作者vikeyjsp (小不点的妈,觉得孩子笨e)
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标题Re: [宝宝] 自闭症谁说了算?
时间Thu Sep 8 00:45:30 2016
※ 引述《babysylvia (我还是我)》之铭言:
: 我儿子今年满四岁
: 生一胎就怕了根本没勇气生第二胎
: 他一出生小儿科医生就说她疑似漏斗胸
: 我就开始烦恼 坐月子每天在谷歌 什麽是漏斗胸 要怎麽治疗
: 漏斗胸有什麽後遗症 到处观察男生胸部 都快变成漏斗胸专家
: 满三个月之後 发现他头围大太快 会喷射状吐奶
: 医生照脑部超音波发现他左右脑室都过大 当下我眼泪就掉下来
: 接下来的日子就是每天谷歌水脑症 很快的我又变成水脑症专家
: 之後我特地带小孩去挂荣总水脑症权威医师
: 追踪证实是周围性假性水脑症 脑部发育完全水分就被吸收掉 恢复正常
: 慢慢长大後才是真正噩梦开始
: 他动不动哭闹 语言发展慢 快两岁才会有意义的叫爸爸妈妈
: 快三岁才会讲 妈妈抱抱 爸爸去上班 简单的句子
: 平常只爱玩车子 而且玩法就是排列 噜来噜去 没变化
: 叫他他都不太理人 从外面回来他也不会发现 不会主动过来找你
: 带他出去 他常常都自顾自的往前冲 根本不管我们有没有跟上
: 开车出去如果不是走平常走的路线 就会一路狂哭
看到这里直觉不是自闭症就是亚斯伯格
但是目前亚斯伯格已经被纳入自闭了
我个人是解读成高功能的自闭
: 渐渐发现不太对 在他两岁多的时候开始怀疑他是不是自闭症
: 但那时又觉得不像 因为他有想像力 会拿积木假装车子噜 会拿铅笔盒当手机喂喂喂
: 也会跟大人撒娇 讨抱抱 跟人很亲 所以不以为意
: 爸妈也说男生学讲话本来就慢
: 而且又是独生子没有兄弟姊妹学习会慢很正常
你儿子的情况跟我儿子很像
差别在,我在儿子一岁半时就觉得可能语言迟缓
所以把他跟姐姐一起送去幼儿园一起上幼幼班
希望藉由同侪的刺激让他愿意开口学说话
: 满三岁上小班 读了一个礼拜 就被幼儿园请去喝茶
: 园长直接了当的说 他看过无数小孩很有经验
: 我的小孩一定有问题 要我带去医院评估
: 後来带去阳明大学附设医院监定
: 医生斩钉截铁的说 你的儿子确诊是自闭症
: 我老公不敢置信的问 确定是 不是疑似? 有没有可能是轻微的 像亚斯伯格症那样?
: 医生的回答我永生难忘
: 他说:确定是 而且不是轻度 我知道你们想听到的答案是亚斯伯格症 但是他不是
: 他是较严重的 建议你们带他去念国小附设的学前特殊教育班 未来他的教育目标
说真的,遇到严谨的医生,你要感谢他
我真正决定带儿子去评估,是在今年五月
原因只是因为ptt笨版一堆乡民说我儿子像亚斯
我和老公只讨论一天就决定去评估了
评估报告出来,医生说我儿子就是「白目」
说他有情绪障碍,要我去找心理谘询师聊
我隔天立刻带着报告去挂复健科,马上排早疗
复健科医师告诉我,「6岁以前是黄金治疗期
孩子现在才三岁多,还有很多可能
目前只能说他有亚斯的特质
就算他真的是亚斯,也可能透过早疗的引导
让他社会化,亚斯的特质也能被调整」
: 是要能生活自理 家长要有心理准备 如果你们有要生第二胎 建议做基因检测
: 第二胎如果是男生还是有很高的机率是自闭症
: 出了诊间 小孩又开始哭闹他的玩具车坏了 於是我老公就当场在医院痛打小孩
: 边打边喊:你就是表现成这样 人家才说你是自闭症 你还闹 你还闹
我觉得你老公非常糟糕
不去理解孩子的言行反应,还这样打骂孩子
他有没有想过,也许是他的教育方式不对?
你们在决定去评估前,夫妻就应该沟通好
如果评估出来最坏的结果你们要如何应对
而不是去责怪孩子
: 当下就觉得我的家庭毁了
: 我老公无法接受像他这样的高材生会生出只能生活自理的小孩
: 接下来就是无止境的责怪我有怀疑干嘛不早带他来医院治疗 已经过了三岁前的黄金
: 治疗期
: 下个月评估报告到齐了 阳明满了要排到年底
: 所以我改带他去圣母医院复评
: 结果让我诧异 圣母是三科联评
: 小儿科说:你的小孩很正常啊 没有自闭症
以前我儿子生病看儿科
从来没有医师觉得他有问题
都是说他只是怕生,语言发展再观察就好
: 心智科说:他是有点自闭特质
: 复健科说:阳明这麽严格喔 这麽早就自闭症确诊 这麽评也不能说他错啦
: 是很像自闭症 我没那麽严格喔 我连手册都不发给你
: 评估的治疗师说:他是亚斯伯格症阿 很明显 妈妈没有研究过吗
: 我真觉得大人够了 每个小孩有他独特的特质 根本无法定义
你这个大人才真是够了
你以为联合评估是怎麽样?
每个孩子的人格特质不同
就算是亚斯或自闭,也不会完全一样
你儿子从第一次评估到现在第二次评估
间隔一年了
这也表示至少上过半年早疗的课程了
这表示他有再进步
所以第二次的评估才会有出现各科专业医生看法不同的结果
: 要说是早疗效果好 我也不信 健保早疗效率差到不行
: 排上课的小孩一堆 都是团体课 一堂课30分钟 有一半的时间都在维持秩序
早疗效果好不好,父母才是重点
我儿子一周上职能30分,语言30分,心理50分
每次课程结束,我会再问治疗师当天上课情况
了解孩子需要加强练习的部分
学习该陪孩子玩哪一种玩具来协助他成长
花时间和心理师聊天,学习如何和孩子沟通
我儿子从五月底到现在只上课两个多月
但是他从本来每天崩溃大哭大叫摔东西好几次
变成一天发作一两次
然後变成一两天一次
到现在他渐渐学会不要用大吼大叫的
你一句早疗效果差就想否定掉这些日子来帮助过你孩子的治疗师
我真的觉得很不懂感恩
你知道有多少孩子再等排早疗还不一定排的到吗
: 大了 上学了 学习机会多了 进步也快了
: 现在沟通没问题 哭闹少了 到哪里都黏踢踢的 每天都亲阿抱阿 可爱到不行
孩子大了上学了,当然会有进步
我儿子上学一年左右也变得很会说话啊
不是哑巴,也不是重度自闭
会说话能沟通很正常吧!
你的孩子有进步很恭喜你
孩子是你的,不管他是不是亚斯,自闭或一般人
父母的教育方法才是最重要的
我告诉我老公
「孩子是自己生的,既然有易怒特质,我们就要想办法教好他,不管他是不是亚斯,如果
教的好,他长大可能跟柯文哲一样有成就,教不好,那他可能就会成为社会问题」
: 一天到晚拿大鸡晚啼是错误的观念来吓人
: 我真的觉得我儿子是不是大鸡我不知道 但他的确是晚啼
最後,大鸡晚啼本来就是错误的观念
这不是吓人的
你真该感谢当初提醒你带去评估的园长
还有一开始就要你排早疗的医生
现在你孩子经过三科联评
有两科加一个治疗师觉得有问题
只有一个非幼儿发展行为专门的小儿科觉得正常
你的孩子才四岁多
要不要继续早疗课程的决定权在你
只是希望你要为自己的决定负责
不要以後有状况再来怪说是儿科医师的评估害你做错决定
--
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1F:推 jasmine77 : 推这篇09/08 01:16
2F:推 sweetophina : 推这篇,原po那篇有些观念实在是... 09/08 01:17
※ 编辑: vikeyjsp (1.168.226.114), 09/08/2016 01:47:54
3F:推 maone : 推某些特别项目还是交给专科09/08 02:19
4F:推 u4fu6 : 推 我弟当初也是3岁多的时候接受早疗 一周3堂语言09/08 02:39
5F:→ u4fu6 : 职能 感觉统合的课都照表抄课 後来证实是中度自闭09/08 02:39
6F:→ u4fu6 : 症 但也因为不断的上课现在上了高中状况也很好09/08 02:39
7F:推 sharkimage : 推09/08 02:42
8F:推 minksable : 我姊是职能治疗师,她说不是每一位小儿科医师都擅长09/08 02:57
9F:→ minksable : 儿童心智科(或派别不同),所以才会有些医师不会下09/08 02:57
10F:→ minksable : 自闭症、过动这类的诊断,只是一般家长的盲点还是直09/08 02:57
11F:→ minksable : 觉找小儿科医师就是了...09/08 02:57
12F:推 travelgo : 推09/08 03:21
13F:推 nanaling : 推。原原po完全鸵鸟心态。催眠自己小孩没事、催眠09/08 03:30
14F:→ nanaling : 自己早疗没用、催眠小孩放在家里就会自己好09/08 03:30
很多人的通病,会选择相信自己想听的
我和老公带孩子去评估那天
他也是一直说我儿子不像亚斯啊!
只能说,做父母的都希望自己孩子身心智健康
15F:推 JUILE : 推苦口婆心09/08 03:52
16F:推 ekimlcl : 推这篇,够了那句结论让我傻眼欸09/08 05:29
17F:推 dearlayla310: 有看过笨版文章推~你儿子很可爱^_^09/08 06:01
现在还是很可爱XD
18F:推 whereislove : 其实要承认且接受自己小孩可能有自闭症或自闭症的09/08 06:17
19F:→ whereislove : 事实是很困难的 也不用太苛责原po 毕竟她也是全部家09/08 06:17
20F:→ whereislove : 庭成员里唯一一个愿意面对孩子有这种状况的人09/08 06:17
真的很困难,尤其如果家人不支持
妈妈一个人努力真的是身心疲惫
但是...这就是妈妈伟大的地方
「你不帮他,谁还能帮他?」
我很担心儿子求学期间被霸凌,排挤
积极上早疗课程,搜寻相关资讯
一切都只是希望能帮助孩子学习控制情绪
学习如何和人相处
我不是要苛责原原po鸵鸟心态
真的让我回文的点,是她否定了治疗师们的付出
这让人看了很难过
21F:推 dixhuit : 推09/08 06:21
22F:推 cat1224 : 看你回笨版乡民的推文 你EQ好高喔! 09/08 07:44
跟乡民吵架对事情没有帮助啊!
我好感谢当初推文的所有人
不然我可能永远不会发现自己的教育方式需要改变
我儿子也不会在短时间内进步那麽多
23F:推 god24168 : 推,谢谢你愿意提供经验分享 09/08 07:50
24F:推 changmada : 推09/08 07:59
※ 编辑: vikeyjsp (1.168.226.114), 09/08/2016 09:21:48
25F:推 canifly : 我也觉得不要太苛责原po 至少她有积极在带孩子做疗09/08 09:11
26F:→ canifly : 育 更何况家中给她的支持度很低09/08 09:11
27F:→ canifly : 原po这样已经很好了09/08 09:11
28F:推 mirrorhide : 其实你可以把她的其他回覆看完~家族周遭没有人支09/08 09:30
29F:→ mirrorhide : 持她~圣母医院的联合诊断又太模糊~09/08 09:30
30F:推 mirrorhide : 她还是有带孩子去早疗~只是需要多一点支持声音~09/08 09:32
31F:推 monologist : 推09/08 09:57
32F:推 zbbb : 推~09/08 10:16
33F:推 midorihermit: 推09/08 10:17
34F:→ minitina : 早疗老师感谢你为我们说话 也心疼家长们在面对不支09/08 10:20
35F:→ minitina : 持的家人时的压力 我自己因为工作 对发展很敏感09/08 10:21
36F:→ minitina : 每次女儿的发展稍微慢 我只是说要再观察时09/08 10:21
37F:→ minitina : 就被公婆骂到臭头 我真心能想像我的个案家长09/08 10:22
38F:→ minitina : 他们面临的压力~~~~有~~~~多~~~~大~~~~~~09/08 10:22
39F:推 ajar : 推 你的想法很健康 我实习时也接触过癫痫宝宝 但其 09/08 11:01
40F:→ ajar : 家人却用祖先在抢人等理由拒绝面对事实 所以像原原p09/08 11:01
41F:→ ajar : o这样心态的家长其实是很多的09/08 11:01
42F:推 cecik : 要面对真的要勇气,我同事的孩子也是高度疑似自闭09/08 11:03
43F:→ cecik : 我陪他们跑了n家医院,也是有n种结果。小孩的妈妈09/08 11:04
44F:→ cecik : 比较不能接受,总是跑来说欸他小孩ooxx了,应该不是 09/08 11:04
45F:→ cecik : 自闭,小孩的爸爸比较看得清,说不管怎样评估,结果 09/08 11:05
46F:→ cecik : 有没有自闭,孩子就已经有很多发展迟缓的表现,不积09/08 11:06
47F:→ cecik : 极治疗到时候一家都辛苦。我好佩服那位爸爸09/08 11:06
48F:→ cecik : 也很心疼那位妈妈,其实谁不希望小孩平安健康的呢09/08 11:07
49F:推 cecik : 这种事情也没人敢赌,到不如现在想得谨慎严重一点,09/08 11:10
50F:→ cecik : 好过把事情想得太轻了,错过了黄金的治疗时间09/08 11:10
51F:推 hitomijon : 我很感谢女儿的早疗老师,但我也可以体会原po妈妈09/08 11:20
52F:→ hitomijon : 的压力,当初在早疗时回婆家都会被酸说是我怀孕时清09/08 11:20
53F:→ hitomijon : 明没回去拜拜所以被祖先惩罚,还好小孩已经毕业了,09/08 11:20
54F:→ hitomijon : 现在一般人也看不出她的问题09/08 11:20
55F:→ AppleAlice : 如果婆家跟我讲那种话我应该会恨婆家一辈子,再也不09/08 11:24
56F:→ AppleAlice : 带小孩回去,甚麽妖魔鬼怪会因为没拜拜就这样惩罚後09/08 11:24
57F:推 minitina : 婆家讲这种话真的很没水准 标准有问题都媳妇的错09/08 11:25
58F:→ AppleAlice : 代的?? 真是这样的话还值得後代拜吗??09/08 11:25
59F:推 LostTime : 妈妈,可以请问你儿子一岁半时语言发展的程度吗?09/08 13:17
60F:→ LostTime : 我家妹妹有个搞威姊姊,但现在1y8m还是只会发单音09/08 13:18
印象中就是简单的爸爸妈妈,好,不要
姐姐大他一岁,整天跟他聊天,他也不说话
我试着引导他开口说话他也都不太想开口学
然後只要在家有客人来,就会马上崩溃大哭加逃跑
是会瞬间从客厅门口奔跑去躲在房间角落大哭
去外面用餐,只要同桌有外人,就马上大哭
※ 编辑: vikeyjsp (39.8.89.222), 09/08/2016 14:26:01
61F:推 inno25 : 大推,“早疗效果好不好,父母才是重点”,早疗真的 09/08 23:46
62F:→ inno25 : 不好排,治疗师很辛苦!我也是每星期努力跟老师沟通 09/08 23:46
63F:→ inno25 : ,回家可以做那些功课让孩子更进步 09/08 23:46
64F:推 bauhey : 推 好中肯正面的分享 09/09 00:36
65F:推 virtualcrys : 推!妈妈的心态正面健康,这才是原原po需要学习的 09/09 01:35
66F:→ virtualcrys : ~ 09/09 01:35
67F:推 yehmei0102 : 推这篇 通篇中肯! 09/12 02:28
68F:→ yehmei0102 : 尤其推「孩子是自己生的,既然有易怒特质,我们就要 09/12 02:29
69F:→ yehmei0102 : 想办法教好他,不管他是不是亚斯,如果教的好,他 09/12 02:29
70F:→ yehmei0102 : 长大可能跟柯文哲一样有成就,教不好,那他可能就会 09/12 02:29
71F:→ yehmei0102 : 成为社会问题」 09/12 02:29