作者sebb ()
看板BabyMother
标题[宝宝] 请益听损基因变异问题
时间Tue Sep 6 17:02:09 2022
近期小孩刚出生做了新生儿听损基因筛检，结果显示GJB2两套基因皆发生突变，但新生儿
听力检测两耳都有通过。
想请问有遇到相同状况的父母之後应该如何处理呢？ 目前有询问台大吴振吉医生和新光
吴幸美医生，但想了解之後如果小朋友需要做早期治疗，花费大概需要多少钱呢？
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※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 114.34.16.10 (台湾)
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1F：推 sky343434: 可安排听力检查（和新生儿听力筛检不一样） 09/06 17:53
2F：→ sky343434: 马偕医院林鸿清医师也可考虑 09/06 17:54
3F：→ vcxio: 通过不代表後续没问题，若有下一胎计画建议做试管；早疗范 09/06 17:57
4F：→ vcxio: 围很广，如果您说的是听能复健要请耳鼻喉科开诊断证明书， 09/06 17:57
5F：→ vcxio: 就可以申请早疗补助 09/06 17:57
6F：推 Mithra: GJB2基因有问题不代表真的会有听力损失，你可以等3-4个月 09/06 18:28
7F：→ Mithra: 大再做一次听性脑干反应检查，如果也没事就每年追踪就好 09/06 18:28
8F：→ Mithra: 如果真的有早疗的需求可以找雅芠基金会联络 09/06 18:28
9F：推 chucky: GJB2有可能青春期左右才发生听力问题 09/06 18:58
10F：推 SonOfOsiris: 借串问一下，我的是GJB4有问题，和GJB2有什麽不同吗 09/06 19:46
11F：推 chia5720: 我家的也是GJB2 QQ 09/06 20:33
12F：→ sebb: 请问您的宝宝有什麽异常状况吗？ 09/06 21:19
13F：推 cirty: 我们家是GJB2 c.109G>A/WT 09/06 22:11
14F：推 cirty: 新生儿听力检查有过，但高音频中度听力损失，吴振吉医生评 09/06 22:12
15F：→ cirty: 估不用带助听器，但需每年定期回诊 09/06 22:12
16F：推 cirty: 这类听力损失医生认为在全中文环境不会有影响，但对英文的 09/06 22:14
17F：→ cirty: 气音会比较难辨识，因此学习上要特别注意 09/06 22:14
18F：推 hihappy: 这试管可以先筛吗？羊晶可以检查出来吗？ 09/06 22:51
19F：推 sky343434: 楼楼上C大，中文也有气音，也有高频子音，不能说中文 09/06 23:15
20F：→ sky343434: 完全不影响喔......遇过一些高频听损小朋友在高频子音 09/06 23:15
21F：→ sky343434: 的听辨和发音是有困难的喔（例如ㄒㄕㄙ），所以还是要 09/06 23:16
22F：→ sky343434: 注意 09/06 23:16
23F：推 VitaminZ: 我儿子单侧听损（高频），耳鼻喉科医生也都说不用戴助 09/06 23:47
24F：→ VitaminZ: 听器，但雅文基金会和语言治疗师都建议要戴，因为孩子在 09/06 23:47
25F：→ VitaminZ: 学发音阶段，任何细微的声音都很重要 09/06 23:47
26F：推 YASUKOHUANG: 我儿子是单耳听损（听觉神经未发育），14个月大开始 09/07 09:44
27F：→ YASUKOHUANG: 戴助听器，刚戴上时可以明显感觉到他对声音的反应变 09/07 09:44
28F：→ YASUKOHUANG: 快也似乎有听懂比较多 09/07 09:44
29F：推 yohappy: 试管可以基因筛选吗？ 09/07 19:58
30F：推 bonjour77227: 持续追踪听力，到6-9个月左右看医生建议是否需要配 09/09 17:47
31F：→ bonjour77227: 戴助听器 09/09 17:47