作者albertbug ()
看板BabyMother
标题Re: [宝宝] 裘馨氏肌肉失养症 疑似阳性
时间Sun Oct 30 13:53:18 2022
小孩0930出生
初诊也异常
煎熬一周多刚收到复诊无异常
回一下文给之後家长
这检查初诊真的满容易伪阳性
大家平安
※ 引述《fanpigpig (fanpigpig)》之铭言：
: （自己的文章自己回；谢谢大家的来信鼓励；我也把我自己的後续与大家分享，让後面的爸爸妈妈们有更多的参考资料）
: 其实经历了一整天的折腾，心里的忐忑真的不言而谕，也在隔天打了很多通电话去［彰基］询问 ，医院表示；因为我的孩子有住照护病房，故已於3/10复采完成，且无异状（当下真的哭了出来…没事就好） 但过了一天沈淀，我认为彰基在这方面有疏失，复检采血但却没有告知家长…. ———以上为交代後续
: 而经历了这一次，我很感谢板上的爸爸妈妈帮忙很多人来信，在我无助时提供一个浮木与支持；我想在版上造一艘 小船，可以提供初检疑似的爸爸妈妈 有点资料可以参酌。
: 我个人折腾一个晚上 ；没有睡觉的爬文，把我的吸收归纳一些重点给後面的爸爸妈妈
: 1. 此为新的检测项目，有很多不确定性，而且因为是出生的新生儿采血，更有很多不确定因子
: 2. 此检测，会有1-2% 的新生儿，会有可能有异常数值，跟新生儿在出生时的挤压受伤出血有相关性；（而我家孩子是利用真空吸引辅助才出生的，故他原本头部有小血块；我猜想这也会关联性）
: 3. 此为妈妈的遗传，故若妈妈的那边如果没有相关的疾病 ，其实可以相对放心。
: 4.虽然彰基纸本报告一个月才送达；但医院如果有异常都会在一周内收到报告与采集复检，所以如果你的医院纸本是超过一周送达，但医生没有追杀你… 应该是很安全。
: 而推文中也有讲的，若你孩子有住院，就会直接在病房内采检。
: 5.最後一个是需要各位爸爸妈妈大家一起帮忙，我因为看到我的孩子数值为 765 （正常值750 ） 因为没有数据上可以的依据，更加心慌，不管推文或者站内信；有听到一个家长分享他的素质1000初 还是伪阳性，让我着实放心不少，也有家长分享医生说台湾的案例不到20例。 这一些都是大家的经历与结晶；
: 想麻烦大家，可以推文分享
: 例如 ： 765 ；伪阳性
: 让未来更多有这样检测疑似阳性的家长，可以有更多参考的依据。
: 让我们一起造一艘求馨氏肌肉失养症的数据小船
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※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 118.232.41.46 (台湾)
※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/BabyMother/M.1667109202.A.5C0.html
1F：推 yellowmi: 感谢回馈 10/30 14:17
2F：推 yeehaa: 我也是伪阳性的那位，那一周每天都上去北病网页一直刷等报 10/30 16:16
3F：→ yeehaa: 告复检出炉！ 10/30 16:16
4F：→ albertbug: 真的每天都刷网页 握手 10/30 16:53
5F：推 winyamap: 我也是，刷到直到复检出来才松一口气 10/30 17:05
7F：推 enif0424: CK 成人标准是180，裘馨氏肌肉萎缩的标准设在750，我小 10/31 00:01
8F：→ enif0424: 孩在出生满月时因故有抽血验到这个数值500，2.5 / 3 个 10/31 00:01
9F：→ enif0424: 月再抽是3xx, 4xx 目前看起来发展是没异常，但这数值… 10/31 00:01
10F：→ enif0424: 神经内科医生还是有排三个月後抽血追踪… 10/31 00:01
11F：→ jjoonnyy: 我亲戚也是阳性 後来追踪没有问题 10/31 17:04