作者sebb ()
看板BabyMother
標題[寶寶] 請益聽損基因變異問題
時間Tue Sep 6 17:02:09 2022
近期小孩剛出生做了新生兒聽損基因篩檢，結果顯示GJB2兩套基因皆發生突變，但新生兒
聽力檢測兩耳都有通過。
想請問有遇到相同狀況的父母之後應該如何處理呢？ 目前有詢問台大吳振吉醫生和新光
吳幸美醫生，但想了解之後如果小朋友需要做早期治療，花費大概需要多少錢呢？
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1F：推 sky343434: 可安排聽力檢查（和新生兒聽力篩檢不一樣） 09/06 17:53
2F：→ sky343434: 馬偕醫院林鴻清醫師也可考慮 09/06 17:54
3F：→ vcxio: 通過不代表後續沒問題，若有下一胎計畫建議做試管；早療範 09/06 17:57
4F：→ vcxio: 圍很廣，如果您說的是聽能復健要請耳鼻喉科開診斷證明書， 09/06 17:57
5F：→ vcxio: 就可以申請早療補助 09/06 17:57
6F：推 Mithra: GJB2基因有問題不代表真的會有聽力損失，你可以等3-4個月 09/06 18:28
7F：→ Mithra: 大再做一次聽性腦幹反應檢查，如果也沒事就每年追蹤就好 09/06 18:28
8F：→ Mithra: 如果真的有早療的需求可以找雅芠基金會聯絡 09/06 18:28
9F：推 chucky: GJB2有可能青春期左右才發生聽力問題 09/06 18:58
10F：推 SonOfOsiris: 借串問一下，我的是GJB4有問題，和GJB2有什麼不同嗎 09/06 19:46
11F：推 chia5720: 我家的也是GJB2 QQ 09/06 20:33
12F：→ sebb: 請問您的寶寶有什麼異常狀況嗎？ 09/06 21:19
13F：推 cirty: 我們家是GJB2 c.109G>A/WT 09/06 22:11
14F：推 cirty: 新生兒聽力檢查有過，但高音頻中度聽力損失，吳振吉醫生評 09/06 22:12
15F：→ cirty: 估不用帶助聽器，但需每年定期回診 09/06 22:12
16F：推 cirty: 這類聽力損失醫生認為在全中文環境不會有影響，但對英文的 09/06 22:14
17F：→ cirty: 氣音會比較難辨識，因此學習上要特別注意 09/06 22:14
18F：推 hihappy: 這試管可以先篩嗎？羊晶可以檢查出來嗎？ 09/06 22:51
19F：推 sky343434: 樓樓上C大，中文也有氣音，也有高頻子音，不能說中文 09/06 23:15
20F：→ sky343434: 完全不影響喔......遇過一些高頻聽損小朋友在高頻子音 09/06 23:15
21F：→ sky343434: 的聽辨和發音是有困難的喔（例如ㄒㄕㄙ），所以還是要 09/06 23:16
22F：→ sky343434: 注意 09/06 23:16
23F：推 VitaminZ: 我兒子單側聽損（高頻），耳鼻喉科醫生也都說不用戴助 09/06 23:47
24F：→ VitaminZ: 聽器，但雅文基金會和語言治療師都建議要戴，因為孩子在 09/06 23:47
25F：→ VitaminZ: 學發音階段，任何細微的聲音都很重要 09/06 23:47
26F：推 YASUKOHUANG: 我兒子是單耳聽損（聽覺神經未發育），14個月大開始 09/07 09:44
27F：→ YASUKOHUANG: 戴助聽器，剛戴上時可以明顯感覺到他對聲音的反應變 09/07 09:44
28F：→ YASUKOHUANG: 快也似乎有聽懂比較多 09/07 09:44
29F：推 yohappy: 試管可以基因篩選嗎？ 09/07 19:58
30F：推 bonjour77227: 持續追蹤聽力，到6-9個月左右看醫生建議是否需要配 09/09 17:47
31F：→ bonjour77227: 戴助聽器 09/09 17:47