作者icanfly5566 (能吃就是福)
看板BabyMother
标题[宝宝] 大过年哪里能安排脑波检查？
时间Tue Jan 24 19:56:31 2023
这个过年是我这辈子最难过的一年...
年前我接受了宝宝有脑伤需要开启复健的道路，也接受了双眼内斜视。
总觉得我可以继续努力下去，为了宝宝。
可是却在过年前一天发现了宝宝会点头，我没有办法形容我看到的当下有多震惊。（因为
我早看烂了相关的文章）
我开始搜集相关录放，也走了一趟急诊，得到的答案疑似点头性癫痫，需要照脑波。更硬
着头皮写email给相关权威医生请求帮忙看影片，也是差不多的答案...我多希望医生对我
说，你想太多了妈妈
我接受了要照脑波，不过医院的门诊跟脑波检查室都放假了。只能熬过这个漫长的假期，
医生建议我天天观察点头频率，以及会不会有什麽动作原本会的突然不会了...
说真的每看到一次点头我的心就在滴血，早早就睡过夜的宝宝，这几天也莫名的晚上睡不
安稳，四肢会不停的伸展乱动。
我真的不知道怎麽熬过这个年，笑不出来，无法好好的回覆亲友的新年快乐，因为我真的
快乐不起来...
没有门路，谷歌也查不到究竟哪家医院的脑波检查室最早开放，只能继续等下去
好害怕每次的点头都在伤害宝宝的脑
我好痛恨自己的无能为力
也痛恨这漫长的长假
但在这喜气的节日里，我只能收拾自己的负面来应对，内心却已经被黑暗啃食
我不知道我还能帮宝宝做什麽，只能上来问问双北会有医院能在过年期间做脑波的吗？
有人也有接触过点头性癫痫吗？能跟我分享吗？
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1F：推 chiwen1987: 台大医院总院及儿童医院：1/20至1/24（小年夜至初三） 01/24 20:34
2F：→ chiwen1987: 门诊休诊，检查、检验及领药停止服务。1/25(初四)部分 01/24 20:34
3F：→ chiwen1987: 门诊开诊。儿童医院1/21至1/24门诊休诊。 01/24 20:34
4F：推 helen6351115: 台北马偕1/26下午有小儿神经科门诊 01/24 20:34
5F：推 aracian: 不用急，脑伤或癫痫，都是长期抗战的疾病，不是急着做脑 01/24 20:43
6F：→ aracian: 波或是找权威的事情，尽快回诊平常脑伤追踪的儿神医师是 01/24 20:43
7F：→ aracian: 最适当的。 01/24 20:43
8F：→ aracian: 脑波检查也不是检查室开了就能做的，儿童又不好配合，脑 01/24 20:57
9F：→ aracian: 波一天也没办法做几个，平常方便在哪间长期就诊就回去哪 01/24 20:57
10F：→ aracian: 间排，台北医中那麽多间，选一间最方便的年後开诊就去排 01/24 20:57
11F：→ aracian: 吧，满额的话用初诊或是转诊单加号的方式。 01/24 20:57
12F：推 jincc: 妈妈辛苦了，我也是癫痫照顾者，推楼上a大的建议 01/24 21:02
13F：→ aracian: 至於婴儿点头式癫痫，既然搜寻了很多卫教的资料，应该心 01/24 21:04
14F：→ aracian: 里也有底了。交给信任的医师诊断跟後续治疗选择吧。 01/24 21:04
15F：→ icanfly5566: 我已经有挂号年後的诊，但还是希望说不定有我不知道 01/24 22:17
16F：→ icanfly5566: 的医院，过年是可以做的，就算是自费我也想早点确认 01/24 22:17
17F：→ icanfly5566: 後治疗，看到宝宝一直点头真的很无力。我的确搜寻了 01/24 22:17
18F：→ icanfly5566: 很多卫教文章，但还是希望有没有身边人有相关案例， 01/24 22:17
19F：→ icanfly5566: 治疗後稳定控制的...为自己找点希望 01/24 22:17
20F：推 wksie: 我们家女儿一岁左右也是有偶发性点头（甩头）动作，多半在 01/24 22:23
21F：→ wksie: 专注时发生，做完脑波检测後无观察到异常放电，目前已经8 01/24 22:23
22F：→ wksie: 岁都没有癫痫现象喔 01/24 22:23
23F：→ aracian: 要说看过案例最多的，大概就是儿神医师了吧，诊间可以问 01/24 22:31
24F：→ aracian: 看看医师的经验。 01/24 22:31
26F：→ aracian: 我看到卫教文章里面写得最乐观的预後，大概就台大这篇吧 01/24 22:34
27F：→ icanfly5566: 可能对我来说14%的正常智力真的无法用乐观来形容... 01/24 22:59
28F：推 rannie30: 拍拍 ，这个年真的辛苦了，不过关关难过关关过，希望孩 01/25 00:22
29F：→ rannie30: 子治疗後状况能越来越好，加油！ 01/25 00:22
30F：推 englhm8j: 希望一切往好的方向前进 01/25 00:24
31F：推 theday37: 北医张玺医师过年还有两天值班，有需要的话带孩子去看 01/25 03:51
32F：→ theday37: 看他有什麽建议，也许会比较安心些 01/25 03:51
33F：推 maggiekiki: 推张玺医师 01/25 17:37
34F：推 blackjuan: 新店耕莘陈培涛是个很细心的小儿神经医生，虽然他人看 01/25 23:11
35F：→ blackjuan: 起来酷酷的，但是对小病人真的很好，也是前几年的百大 01/25 23:11
36F：→ blackjuan: 儿医之一，妈妈或许可以去给他看看。 01/25 23:11
37F：推 blackjuan: 我曾经在早疗机构工作过，面对脑伤真的是漫漫长路，一 01/25 23:16
38F：→ blackjuan: 定要找到可以给小孩疾病有帮助、家长心理能支持的团队 01/25 23:16
39F：→ blackjuan: ，祝你能找到最适合你的，保重！ 01/25 23:16
40F：推 easteastho: 妈妈抱抱，看了好想哭！！！ 01/26 01:40