作者icanfly5566 (能吃就是福)
看板BabyMother
標題[寶寶] 大過年哪裡能安排腦波檢查？
時間Tue Jan 24 19:56:31 2023
這個過年是我這輩子最難過的一年...
年前我接受了寶寶有腦傷需要開啟復健的道路，也接受了雙眼內斜視。
總覺得我可以繼續努力下去，為了寶寶。
可是卻在過年前一天發現了寶寶會點頭，我沒有辦法形容我看到的當下有多震驚。（因為
我早看爛了相關的文章）
我開始搜集相關錄放，也走了一趟急診，得到的答案疑似點頭性癲癇，需要照腦波。更硬
著頭皮寫email給相關權威醫生請求幫忙看影片，也是差不多的答案...我多希望醫生對我
說，你想太多了媽媽
我接受了要照腦波，不過醫院的門診跟腦波檢查室都放假了。只能熬過這個漫長的假期，
醫生建議我天天觀察點頭頻率，以及會不會有什麼動作原本會的突然不會了...
說真的每看到一次點頭我的心就在滴血，早早就睡過夜的寶寶，這幾天也莫名的晚上睡不
安穩，四肢會不停的伸展亂動。
我真的不知道怎麼熬過這個年，笑不出來，無法好好的回覆親友的新年快樂，因為我真的
快樂不起來...
沒有門路，谷歌也查不到究竟哪家醫院的腦波檢查室最早開放，只能繼續等下去
好害怕每次的點頭都在傷害寶寶的腦
我好痛恨自己的無能為力
也痛恨這漫長的長假
但在這喜氣的節日裡，我只能收拾自己的負面來應對，內心卻已經被黑暗啃食
我不知道我還能幫寶寶做什麼，只能上來問問雙北會有醫院能在過年期間做腦波的嗎？
有人也有接觸過點頭性癲癇嗎？能跟我分享嗎？
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1F：推 chiwen1987: 台大醫院總院及兒童醫院：1/20至1/24（小年夜至初三） 01/24 20:34
2F：→ chiwen1987: 門診休診，檢查、檢驗及領藥停止服務。1/25(初四)部分 01/24 20:34
3F：→ chiwen1987: 門診開診。兒童醫院1/21至1/24門診休診。 01/24 20:34
4F：推 helen6351115: 台北馬偕1/26下午有小兒神經科門診 01/24 20:34
5F：推 aracian: 不用急，腦傷或癲癇，都是長期抗戰的疾病，不是急著做腦 01/24 20:43
6F：→ aracian: 波或是找權威的事情，盡快回診平常腦傷追蹤的兒神醫師是 01/24 20:43
7F：→ aracian: 最適當的。 01/24 20:43
8F：→ aracian: 腦波檢查也不是檢查室開了就能做的，兒童又不好配合，腦 01/24 20:57
9F：→ aracian: 波一天也沒辦法做幾個，平常方便在哪間長期就診就回去哪 01/24 20:57
10F：→ aracian: 間排，台北醫中那麼多間，選一間最方便的年後開診就去排 01/24 20:57
11F：→ aracian: 吧，滿額的話用初診或是轉診單加號的方式。 01/24 20:57
12F：推 jincc: 媽媽辛苦了，我也是癲癇照顧者，推樓上a大的建議 01/24 21:02
13F：→ aracian: 至於嬰兒點頭式癲癇，既然搜尋了很多衛教的資料，應該心 01/24 21:04
14F：→ aracian: 裡也有底了。交給信任的醫師診斷跟後續治療選擇吧。 01/24 21:04
15F：→ icanfly5566: 我已經有掛號年後的診，但還是希望說不定有我不知道 01/24 22:17
16F：→ icanfly5566: 的醫院，過年是可以做的，就算是自費我也想早點確認 01/24 22:17
17F：→ icanfly5566: 後治療，看到寶寶一直點頭真的很無力。我的確搜尋了 01/24 22:17
18F：→ icanfly5566: 很多衛教文章，但還是希望有沒有身邊人有相關案例， 01/24 22:17
19F：→ icanfly5566: 治療後穩定控制的...為自己找點希望 01/24 22:17
20F：推 wksie: 我們家女兒一歲左右也是有偶發性點頭（甩頭）動作，多半在 01/24 22:23
21F：→ wksie: 專注時發生，做完腦波檢測後無觀察到異常放電，目前已經8 01/24 22:23
22F：→ wksie: 歲都沒有癲癇現象喔 01/24 22:23
23F：→ aracian: 要說看過案例最多的，大概就是兒神醫師了吧，診間可以問 01/24 22:31
24F：→ aracian: 看看醫師的經驗。 01/24 22:31
26F：→ aracian: 我看到衛教文章裡面寫得最樂觀的預後，大概就台大這篇吧 01/24 22:34
27F：→ icanfly5566: 可能對我來說14%的正常智力真的無法用樂觀來形容... 01/24 22:59
28F：推 rannie30: 拍拍 ，這個年真的辛苦了，不過關關難過關關過，希望孩 01/25 00:22
29F：→ rannie30: 子治療後狀況能越來越好，加油！ 01/25 00:22
30F：推 englhm8j: 希望一切往好的方向前進 01/25 00:24
31F：推 theday37: 北醫張璽醫師過年還有兩天值班，有需要的話帶孩子去看 01/25 03:51
32F：→ theday37: 看他有什麼建議，也許會比較安心些 01/25 03:51
33F：推 maggiekiki: 推張璽醫師 01/25 17:37
34F：推 blackjuan: 新店耕莘陳培濤是個很細心的小兒神經醫生，雖然他人看 01/25 23:11
35F：→ blackjuan: 起來酷酷的，但是對小病人真的很好，也是前幾年的百大 01/25 23:11
36F：→ blackjuan: 兒醫之一，媽媽或許可以去給他看看。 01/25 23:11
37F：推 blackjuan: 我曾經在早療機構工作過，面對腦傷真的是漫漫長路，一 01/25 23:16
38F：→ blackjuan: 定要找到可以給小孩疾病有幫助、家長心理能支持的團隊 01/25 23:16
39F：→ blackjuan: ，祝你能找到最適合你的，保重！ 01/25 23:16
40F：推 easteastho: 媽媽抱抱，看了好想哭！！！ 01/26 01:40