作者vikeyjsp (小不點的媽，覺得孩子笨e)
看板BabyMother
標題Re: [寶寶] 自閉症誰說了算?
時間Thu Sep 8 00:45:30 2016
※ 引述《babysylvia (我還是我)》之銘言：
: 我兒子今年滿四歲
: 生一胎就怕了根本沒勇氣生第二胎
: 他一出生小兒科醫生就說她疑似漏斗胸
: 我就開始煩惱 坐月子每天在谷歌 什麼是漏斗胸 要怎麼治療
: 漏斗胸有什麼後遺症 到處觀察男生胸部 都快變成漏斗胸專家
: 滿三個月之後 發現他頭圍大太快 會噴射狀吐奶
: 醫生照腦部超音波發現他左右腦室都過大 當下我眼淚就掉下來
: 接下來的日子就是每天谷歌水腦症 很快的我又變成水腦症專家
: 之後我特地帶小孩去掛榮總水腦症權威醫師
: 追蹤證實是周圍性假性水腦症 腦部發育完全水分就被吸收掉 恢復正常
: 慢慢長大後才是真正噩夢開始
: 他動不動哭鬧 語言發展慢 快兩歲才會有意義的叫爸爸媽媽
: 快三歲才會講 媽媽抱抱 爸爸去上班 簡單的句子
: 平常只愛玩車子 而且玩法就是排列 嚕來嚕去 沒變化
: 叫他他都不太理人 從外面回來他也不會發現 不會主動過來找你
: 帶他出去 他常常都自顧自的往前衝 根本不管我們有沒有跟上
: 開車出去如果不是走平常走的路線 就會一路狂哭
看到這裡直覺不是自閉症就是亞斯伯格
但是目前亞斯伯格已經被納入自閉了
我個人是解讀成高功能的自閉
: 漸漸發現不太對 在他兩歲多的時候開始懷疑他是不是自閉症
: 但那時又覺得不像 因為他有想像力 會拿積木假裝車子嚕 會拿鉛筆盒當手機喂喂喂
: 也會跟大人撒嬌 討抱抱 跟人很親 所以不以為意
: 爸媽也說男生學講話本來就慢
: 而且又是獨生子沒有兄弟姊妹學習會慢很正常
妳兒子的情況跟我兒子很像
差別在，我在兒子一歲半時就覺得可能語言遲緩
所以把他跟姐姐一起送去幼兒園一起上幼幼班
希望藉由同儕的刺激讓他願意開口學說話
: 滿三歲上小班 讀了一個禮拜 就被幼兒園請去喝茶
: 園長直接了當的說 他看過無數小孩很有經驗
: 我的小孩一定有問題 要我帶去醫院評估
: 後來帶去陽明大學附設醫院鑑定
: 醫生斬釘截鐵的說 你的兒子確診是自閉症
: 我老公不敢置信的問 確定是 不是疑似? 有沒有可能是輕微的 像亞斯伯格症那樣?
: 醫生的回答我永生難忘
: 他說:確定是 而且不是輕度 我知道妳們想聽到的答案是亞斯伯格症 但是他不是
: 他是較嚴重的 建議你們帶他去念國小附設的學前特殊教育班 未來他的教育目標
說真的，遇到嚴謹的醫生，妳要感謝他
我真正決定帶兒子去評估，是在今年五月
原因只是因為ptt笨版一堆鄉民說我兒子像亞斯
我和老公只討論一天就決定去評估了
評估報告出來，醫生說我兒子就是「白目」
說他有情緒障礙，要我去找心理諮詢師聊
我隔天立刻帶著報告去掛復健科，馬上排早療
復健科醫師告訴我，「6歲以前是黃金治療期
孩子現在才三歲多，還有很多可能
目前只能說他有亞斯的特質
就算他真的是亞斯，也可能透過早療的引導
讓他社會化，亞斯的特質也能被調整」
: 是要能生活自理 家長要有心理準備 如果你們有要生第二胎 建議做基因檢測
: 第二胎如果是男生還是有很高的機率是自閉症
: 出了診間 小孩又開始哭鬧他的玩具車壞了 於是我老公就當場在醫院痛打小孩
: 邊打邊喊:你就是表現成這樣 人家才說你是自閉症 你還鬧 你還鬧
我覺得妳老公非常糟糕
不去理解孩子的言行反應，還這樣打罵孩子
他有沒有想過，也許是他的教育方式不對？
你們在決定去評估前，夫妻就應該溝通好
如果評估出來最壞的結果妳們要如何應對
而不是去責怪孩子
: 當下就覺得我的家庭毀了
: 我老公無法接受像他這樣的高材生會生出只能生活自理的小孩
: 接下來就是無止境的責怪我有懷疑幹嘛不早帶他來醫院治療 已經過了三歲前的黃金
: 治療期
: 下個月評估報告到齊了 陽明滿了要排到年底
: 所以我改帶他去聖母醫院複評
: 結果讓我詫異 聖母是三科聯評
: 小兒科說:你的小孩很正常啊 沒有自閉症
以前我兒子生病看兒科
從來沒有醫師覺得他有問題
都是說他只是怕生，語言發展再觀察就好
: 心智科說:他是有點自閉特質
: 復健科說:陽明這麼嚴格喔 這麼早就自閉症確診 這麼評也不能說他錯啦
: 是很像自閉症 我沒那麼嚴格喔 我連手冊都不發給你
: 評估的治療師說:他是亞斯伯格症阿 很明顯 媽媽沒有研究過嗎
: 我真覺得大人夠了 每個小孩有他獨特的特質 根本無法定義
妳這個大人才真是夠了
妳以為聯合評估是怎麼樣？
每個孩子的人格特質不同
就算是亞斯或自閉，也不會完全一樣
妳兒子從第一次評估到現在第二次評估
間隔一年了
這也表示至少上過半年早療的課程了
這表示他有再進步
所以第二次的評估才會有出現各科專業醫生看法不同的結果
: 要說是早療效果好 我也不信 健保早療效率差到不行
: 排上課的小孩一堆 都是團體課 一堂課30分鐘 有一半的時間都在維持秩序
早療效果好不好，父母才是重點
我兒子一週上職能30分，語言30分，心理50分
每次課程結束，我會再問治療師當天上課情況
了解孩子需要加強練習的部分
學習該陪孩子玩哪一種玩具來協助他成長
花時間和心理師聊天，學習如何和孩子溝通
我兒子從五月底到現在只上課兩個多月
但是他從本來每天崩潰大哭大叫摔東西好幾次
變成一天發作一兩次
然後變成一兩天一次
到現在他漸漸學會不要用大吼大叫的
妳一句早療效果差就想否定掉這些日子來幫助過你孩子的治療師
我真的覺得很不懂感恩
你知道有多少孩子再等排早療還不一定排的到嗎
: 大了 上學了 學習機會多了 進步也快了
: 現在溝通沒問題 哭鬧少了 到哪裡都黏踢踢的 每天都親阿抱阿 可愛到不行
孩子大了上學了，當然會有進步
我兒子上學一年左右也變得很會說話啊
不是啞巴，也不是重度自閉
會說話能溝通很正常吧！
你的孩子有進步很恭喜你
孩子是你的，不管他是不是亞斯，自閉或一般人
父母的教育方法才是最重要的
我告訴我老公
「孩子是自己生的，既然有易怒特質，我們就要想辦法教好他，不管他是不是亞斯，如果
教的好，他長大可能跟柯文哲一樣有成就，教不好，那他可能就會成為社會問題」
: 一天到晚拿大雞晚啼是錯誤的觀念來嚇人
: 我真的覺得我兒子是不是大雞我不知道 但他的確是晚啼
最後，大雞晚啼本來就是錯誤的觀念
這不是嚇人的
妳真該感謝當初提醒妳帶去評估的園長
還有一開始就要妳排早療的醫生
現在妳孩子經過三科聯評
有兩科加一個治療師覺得有問題
只有一個非幼兒發展行為專門的小兒科覺得正常
妳的孩子才四歲多
要不要繼續早療課程的決定權在妳
只是希望妳要為自己的決定負責
不要以後有狀況再來怪說是兒科醫師的評估害妳做錯決定
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1F：推 jasmine77 : 推這篇09/08 01:16
2F：推 sweetophina : 推這篇，原po那篇有些觀念實在是... 09/08 01:17
※ 編輯: vikeyjsp (1.168.226.114), 09/08/2016 01:47:54
3F：推 maone : 推某些特別項目還是交給專科09/08 02:19
4F：推 u4fu6 : 推 我弟當初也是3歲多的時候接受早療 一週3堂語言09/08 02:39
5F：→ u4fu6 : 職能 感覺統合的課都照表抄課 後來證實是中度自閉09/08 02:39
6F：→ u4fu6 : 症 但也因為不斷的上課現在上了高中狀況也很好09/08 02:39
7F：推 sharkimage : 推09/08 02:42
8F：推 minksable : 我姊是職能治療師，她說不是每一位小兒科醫師都擅長09/08 02:57
9F：→ minksable : 兒童心智科（或派別不同），所以才會有些醫師不會下09/08 02:57
10F：→ minksable : 自閉症、過動這類的診斷，只是一般家長的盲點還是直09/08 02:57
11F：→ minksable : 覺找小兒科醫師就是了...09/08 02:57
12F：推 travelgo : 推09/08 03:21
13F：推 nanaling : 推。原原po完全鴕鳥心態。催眠自己小孩沒事、催眠09/08 03:30
14F：→ nanaling : 自己早療沒用、催眠小孩放在家裡就會自己好09/08 03:30
很多人的通病，會選擇相信自己想聽的
我和老公帶孩子去評估那天
他也是一直說我兒子不像亞斯啊！
只能說，做父母的都希望自己孩子身心智健康
15F：推 JUILE : 推苦口婆心09/08 03:52
16F：推 ekimlcl : 推這篇，夠了那句結論讓我傻眼欸09/08 05:29
17F：推 dearlayla310: 有看過笨版文章推～你兒子很可愛^_^09/08 06:01
現在還是很可愛XD
18F：推 whereislove : 其實要承認且接受自己小孩可能有自閉症或自閉症的09/08 06:17
19F：→ whereislove : 事實是很困難的 也不用太苛責原po 畢竟她也是全部家09/08 06:17
20F：→ whereislove : 庭成員裡唯一一個願意面對孩子有這種狀況的人09/08 06:17
真的很困難，尤其如果家人不支持
媽媽一個人努力真的是身心疲憊
但是...這就是媽媽偉大的地方
「妳不幫他，誰還能幫他？」
我很擔心兒子求學期間被霸凌，排擠
積極上早療課程，搜尋相關資訊
一切都只是希望能幫助孩子學習控制情緒
學習如何和人相處
我不是要苛責原原po鴕鳥心態
真的讓我回文的點，是她否定了治療師們的付出
這讓人看了很難過
21F：推 dixhuit : 推09/08 06:21
22F：推 cat1224 : 看你回笨版鄉民的推文 你EQ好高喔! 09/08 07:44
跟鄉民吵架對事情沒有幫助啊！
我好感謝當初推文的所有人
不然我可能永遠不會發現自己的教育方式需要改變
我兒子也不會在短時間內進步那麼多
23F：推 god24168 : 推，謝謝你願意提供經驗分享 09/08 07:50
24F：推 changmada : 推09/08 07:59
※ 編輯: vikeyjsp (1.168.226.114), 09/08/2016 09:21:48
25F：推 canifly : 我也覺得不要太苛責原po 至少她有積極在帶孩子做療09/08 09:11
26F：→ canifly : 育 更何況家中給她的支持度很低09/08 09:11
27F：→ canifly : 原po這樣已經很好了09/08 09:11
28F：推 mirrorhide : 其實你可以把她的其他回覆看完～家族周遭沒有人支09/08 09:30
29F：→ mirrorhide : 持她～聖母醫院的聯合診斷又太模糊～09/08 09:30
30F：推 mirrorhide : 她還是有帶孩子去早療～只是需要多一點支持聲音～09/08 09:32
31F：推 monologist : 推09/08 09:57
32F：推 zbbb : 推~09/08 10:16
33F：推 midorihermit: 推09/08 10:17
34F：→ minitina : 早療老師感謝你為我們說話 也心疼家長們在面對不支09/08 10:20
35F：→ minitina : 持的家人時的壓力 我自己因為工作 對發展很敏感09/08 10:21
36F：→ minitina : 每次女兒的發展稍微慢 我只是說要再觀察時09/08 10:21
37F：→ minitina : 就被公婆罵到臭頭 我真心能想像我的個案家長09/08 10:22
38F：→ minitina : 他們面臨的壓力~~~~有~~~~多~~~~大~~~~~~09/08 10:22
39F：推 ajar : 推 妳的想法很健康 我實習時也接觸過癲癇寶寶 但其 09/08 11:01
40F：→ ajar : 家人卻用祖先在搶人等理由拒絕面對事實 所以像原原p09/08 11:01
41F：→ ajar : o這樣心態的家長其實是很多的09/08 11:01
42F：推 cecik : 要面對真的要勇氣，我同事的孩子也是高度疑似自閉09/08 11:03
43F：→ cecik : 我陪他們跑了n家醫院，也是有n種結果。小孩的媽媽09/08 11:04
44F：→ cecik : 比較不能接受，總是跑來說欸他小孩ooxx了，應該不是 09/08 11:04
45F：→ cecik : 自閉，小孩的爸爸比較看得清，說不管怎樣評估，結果 09/08 11:05
46F：→ cecik : 有沒有自閉，孩子就已經有很多發展遲緩的表現，不積09/08 11:06
47F：→ cecik : 極治療到時候一家都辛苦。我好佩服那位爸爸09/08 11:06
48F：→ cecik : 也很心疼那位媽媽，其實誰不希望小孩平安健康的呢09/08 11:07
49F：推 cecik : 這種事情也沒人敢賭，到不如現在想得謹慎嚴重一點，09/08 11:10
50F：→ cecik : 好過把事情想得太輕了，錯過了黃金的治療時間09/08 11:10
51F：推 hitomijon : 我很感謝女兒的早療老師，但我也可以體會原po媽媽09/08 11:20
52F：→ hitomijon : 的壓力，當初在早療時回婆家都會被酸說是我懷孕時清09/08 11:20
53F：→ hitomijon : 明沒回去拜拜所以被祖先懲罰，還好小孩已經畢業了，09/08 11:20
54F：→ hitomijon : 現在一般人也看不出她的問題09/08 11:20
55F：→ AppleAlice : 如果婆家跟我講那種話我應該會恨婆家一輩子，再也不09/08 11:24
56F：→ AppleAlice : 帶小孩回去，甚麼妖魔鬼怪會因為沒拜拜就這樣懲罰後09/08 11:24
57F：推 minitina : 婆家講這種話真的很沒水準 標準有問題都媳婦的錯09/08 11:25
58F：→ AppleAlice : 代的?? 真是這樣的話還值得後代拜嗎??09/08 11:25
59F：推 LostTime : 媽媽，可以請問妳兒子一歲半時語言發展的程度嗎？09/08 13:17
60F：→ LostTime : 我家妹妹有個搞威姊姊，但現在1y8m還是只會發單音09/08 13:18
印象中就是簡單的爸爸媽媽，好，不要
姐姐大他一歲，整天跟他聊天，他也不說話
我試著引導他開口說話他也都不太想開口學
然後只要在家有客人來，就會馬上崩潰大哭加逃跑
是會瞬間從客廳門口奔跑去躲在房間角落大哭
去外面用餐，只要同桌有外人，就馬上大哭
※ 編輯: vikeyjsp (39.8.89.222), 09/08/2016 14:26:01
61F：推 inno25 : 大推，“早療效果好不好，父母才是重點”，早療真的 09/08 23:46
62F：→ inno25 : 不好排，治療師很辛苦！我也是每星期努力跟老師溝通 09/08 23:46
63F：→ inno25 : ，回家可以做那些功課讓孩子更進步 09/08 23:46
64F：推 bauhey : 推 好中肯正面的分享 09/09 00:36
65F：推 virtualcrys : 推！媽媽的心態正面健康，這才是原原po需要學習的 09/09 01:35
66F：→ virtualcrys : ～ 09/09 01:35
67F：推 yehmei0102 : 推這篇 通篇中肯！ 09/12 02:28
68F：→ yehmei0102 : 尤其推「孩子是自己生的，既然有易怒特質，我們就要 09/12 02:29
69F：→ yehmei0102 : 想辦法教好他，不管他是不是亞斯，如果教的好，他 09/12 02:29
70F：→ yehmei0102 : 長大可能跟柯文哲一樣有成就，教不好，那他可能就會 09/12 02:29
71F：→ yehmei0102 : 成為社會問題」 09/12 02:29