作者albertbug ()
看板BabyMother
標題Re: [寶寶] 裘馨氏肌肉失養症 疑似陽性
時間Sun Oct 30 13:53:18 2022
小孩0930出生
初診也異常
煎熬一週多剛收到複診無異常
回一下文給之後家長
這檢查初診真的滿容易偽陽性
大家平安
※ 引述《fanpigpig (fanpigpig)》之銘言：
: （自己的文章自己回；謝謝大家的來信鼓勵；我也把我自己的後續與大家分享，讓後面的爸爸媽媽們有更多的參考資料）
: 其實經歷了一整天的折騰，心裡的忐忑真的不言而諭，也在隔天打了很多通電話去［彰基］詢問 ，醫院表示；因為我的孩子有住照護病房，故已於3/10複採完成，且無異狀（當下真的哭了出來…沒事就好） 但過了一天沈澱，我認為彰基在這方面有疏失，複檢採血但卻沒有告知家長…. ———以上為交代後續
: 而經歷了這一次，我很感謝板上的爸爸媽媽幫忙很多人來信，在我無助時提供一個浮木與支持；我想在版上造一艘 小船，可以提供初檢疑似的爸爸媽媽 有點資料可以參酌。
: 我個人折騰一個晚上 ；沒有睡覺的爬文，把我的吸收歸納一些重點給後面的爸爸媽媽
: 1. 此為新的檢測項目，有很多不確定性，而且因為是出生的新生兒採血，更有很多不確定因子
: 2. 此檢測，會有1-2% 的新生兒，會有可能有異常數值，跟新生兒在出生時的擠壓受傷出血有相關性；（而我家孩子是利用真空吸引輔助才出生的，故他原本頭部有小血塊；我猜想這也會關聯性）
: 3. 此為媽媽的遺傳，故若媽媽的那邊如果沒有相關的疾病 ，其實可以相對放心。
: 4.雖然彰基紙本報告一個月才送達；但醫院如果有異常都會在一週內收到報告與採集複檢，所以如果你的醫院紙本是超過一週送達，但醫生沒有追殺你… 應該是很安全。
: 而推文中也有講的，若你孩子有住院，就會直接在病房內採檢。
: 5.最後一個是需要各位爸爸媽媽大家一起幫忙，我因為看到我的孩子數值為 765 （正常值750 ） 因為沒有數據上可以的依據，更加心慌，不管推文或者站內信；有聽到一個家長分享他的素質1000初 還是偽陽性，讓我著實放心不少，也有家長分享醫生說台灣的案例不到20例。 這一些都是大家的經歷與結晶；
: 想麻煩大家，可以推文分享
: 例如 ： 765 ；偽陽性
: 讓未來更多有這樣檢測疑似陽性的家長，可以有更多參考的依據。
: 讓我們一起造一艘求馨氏肌肉失養症的數據小船
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1F：推 yellowmi: 感謝回饋 10/30 14:17
2F：推 yeehaa: 我也是偽陽性的那位，那一週每天都上去北病網頁一直刷等報 10/30 16:16
3F：→ yeehaa: 告複檢出爐！ 10/30 16:16
4F：→ albertbug: 真的每天都刷網頁 握手 10/30 16:53
5F：推 winyamap: 我也是，刷到直到複檢出來才鬆一口氣 10/30 17:05
7F：推 enif0424: CK 成人標準是180，裘馨氏肌肉萎縮的標準設在750，我小 10/31 00:01
8F：→ enif0424: 孩在出生滿月時因故有抽血驗到這個數值500，2.5 / 3 個 10/31 00:01
9F：→ enif0424: 月再抽是3xx, 4xx 目前看起來發展是沒異常，但這數值… 10/31 00:01
10F：→ enif0424: 神經內科醫生還是有排三個月後抽血追蹤… 10/31 00:01
11F：→ jjoonnyy: 我親戚也是陽性 後來追蹤沒有問題 10/31 17:04