作者s52053033 (无聊滴小C)
看板BabyMother
标题Re: [宝宝] 透纳氏症之孕程、生产及产後追踪
时间Thu Mar 7 07:55:04 2013
忍不住想回文~~我的经验给你参考
我家妹妹也是透纳氏症,只是他同时也是巴陶氏症的染异患者(47,xx,+13[41]45,x[9])
只是我家妹妹他染异被发现时不是产前,而是1岁多才被告知,可能也要归功於透纳氏症?!
因为正常来说13的小孩,绝大多数都是五官不全,或是存活率不高,但多亏了透纳,我家妹妹
的外貌跟正常人无异,只是认知不好,现在还不会说话,不过我已经很万幸了!起码外观正常
透纳氏症对他的直接影响就是身高,3y5m才83公分,成长速度很缓慢,我有遇过其他染异的
宝宝(ex:唐氏症,小胖威利)他们虽然也是成长速度较慢,但身高就会比较高.
医生也有告诉我,透纳的小孩以後可能第二性徵发育会较其他小孩来的慢,也有可能不孕
不过绝大多数来说,智商都会是正常的(但我还是要提醒你,一觉得小孩发展落後要赶紧挂
复健科,早疗很重要),只是我家妹妹细胞里13对多1条有41个,13是影响中枢神经的关键染
色体,所以就算是有透纳氏症,也不能够保证他智商是正常的,不过我家妹妹的脖子是比较
短,医生是有建议我,6岁後可以考虑打生长激素(健保给付,成长曲线3%以下就可,我家的已
经很久都是呈现负的)但这部分我可能还要观望,毕竟如果要打就是天天都要打,我舍不得
看到我家妹妹天天挨针...不过这也是因人而异的
不过我觉得你很勇敢也很伟大!!加油!!你的宝宝知道你没放弃她她也会很开心的
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◆ From: 111.253.31.31
1F：推 wku:也给这篇的板妈加油！ 03/07 08:03
2F：推 caroline4247:辛苦了~加油:) 03/07 08:15
3F：推 casong:妈妈好伟大 03/07 08:33
4F：推 hola1214:加油！ 03/07 08:59
5F：推 Frangipani08:辛苦了~加油!!! 03/07 09:01
6F：推 fog0720:加油!!宝宝能遇到这麽好的妈咪真是太棒了~愿平安喜乐 03/07 09:34
7F：推 sunweiyako:加油!!! 03/07 09:38
8F：推 daff0408:加油!! 03/07 09:39
9F：推 hahaping:好伟大!!祝福你们平安健康! 03/07 09:39
10F：推 naomi0419:父母的爱真的是什麽都不能替代的~ 03/07 09:56
11F：推 zaizailee:加油!!!!! 03/07 10:13
12F：推 ragirl:加油!妈妈真的很伟大! 03/07 10:57
13F：推 saubom:板妈真伟大！！ 03/07 11:04
14F：推 mialala:加油！！ 03/07 11:24
15F：推 iAiGO:真的是很伟大的妈妈，您的孩子是非常幸福的！ 03/07 11:31
16F：推 minnanoapple:加油!看到宝宝可以平安健康的长大就是最大的幸福^^ 03/07 12:01
17F：推 fannyeg:推超有爱心的版妈 早疗愈早进行对孩子的帮助真谛很大 03/07 12:17
18F：推 kikie:辛苦了！ 03/07 12:56
19F：推 edbella:太伟大了 希望妹妹可以顺利长大 03/07 15:05
20F：推 flyjeff:妹妹 一定会平安顺利长大 03/07 15:17
21F：推 sbrinna:妹妹加油！祝福你平安长大 03/07 15:43
22F：推 aishidelu:为爸妈和宝宝加油喔!!祝福平安健康长大:) 03/07 16:13
23F：推 feiney:你是好棒.好勇敢的妈咪,你家妹妹好幸福,祝妹妹平安健康长大 03/07 16:28
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