作者hsinchan (Toby is Square )
看板BabyMother
標題[寶寶] 二寶的早療評估經過
時間Wed Sep 25 18:15:07 2013
之前我發了幾篇關於二寶去做早療評估的文章
我們當初是二寶6M時發現右邊肌肉張力過高（筋很緊）
經過健兒門診的小兒科醫師轉介到復健科
從7月中開始陸續做了三次的評估、8月中做腦部核磁共振、9月初早療報告會議
終於把早療評估做完了...
目前還在排隊要做復健，預計10月初才能排到
（現在才發現做復健的小孩好多啊！）
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一開始的評估項目有物理評估、職能評估、心理生理智能評估、眼科（視力）、耳鼻喉科
（聽力）、小兒科（小兒遺傳、神經檢查）、社服科（家庭功能評估）。
ps.我們沒有做語言評估，因為才6m，不會講話是正常的。若是大一點的孩子應該要作。
而核磁共振是因為小兒科醫師認為要二寶的高張力集中在右側，可能與左腦發展有關，所
以安排我們去照。
照的當天有從肛門注射睡覺的藥，但是一開始還是很不容易入睡，經過半小時哄啊哄的，
終於入睡，順利完成20分鐘的核磁共振。
我當初以為核磁共振做完，可以在早療報告會議上順便看報告，結果我錯了...
9月的報告會議是安排在中午時段，匯集了各科醫師擠在一個小診間。
由於他們是安排5~10分鐘一組，所以時間相當趕。
輪到我們時（PS.沒帶小孩）進去還沒坐定，各科醫師就開始馬不停蹄不斷報告
有些醫師戴著口罩講話，聽也聽不清楚。
我跟我老公就傻傻的坐在那邊聽他們報告。
全部講完後，主持的醫師問我：有沒有問題？
我就想起核磁共振報告的事，說想要問一下片子照出來是如何？
兒科與復健科醫師愣了一下，似乎忘了有這回事，從電腦調出片子看了看，
兒科醫師說：他的腦室周圍有些組織...軟軟爛爛的，是因為當初吸到胎便缺氧造成的...
我跟老公聽了當場傻眼：什麼叫做軟軟爛爛!!?? 這是什麼形容詞???
我繼續追問，兒科醫生似乎怕講太專業的用詞會讓我們聽不懂，
所以又用了一些讓人似懂非懂的話說明。
原本滿頭霧水的我們情緒變得有點不悅：幹麻這樣呼攏我們啊!!!
後來看到主持的醫生似乎很趕時間，我們也就不再追問。
走出醫院，我跟我老公一路上討論著，
老公越講越火大：什麼叫做軟軟爛爛？你起碼講些具體的病名或症狀，我們也好去查資料
啊，這樣叫做什麼報告會！
我則是被醫生嚇得更擔心了...於是立刻決定明天再掛那個兒科醫生的診問個清楚
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隔天我們又去了一趟醫院（我老公是抱著踢館的心態去的XD）
輪到我們時，跟醫生說要看核磁共振報告，他調出片子就開始說明..
原來二寶的症狀叫做腦周室白質軟化。
就是腦室周圍的組織因缺氧而受到損害，導致神經無法傳導到腦部的核心，
而首當其衝的就是運動神經，會導致四肢粗動作的發展遲緩。
這症狀常會發生在早產兒。二寶是足月生產，但因為出生時吸到胎便造成腦部缺氧
所以也會造成這種情況。
所幸二寶的白質軟化範圍不大，再加上我們從一發現就開始幫他拉筋，
所以他現在(9M)已經坐得很挺，也能匍匐前進。
只是他雙手的協調性不夠好，所以還沒辦法腹部離地只靠雙手雙膝爬行。
醫生說他的進度落後一般正常小孩約2個月，
白質軟化也沒有什麼藥物可以治療，這要靠不斷不斷的復健與刺激，
讓他的神經傳導變好、四肢功能恢復到至少80%；
如果放著不管可能會一直落後，造成運動的阻礙
他叫我們盡快掛復健科開始復健，及早治療。
醫生很仔細的說明完，還幫我們取消掉掛號，讓我們不用付掛號費
老公很驚訝的問我：這跟昨天的報告會是同一個醫生嗎？
我想，這也是我們自己的疏忽，照完核磁共振應該趕快自己掛號去看報告才對，
大堆頭的報告會中根本得不到我們想到的說明啊～
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而且很幸運的是，我回到家立刻去掛那個超級難掛的兒童復健科，
竟然讓我掛到了！！（把網頁重新整理，竟然就額滿！）
終於，二寶的復健之路要從10月開始了...
最近看他趴在地墊上為了拿我的髮飾拼命往前爬，甚至把兩手撐起來，
看了真是感動！
以前大寶的發展不但順利還超前，
我從來不知道看到孩子快要會爬是這麼令人興奮的事！！
二寶，我們一起加油囉！
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 58.86.62.61
1F：推 bluemoon2006:媽媽辛苦了! 09/25 18:25
2F：推 chew0412:妳真是認真的媽咪，給妳跟二寶拍拍手 09/25 18:35
3F：推 vernes:認真+1 09/25 18:37
4F：推 hitomijon:我很能體會你的心情,復健很漫長全靠媽咪的毅力了 加油! 09/25 18:41
5F：推 kinny153:爸爸媽媽你們都很用心 加油！ 09/25 19:02
6F：推 amilly26:加油!妳很棒~ 09/25 19:34
7F：推 icinin:媽麻好棒，辛苦了。加油加油 09/25 20:27
8F：推 dewdrop:你們二寶的病名跟我女兒一樣，我們持續復健兩年了...落後 09/25 22:22
9F：→ dewdrop:兩個月還不算嚴重，持續復健要很有耐心就是了，在家也要練 09/25 22:23
10F：→ dewdrop:。加油加油! 09/25 22:23
11F：推 dir2007:辛苦了~家有常跑醫院的小孩，才知道家長的擔心，加油 09/25 22:25
12F：推 eatandsleep:抱歉 我想問個問題 我看過很多小孩到10m甚至才會爬 而 09/25 22:27
13F：→ eatandsleep:且不是標準姿勢的爬 這也需要注意嗎？ 09/25 22:27
我二寶現在剛滿9M,依舊是毛毛蟲式的匍匐前進.
根據兒童手冊上的發展評估,9M的寶寶要能獨立自己爬,但腹部貼地,匍匐前進是正常的
但如我文中所說,二寶吸到胎便造成的後遺症會影響往後粗動作
所以我們才會特別注意,復健科醫師也認為早點介入才能讓他發展較為順利.
14F：推 sharkimage:其實醫院內部開會的情況滿多都是這樣@ @ 有時會不自覺 09/25 22:58
15F：推 orange10:辛苦了！加油 09/25 22:58
16F：→ sharkimage:移用到病情說明會上 09/25 22:58
17F：→ sharkimage:老公是不用火大啦 現在動輒得咎 很多醫師會盡量避免 09/25 22:59
18F：→ sharkimage:跟家屬說完整的病名 怕被家屬認為拿專業壓人 09/25 23:00
S大: 只不過那句"軟軟爛爛"真的是嚇到我們了!
老公整個是大尾爐鰻上身, 聽到就想翻桌||||
(蛤?說我兒子的腦袋是豆腐渣!!??你給我說清楚講明白啊!!!)
我倒是希望醫生完整說明給我們聽,至少筆記抄起來,
回去才能查查是否有類似病例可以參考啊,
什麼都不知道的情況下,感覺好茫然無助啊!
19F：推 equation:我女兒也復健，所以相當能體會你們的感受。媽咪加油！二 09/26 00:34
20F：→ equation:寶加油！ 09/26 00:34
21F：推 superday:好奇原PO媽媽怎麼發現問題的?因為一般落後兩個月好像不會 09/26 02:38
22F：→ superday:特別去做檢測,我朋友的寶寶長很大隻,可是6m才會翻身,這也 09/26 02:40
23F：→ superday:沒有被特別帶去做檢查,醫生也沒說甚麼呀 09/26 02:41
S大, 我二寶是因為出生時吸到胎便,呼吸道窘迫,(一出生都沒哭)
住院治療10天才康復,所以我們一直很擔心會不會有後遺症,會特別觀察.
二寶2個月會趴著抬頭45度, 4個月就會翻身, 看似都沒問題(還超前)
但是後來發現他習慣翻左側,拿東西也習慣用左手;右手常常握拳不放開
後來6個月健兒門診時,跟醫生說了這狀況,他就特別花時間來診斷,
還找小兒神經科醫師會診,才轉介我們去看復健科的.
你朋友寶貝即使出生時沒有任何異常狀況,也沒有特殊疾病,
還是要按照兒童手冊上的發展評估來觀察baby的粗/細動作,以及認知語言發展
要是有明顯落後,可以問問醫生這樣是否正常會比較安心吧!
24F：推 tiffany715:加油加油!!! 妳們很棒~寶寶一定會大幅進步的:) 09/26 03:26
25F：推 applemilk:XXXX加油！復健之路漫長又辛苦，但是很值得 09/26 07:50
26F：推 meng22:辛苦了,加油! 09/26 08:35
27F：推 frustration:我女兒也是高張復健!! 及早發現及早復建效果真的很棒 09/26 08:40
28F：推 tbcmiu:寶寶加油 09/26 09:32
※ 編輯: hsinchan 來自: 58.86.62.61 (09/26 10:14)
29F：推 superday:謝謝原PO仔細回應,不過做媽的都很敏感.旁人也不好說什麼 09/26 12:20
30F：→ superday:只是覺得一般人不會擔心落後兩個月的問題,妳是細心好媽媽 09/26 12:22
31F：推 fanttaa:我覺得不要太敏感了，一開始醫生說軟軟爛爛你們應該懂， 09/27 11:03
32F：→ fanttaa:後來你要再問他只好用專業名詞解釋，你們當然不會懂，畢竟 09/27 11:04
33F：→ fanttaa:那是主任醫師再盯下面醫師的場合、又趕時間，當然說不清楚 09/27 11:04
34F：推 sunnyborage:醫生是要幫你們的，爸爸要冷靜才能得到更多資訊。 09/28 08:27
35F：→ sunnyborage:妳是個很棒很細心的媽媽，祝寶貝一切順利！ 09/28 08:29
36F：推 olivia1124:寶寶跟爸媽加油加油! 09/28 14:16
37F：推 wu1990:爸爸媽媽二寶加油加油！！ 09/28 16:22
38F：推 chaiocc:爸爸媽媽你們真偉大！要加油唷：) 09/29 10:26