作者s52053033 (無聊滴小C)
看板BabyMother
標題Re: [寶寶] 透納氏症之孕程、生產及產後追蹤
時間Thu Mar 7 07:55:04 2013
忍不住想回文~~我的經驗給你參考
我家妹妹也是透納氏症,只是他同時也是巴陶氏症的染異患者(47,xx,+13[41]45,x[9])
只是我家妹妹他染異被發現時不是產前,而是1歲多才被告知,可能也要歸功於透納氏症?!
因為正常來說13的小孩,絕大多數都是五官不全,或是存活率不高,但多虧了透納,我家妹妹
的外貌跟正常人無異,只是認知不好,現在還不會說話,不過我已經很萬幸了!起碼外觀正常
透納氏症對他的直接影響就是身高,3y5m才83公分,成長速度很緩慢,我有遇過其他染異的
寶寶(ex:唐氏症,小胖威利)他們雖然也是成長速度較慢,但身高就會比較高.
醫生也有告訴我,透納的小孩以後可能第二性徵發育會較其他小孩來的慢,也有可能不孕
不過絕大多數來說,智商都會是正常的(但我還是要提醒你,一覺得小孩發展落後要趕緊掛
復健科,早療很重要),只是我家妹妹細胞裡13對多1條有41個,13是影響中樞神經的關鍵染
色體,所以就算是有透納氏症,也不能夠保證他智商是正常的,不過我家妹妹的脖子是比較
短,醫生是有建議我,6歲後可以考慮打生長激素(健保給付,成長曲線3%以下就可,我家的已
經很久都是呈現負的)但這部分我可能還要觀望,畢竟如果要打就是天天都要打,我捨不得
看到我家妹妹天天挨針...不過這也是因人而異的
不過我覺得你很勇敢也很偉大!!加油!!你的寶寶知道你沒放棄她她也會很開心的
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 111.253.31.31
1F：推 wku:也給這篇的板媽加油！ 03/07 08:03
2F：推 caroline4247:辛苦了~加油:) 03/07 08:15
3F：推 casong:媽媽好偉大 03/07 08:33
4F：推 hola1214:加油！ 03/07 08:59
5F：推 Frangipani08:辛苦了~加油!!! 03/07 09:01
6F：推 fog0720:加油!!寶寶能遇到這麼好的媽咪真是太棒了~願平安喜樂 03/07 09:34
7F：推 sunweiyako:加油!!! 03/07 09:38
8F：推 daff0408:加油!! 03/07 09:39
9F：推 hahaping:好偉大!!祝福你們平安健康! 03/07 09:39
10F：推 naomi0419:父母的愛真的是什麼都不能替代的~ 03/07 09:56
11F：推 zaizailee:加油!!!!! 03/07 10:13
12F：推 ragirl:加油!媽媽真的很偉大! 03/07 10:57
13F：推 saubom:板媽真偉大！！ 03/07 11:04
14F：推 mialala:加油！！ 03/07 11:24
15F：推 iAiGO:真的是很偉大的媽媽，您的孩子是非常幸福的！ 03/07 11:31
16F：推 minnanoapple:加油!看到寶寶可以平安健康的長大就是最大的幸福^^ 03/07 12:01
17F：推 fannyeg:推超有愛心的版媽 早療愈早進行對孩子的幫助真諦很大 03/07 12:17
18F：推 kikie:辛苦了！ 03/07 12:56
19F：推 edbella:太偉大了 希望妹妹可以順利長大 03/07 15:05
20F：推 flyjeff:妹妹 一定會平安順利長大 03/07 15:17
21F：推 sbrinna:妹妹加油！祝福你平安長大 03/07 15:43
22F：推 aishidelu:為爸媽和寶寶加油喔!!祝福平安健康長大:) 03/07 16:13
23F：推 feiney:你是好棒.好勇敢的媽咪,你家妹妹好幸福,祝妹妹平安健康長大 03/07 16:28
24F：推 nikesister:加油！ 03/07 17:43
25F：→ sallycute:加油~ 03/07 18:06
26F：推 icinin:媽媽真偉大，加油 03/07 19:39
27F：推 yoeven:加油! 03/07 19:51
28F：推 cloudysheep:加油！！好偉大的母愛！ 03/08 05:04
29F：推 olivia1124:加油!! 當你的孩子很幸福! 03/08 08:08