k2lB8.jpg
（六个多月大）
https://i.imgur.com/iOouU0d.jpg
这中间打预防针时，每次的询问，医生都表示变大是正常的，尤其三到六个月是快速成长
的时期，於是我们也只能继续等。
直到该打卡介苗的时候，因为卡介苗只有固定的时间施打，约了另一个健儿门诊的医师，
想说问问看有没有不同的建议，这位年轻的医师表示，这种凸起的血管瘤即便消了，也不
太可能完全变平，建议我们可以去血液肿瘤科谘询。於是我们看了两位不同医院的医生，
都建议吃药治疗，虽然这不会有危及生命但毕竟长在头顶，未来很可能有美观上的问题，
加上一岁以前是药物治疗的黄金时期，我跟爸爸虽然不忍心孩子要吃这麽久的药，但认为
等他消不知道要等到何时，网路上也没什麽看到所谓的长大会消的对照图，最後还是决定
开始药物治疗并搭配外用药。目前多数用於治疗血管瘤的药是propranolol：原先用来治
疗心脏血压的口服药，外用药则是Timolol maleate：治疗青光眼的滴剂。口服药一次最
多只能开一个月的份量，於是每个月都要回诊，顺便看看要不要调整剂量。
从一开始的试吃1/5颗，确认没有问题之後，开始慢慢加量到最後的1/2颗，初期效果很显
着，大约吃了两个月之後就消了一大半也长出头发了
https://i.imgur.com/47dWyQf.jpg
治疗三个月
https://i.imgur.com/hJuV5C6.jpg
中间忘记每个月都拍照纪录，大概吃到哥哥11个月大左右（治疗五个月）的时候觉得好像
没有更明显的进步了，便跟医生讨论决定吃到一岁就开始减药，从一天三次->两次->一次
，最後的成果是这样，头发有长出来，正面已经看不出来了，只是不知为何有黏在一起的
感觉
https://i.imgur.com/ngPrBJv.jpg
好在我跟爸爸的决定是对的，虽然吃了好久的药，但现在看起来效果很好，但也蛮後悔是
不是应该早点治疗也许就不用吃这麽久了...
再来是脚张力过大的部分，这一块比较难用照片叙述，大多是文字说明
双宝大约矫龄八个月开始扶站，双脚都会垫脚，因为是第一胎以为这是学习的一部分又或
者只是乱用力，於是没有放在心上觉得应该以後就会好了
https://i.imgur.com/E9nxHsb.jpg
直到保姆提醒我们，小朋友的脚应该要可以踩平而不是一直踮高高，於是在双宝十个月大
先去外面诊所看诊。医生确认他们的反射及伸展的状况，虽然是早产但也离足月没差很多
，於是建议再观察，也许长大之後体重可以压下来。
就这样一路到了一岁还是没改善，便往大医院就医，这位医生直接说这张力大成这样怎麽
会没问题，於是安排了MRI及开始上课复健。不得不说，MRI对於一岁的小孩来说有够折腾
，不能吃不能睡，做完之後累得半死还不能马上喝奶&每个小时要叫醒确认没昏睡...看到
双宝哭天喊地的，妈妈我实在觉得非常心疼及愧疚QQ，所幸检查出来没有问题，接着就是
每周认真的复健上课了。
由於中间隔了过年还有给治疗师评估，真正开始复健是今年的二月初，头两个月双宝都是
边复健边大哭，而且没什麽改善幅度，我们一度还有想要去外面找自费的复健，於是先增
加在家拉筋的次数，做的是类似以下影片的动作：
https://youtu.be/LI_1MFu20mY
早中晚做至少三次，也很感谢保姆白天也有帮忙做。也许因为一阵非常认真的复健，在四
月初的时候开始有明显的改善，脚终於可以踩平！
https://i.imgur.com/DBkkWvy.jpg
接下来就是练习站立
五月初可以站几秒
5/19可以站稳踏出第一步
六月初开始可以放手走几步
一直到今天6/30回诊医生说可以毕业了！！
整整四个半月的煎熬总算度过了～
原本想说各项发展都是稳稳的达标，完全没想到遇到走路这关整个大卡关，一度让我们非
常的担心！双宝们很辛苦但也很棒，每次一边哭一边完成复健的动作，希望你们未来一样
健康棒棒的！
以上分享给各位，希望大家的宝贝们都健康不要遇到～
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1F：推 jimmy911112 : 谢谢分享，辛苦了也恭喜你们~ 06/30 18:22
2F：推 num8 : 辛苦了～祝福一切平安健康～ 06/30 18:26
3F：推 EK1227 : 辛苦了。也祝褔宝宝健康平安 06/30 18:30
4F：推 aurora990 : 感谢分享 血管瘤看起来真的让人心惊惊 06/30 19:11
5F：推 susu1028 : 我女儿也是头上有血管瘤，在三个月突起的时候去林 06/30 19:31
6F：→ susu1028 : 长看小儿皮肤科，医生也是开这两种药，现在快10个 06/30 19:31
7F：→ susu1028 : 月血管瘤已经平了，但还是持续吃药中 06/30 19:31
8F：推 sylvia25856 : 辛苦了 祝福两个宝宝未来健健康康 一切顺利 06/30 19:32
9F：推 dahlia7357 : 辛苦了 06/30 19:34
10F：推 ioopoo : 天啊，每天喂药怎麽撑过去的，佩服 06/30 20:02
11F：推 iris1989 : 辛苦了，祝福双宝平安健康 06/30 20:11
12F：推 wsid : 感谢分享，祝之後一切顺利 06/30 20:35
13F：推 greensdream : 你们真的辛苦了，用心良苦的双亲跟敬业的保母，宝宝 06/30 20:46
14F：→ greensdream : 真的很有福气。 06/30 20:46
15F：推 Claymo : 辛苦了，谢谢分享 06/30 20:58
16F：推 vicky625 : 辛苦了～祝福双宝健康长大 06/30 21:10
17F：→ legacy708 : 好辛苦，真的很佩服你们 06/30 21:22
18F：推 sadchi : 感谢分享～祝福一切平安 06/30 21:29
19F：推 ppzoe : 谢谢分享，辛苦了 06/30 21:29
20F：推 sarahliao : 辛苦了！恭喜都顺利度过关卡！ 06/30 21:34
21F：推 bestlove15 : 辛苦了！！ 06/30 21:57
22F：推 Hannaaye : 辛苦了 06/30 22:09
23F：推 babymarkyo : 推分享 06/30 22:20
24F：推 fairyfish : 辛苦了 06/30 22:39
25F：推 diana0714 : 辛苦了～希望孩平安快乐长大 06/30 22:41
26F：推 crime555 : 辛苦了！ 06/30 22:45
27F：推 asroma : 辛苦了！祝宝宝健康快乐长大~ 06/30 22:56
28F：推 luoyvonne : 辛苦了也谢谢分享～祝孩子们平安健康长大 06/30 23:17
29F：推 abxtpml56 : 爸妈辛苦了 平安健康 06/30 23:51
30F：推 ChelseyYu : 妈妈辛苦了～搭版分享 我家儿子是背後深层的血管瘤 06/30 23:53
31F：→ ChelseyYu : ，长的速度非常的快，很幸运月中的小儿科医师检查出 06/30 23:53
32F：→ ChelseyYu : 来，并建议我们马上开始吃药，儿子从两周大就开始每 06/30 23:53
33F：→ ChelseyYu : 天早晚吃药，目前儿子快要九个月了，控制的很好没有 06/30 23:53
34F：→ ChelseyYu : 突起但还是看得到一大块血管瘤的地方，预计要吃药到 06/30 23:53
35F：→ ChelseyYu : 一岁。宝宝每天吃药虽然心疼但其实血管瘤的药没有那 06/30 23:53
36F：→ ChelseyYu : 麽可怕～ 06/30 23:53
37F：推 penny050045 : 谢谢您分享，祝福宝贝们平安健康 07/01 00:08
38F：推 simbr : 辛苦了 祝孩子将来平安长大 07/01 00:11
39F：推 link1to4 : 推~ 07/01 00:32
40F：推 lullabydance: 感谢分享 07/01 00:43
41F：推 amberfline : 感谢分享，祝福孩子平安健康 07/01 00:50
42F：推 tea01 : 辛苦了！祝双宝们健康平安长大！ 07/01 01:10
43F：推 wenjacky : 辛苦了，感谢分享，对新手爸妈很有帮助 07/01 01:24
44F：推 dariahaha : 辛苦了 07/01 02:09
45F：推 ru899 : 宝宝非常可爱耶 祝福双宝健康平安长大 07/01 11:15
46F：推 dp22 : 谢谢分享，愿宝宝们平安健康长大 07/01 11:33
47F：推 tsailan : 祝福爸爸平安健康长大 07/01 11:40
48F：→ tsailan : 更正是宝宝，也祝福爸爸妈妈爷爷奶奶... 07/01 11:41
49F：推 OMUSUBI : 谢谢分享，祝平安顺心！ 07/01 12:33
50F：推 ann7773631 : 好辛苦啊 感谢分享 07/01 14:01
51F：推 sa398228 : 辛苦了 07/01 17:40
52F：推 wyliu : 祝福你们 07/01 20:38
53F：推 sue0730 : 辛苦了，要平安健康长大唷 07/01 23:19
54F：推 l3m702 : 辛苦了 祝宝宝平安健康长大 07/02 03:36
55F：推 DKVOAE : 谢谢分享，祝福宝宝平安长大 07/02 13:49
56F：推 winniecsw : 辛苦了 祝福双宝平安长大 07/03 00:50
57F：推 octaplus : 辛苦了 07/03 01:00
58F：推 es750339 : 谢谢分享，父母的用心加上宝宝努力很棒 07/03 01:07
59F：推 dolphin15 : 谢谢分享，祝福你们。 07/03 11:15
60F：推 thief213 : 谢谢分享 01/04 00:49