作者hsinchan (Toby is Square )
看板BabyMother
标题[宝宝] 二宝的早疗评估经过
时间Wed Sep 25 18:15:07 2013
之前我发了几篇关於二宝去做早疗评估的文章
我们当初是二宝6M时发现右边肌肉张力过高（筋很紧）
经过健儿门诊的小儿科医师转介到复健科
从7月中开始陆续做了三次的评估、8月中做脑部核磁共振、9月初早疗报告会议
终於把早疗评估做完了...
目前还在排队要做复健，预计10月初才能排到
（现在才发现做复健的小孩好多啊！）
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一开始的评估项目有物理评估、职能评估、心理生理智能评估、眼科（视力）、耳鼻喉科
（听力）、小儿科（小儿遗传、神经检查）、社服科（家庭功能评估）。
ps.我们没有做语言评估，因为才6m，不会讲话是正常的。若是大一点的孩子应该要作。
而核磁共振是因为小儿科医师认为要二宝的高张力集中在右侧，可能与左脑发展有关，所
以安排我们去照。
照的当天有从肛门注射睡觉的药，但是一开始还是很不容易入睡，经过半小时哄啊哄的，
终於入睡，顺利完成20分钟的核磁共振。
我当初以为核磁共振做完，可以在早疗报告会议上顺便看报告，结果我错了...
9月的报告会议是安排在中午时段，汇集了各科医师挤在一个小诊间。
由於他们是安排5~10分钟一组，所以时间相当赶。
轮到我们时（PS.没带小孩）进去还没坐定，各科医师就开始马不停蹄不断报告
有些医师戴着口罩讲话，听也听不清楚。
我跟我老公就傻傻的坐在那边听他们报告。
全部讲完後，主持的医师问我：有没有问题？
我就想起核磁共振报告的事，说想要问一下片子照出来是如何？
儿科与复健科医师愣了一下，似乎忘了有这回事，从电脑调出片子看了看，
儿科医师说：他的脑室周围有些组织...软软烂烂的，是因为当初吸到胎便缺氧造成的...
我跟老公听了当场傻眼：什麽叫做软软烂烂!!?? 这是什麽形容词???
我继续追问，儿科医生似乎怕讲太专业的用词会让我们听不懂，
所以又用了一些让人似懂非懂的话说明。
原本满头雾水的我们情绪变得有点不悦：干麻这样呼拢我们啊!!!
後来看到主持的医生似乎很赶时间，我们也就不再追问。
走出医院，我跟我老公一路上讨论着，
老公越讲越火大：什麽叫做软软烂烂？你起码讲些具体的病名或症状，我们也好去查资料
啊，这样叫做什麽报告会！
我则是被医生吓得更担心了...於是立刻决定明天再挂那个儿科医生的诊问个清楚
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隔天我们又去了一趟医院（我老公是抱着踢馆的心态去的XD）
轮到我们时，跟医生说要看核磁共振报告，他调出片子就开始说明..
原来二宝的症状叫做脑周室白质软化。
就是脑室周围的组织因缺氧而受到损害，导致神经无法传导到脑部的核心，
而首当其冲的就是运动神经，会导致四肢粗动作的发展迟缓。
这症状常会发生在早产儿。二宝是足月生产，但因为出生时吸到胎便造成脑部缺氧
所以也会造成这种情况。
所幸二宝的白质软化范围不大，再加上我们从一发现就开始帮他拉筋，
所以他现在(9M)已经坐得很挺，也能匍匐前进。
只是他双手的协调性不够好，所以还没办法腹部离地只靠双手双膝爬行。
医生说他的进度落後一般正常小孩约2个月，
白质软化也没有什麽药物可以治疗，这要靠不断不断的复健与刺激，
让他的神经传导变好、四肢功能恢复到至少80%；
如果放着不管可能会一直落後，造成运动的阻碍
他叫我们尽快挂复健科开始复健，及早治疗。
医生很仔细的说明完，还帮我们取消掉挂号，让我们不用付挂号费
老公很惊讶的问我：这跟昨天的报告会是同一个医生吗？
我想，这也是我们自己的疏忽，照完核磁共振应该赶快自己挂号去看报告才对，
大堆头的报告会中根本得不到我们想到的说明啊～
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而且很幸运的是，我回到家立刻去挂那个超级难挂的儿童复健科，
竟然让我挂到了！！（把网页重新整理，竟然就额满！）
终於，二宝的复健之路要从10月开始了...
最近看他趴在地垫上为了拿我的发饰拼命往前爬，甚至把两手撑起来，
看了真是感动！
以前大宝的发展不但顺利还超前，
我从来不知道看到孩子快要会爬是这麽令人兴奋的事！！
二宝，我们一起加油罗！
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◆ From: 58.86.62.61
1F：推 bluemoon2006:妈妈辛苦了! 09/25 18:25
2F：推 chew0412:你真是认真的妈咪，给你跟二宝拍拍手 09/25 18:35
3F：推 vernes:认真+1 09/25 18:37
4F：推 hitomijon:我很能体会你的心情,复健很漫长全靠妈咪的毅力了 加油! 09/25 18:41
5F：推 kinny153:爸爸妈妈你们都很用心 加油！ 09/25 19:02
6F：推 amilly26:加油!你很棒~ 09/25 19:34
7F：推 icinin:妈麻好棒，辛苦了。加油加油 09/25 20:27
8F：推 dewdrop:你们二宝的病名跟我女儿一样，我们持续复健两年了...落後 09/25 22:22
9F：→ dewdrop:两个月还不算严重，持续复健要很有耐心就是了，在家也要练 09/25 22:23
10F：→ dewdrop:。加油加油! 09/25 22:23
11F：推 dir2007:辛苦了~家有常跑医院的小孩，才知道家长的担心，加油 09/25 22:25
12F：推 eatandsleep:抱歉 我想问个问题 我看过很多小孩到10m甚至才会爬 而 09/25 22:27
13F：→ eatandsleep:且不是标准姿势的爬 这也需要注意吗？ 09/25 22:27
我二宝现在刚满9M,依旧是毛毛虫式的匍匐前进.
根据儿童手册上的发展评估,9M的宝宝要能独立自己爬,但腹部贴地,匍匐前进是正常的
但如我文中所说,二宝吸到胎便造成的後遗症会影响往後粗动作
所以我们才会特别注意,复健科医师也认为早点介入才能让他发展较为顺利.
14F：推 sharkimage:其实医院内部开会的情况满多都是这样@ @ 有时会不自觉 09/25 22:58
15F：推 orange10:辛苦了！加油 09/25 22:58
16F：→ sharkimage:移用到病情说明会上 09/25 22:58
17F：→ sharkimage:老公是不用火大啦 现在动辄得咎 很多医师会尽量避免 09/25 22:59
18F：→ sharkimage:跟家属说完整的病名 怕被家属认为拿专业压人 09/25 23:00
S大: 只不过那句"软软烂烂"真的是吓到我们了!
老公整个是大尾炉鳗上身, 听到就想翻桌||||
(蛤?说我儿子的脑袋是豆腐渣!!??你给我说清楚讲明白啊!!!)
我倒是希望医生完整说明给我们听,至少笔记抄起来,
回去才能查查是否有类似病例可以参考啊,
什麽都不知道的情况下,感觉好茫然无助啊!
19F：推 equation:我女儿也复健，所以相当能体会你们的感受。妈咪加油！二 09/26 00:34
20F：→ equation:宝加油！ 09/26 00:34
21F：推 superday:好奇原PO妈妈怎麽发现问题的?因为一般落後两个月好像不会 09/26 02:38
22F：→ superday:特别去做检测,我朋友的宝宝长很大只,可是6m才会翻身,这也 09/26 02:40
23F：→ superday:没有被特别带去做检查,医生也没说甚麽呀 09/26 02:41
S大, 我二宝是因为出生时吸到胎便,呼吸道窘迫,(一出生都没哭)
住院治疗10天才康复,所以我们一直很担心会不会有後遗症,会特别观察.
二宝2个月会趴着抬头45度, 4个月就会翻身, 看似都没问题(还超前)
但是後来发现他习惯翻左侧,拿东西也习惯用左手;右手常常握拳不放开
後来6个月健儿门诊时,跟医生说了这状况,他就特别花时间来诊断,
还找小儿神经科医师会诊,才转介我们去看复健科的.
你朋友宝贝即使出生时没有任何异常状况,也没有特殊疾病,
还是要按照儿童手册上的发展评估来观察baby的粗/细动作,以及认知语言发展
要是有明显落後,可以问问医生这样是否正常会比较安心吧!
24F：推 tiffany715:加油加油!!! 你们很棒~宝宝一定会大幅进步的:) 09/26 03:26
25F：推 applemilk:XXXX加油！复健之路漫长又辛苦，但是很值得 09/26 07:50
26F：推 meng22:辛苦了,加油! 09/26 08:35
27F：推 frustration:我女儿也是高张复健!! 及早发现及早复建效果真的很棒 09/26 08:40
28F：推 tbcmiu:宝宝加油 09/26 09:32
※ 编辑: hsinchan 来自: 58.86.62.61 (09/26 10:14)
29F：推 superday:谢谢原PO仔细回应,不过做妈的都很敏感.旁人也不好说什麽 09/26 12:20
30F：→ superday:只是觉得一般人不会担心落後两个月的问题,你是细心好妈妈 09/26 12:22
31F：推 fanttaa:我觉得不要太敏感了，一开始医生说软软烂烂你们应该懂， 09/27 11:03
32F：→ fanttaa:後来你要再问他只好用专业名词解释，你们当然不会懂，毕竟 09/27 11:04
33F：→ fanttaa:那是主任医师再盯下面医师的场合、又赶时间，当然说不清楚 09/27 11:04
34F：推 sunnyborage:医生是要帮你们的，爸爸要冷静才能得到更多资讯。 09/28 08:27
35F：→ sunnyborage:你是个很棒很细心的妈妈，祝宝贝一切顺利！ 09/28 08:29
36F：推 olivia1124:宝宝跟爸妈加油加油! 09/28 14:16
37F：推 wu1990:爸爸妈妈二宝加油加油！！ 09/28 16:22
38F：推 chaiocc:爸爸妈妈你们真伟大！要加油唷：) 09/29 10:26