作者kyfang (kyfang)
看板BabyMother
標題[寶寶] 撿回一條命.....我家寶寶大血管轉位
時間Thu Apr 30 03:02:54 2009
看了看板上似乎沒有這樣的經驗分享
我來分享一下吧
我們家寶寶是3/28出生的
從那天到現在，我的心情像是坐雲霄飛車一樣，乎高乎低
有時還要來個360度轉圈，到這幾天才慢慢趨於平穩
不過我自認我還沒從雲霄飛車下來，所以還是得把皮捏緊一點...............
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3/28 12:03
我家的弟弟「鄭沂」出生了，這一胎跟上一胎隔了5年半，是在我們的期待下到來的
雖然37週就剖腹，不過因為他的骨架很大，所以有3600克
出生的時候，他哭了一聲就沒聲音，醫生量了他的血氧濃度比較低
(給了氧氣之後，血氧仍然只有86%，正常寶寶應該是95~100%)
所以就建議轉診到馬偕檢查原因
(我是在汐止的吳婦產科生產，他們的後送醫院是馬偕)
當天我只看到了他一眼
http://bb5.babyhome.com.tw/UPLOAD0/9621/10323.116939001.41929.jpg
那時候看起來又胖又粉嫩，還不時的呵呵笑，沒想到接下來的結果出乎我的意料之外...
轉診到馬偕的路上，在救護車上面，醫生檢查了一下就斷定：「應該是心臟的問題」
當時我老公聽到醫生的判斷，腿都軟了，不過還是得要面對現實等檢查結果出爐
到了馬偕的加護病房，馬上安排心臟超音波檢查
結果發現是大血管轉位、開放性動脈導管以及心房中隔缺損
大血管轉位就是讓肺循環跟體循環分開
變成缺氧血無法到肺部變成含氧血，身體就會越來越缺氧
不過因為我們家寶寶37週就拿出來，所以還有開放性動脈導管以及心房中隔缺損
這些「洞」讓缺氧血跟含氧血還可以稍微混合，所以也還不會馬上死亡
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3/30
這天馬偕安排了心導管手術，想知道寶寶除了檢查出來的問題之外
是否還有其他需要矯正的部分，順便把心房中隔缺損撐大一點
這樣含氧血跟缺氧血比較容易混合，幫寶寶爭取活下來的時間
可是因為作心導管的當時，寶寶心臟出現了AV BLOCK的狀況
心跳由原本的每分鐘200下左右一直往下掉到80下
所以馬偕也就趕快收手，醫師們會診之後建議我們將寶寶轉到台大
下午5:30緊急轉到了台大，台大的心臟外科醫師抽空從開刀房裡出來看了看寶寶
就跟我們解釋了病情，並且告訴我們：「我這台刀開完就輪到他」
於是6:00寶寶就推進開刀房了(這外科醫師動作真快!!)
醫師決定「馬上」動手術的原因是
1.寶寶已經夠重，應該足以應付手術造成的體力流失
2.作心導管已經失敗，下次作還是可能遇到一樣的狀況
3.時間繼續拖下去，寶寶的心房中隔缺損跟開放性動脈導管都會慢慢癒合，
這樣只會讓寶寶的缺氧狀況越來越糟糕
最後經過七個多小時的手術，把轉位的大血管轉回來，也接回一條畸形的冠狀動脈
終於在凌晨1:30宣布手術完成..........
不過手術的過程似乎蠻恐怖的，頗有「撿回一條命」的感覺
因為聽說手術的時候，是讓寶寶的體溫降到很低，而且心跳跟呼吸都停止
呈現一種「假死」的狀態好幾十分鐘...................
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3/31~4/9(台大心臟外科加護病房)
開完刀之後，心臟前面的傷口是要開著三天的，胸骨還沒放回去
因為擔心可能有哪裡沒有縫好出了問題，傷口開著比較方便緊急作處理
尤其寶寶的冠狀動脈像頭髮一樣細，很容易沒有縫好，還好這樣的問題並沒有發生
不過開完刀之後，寶寶看起來真的是十分的可憐
身上接滿了一大堆管子
包含氣管內管(接呼吸器)、鼻胃管、中心靜脈導管、胸腔引流管(4條)、尿管
也接了一大堆儀器監測血氧濃度、心電圖、呼吸速率
也打了一些強心劑以及抗生素
又因為開刀的前幾天會非常痛(胸前有這麼大的洞，不痛比較奇怪)
所以醫生會給他麻醉劑跟鎮靜劑，處在一種「半麻醉狀態」
那時候很奇妙的是，大家去看他的時候，他都很平靜
可是我去看他的時候，跟他說：「對不起，把你生成這樣，讓你受了這麼多苦」
他就拼命的掉眼淚.....我想，他應該是聽不懂我的話
可是為什麼會哭呢?我猜大概是覺得過了這麼多天，終於聽到熟悉的聲音吧?
這是他掉眼淚那天的照片
http://bb5.babyhome.com.tw/UPLOAD0/9621/10323.116939002.42029.jpg
不過這個傻小子似乎有無可救藥的樂觀，讓他在心臟外科加護病房變成了紅人
因為他可以在身上插著一堆管子的狀況下，只要身上舒服一點(例如幫他擦澡)
他就可以呵呵笑，這個舉動把醫生護士都逗得很開心
下面這張是在加護病房呵呵笑的樣子
http://bb5.babyhome.com.tw/UPLOAD0/9621/10323.117224344.84623.jpg
老實說，身為他的娘，我相信我自己在這種狀況下是笑不出來的
所以實在讓我不得不佩服他，也懷疑這小子是不是哪裡有毛病啊?!
這段期間輸了不少血，也出現了黃膽的症狀，感染指數也還居高不下
不過還好一切都還在掌握之中，所以接下來就順利轉到嬰兒加護病房
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4/9~4/21(台大嬰兒加護病房及中重度病房)
這段期間就是作一些後續的處理以及對照顧者的訓練
後續的處理是例如控制他過快的心跳及呼吸、控制受感染的症狀，偶而輸個血
而照顧者要學習的是出院後的照顧
例如各種藥物的作用及副作用、寶寶需要注意的狀況等
並且視需要學習幫寶寶用鼻胃管餵食、抽痰、拍痰
更恐怖的是回家之前還要先考試，讓我連著兩天作了考試的惡夢...@@"
不怕死的寶寶在嬰兒加護病房裡面還是笑呵呵，有沒有這麼好笑啊?!
http://bb5.babyhome.com.tw/UPLOAD0/9621/10323.117565495.44184.jpg
(鼻子的傷口是當時在馬偕醫院的時候，可能因為要急救，緊急插管而讓
鼻子受傷了，到現在還是有點黑黑的，不過救命要緊啦)
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4/21~現在
現在寶寶除了有時候會哭到黑掉之外，其他都還好
會黑掉是因為手術後肺動脈狹窄，這個問題之後才會再作處理
目前只需要每天吃強心劑(2種)、利尿劑及抗凝血劑
不過他很爭氣的是，原本開刀後，體重從3600掉到3300
出院的時候體重也才差不多3500而已
可是回家3天，體重就急速長到4000
原本擔心出院要帶鼻胃管或是要抽痰的狀況也並沒有發生
而且不但沒帶鼻胃管，他還有力氣配合我餵他吃全母奶(親餵)
身上雖然還有傷口，可是他並沒有常常唉唉叫
下面是傷口的照片，胸口一刀，以及四個引流管的洞
http://bb5.babyhome.com.tw/UPLOAD0/9621/10323.66360382.x42312.jpg
而且他還是一樣的愛笑，只要讓他吃飽，他就會笑呵呵
也不時會作出呆呆的表情
http://bb5.babyhome.com.tw/UPLOAD0/9621/10323.66360381.x38487.jpg
或是出現耍帥的表情
http://bb5.babyhome.com.tw/UPLOAD0/9621/10323.66360379.x96660.jpg
可是參加病友支持團體的時候，也發現有些心臟手術後的寶寶有一些後續的問題
目前我們是還沒遇到，也不知道將來會不會遇到.......
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將來~~
接下來他會面對的是心導管手術處理肺動脈狹窄
如果心導管作不成，只好再來「開心」一次
其他的....就見招拆招了
最近找相關的資料，發覺有的大血管轉位寶寶沒有馬上被醫師發現
結果抱回家養了幾個月忽然猝死，後來才發現是大血管轉位......
不過也有聽說有大血管轉位的寶寶，開刀一切順利，可是長到2個月大卻猝死的
因為大血管轉位手術後有機會不知道在何時會出現「心因性猝死」
沒事就沒事，有事的話大概也來不及救
所以我才會說我在雲霄飛車上面還沒下車，就看我們家跟寶寶的緣分有多少囉......
經過這個月的歷練，才深刻的感覺到，原來...平安健康也那麼不容易啊!!
希望我們家寶寶可以平安健康的長大......
也祝媽寶版的每個寶寶都能平安健康的長大!!
--
蠟筆小昕
http://www.babyhome.com.tw/1026
--
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※ 編輯: kyfang 來自: 122.116.95.185 (04/30 03:04)
1F：推 arch0523:加油~一定會順利的 04/30 03:13
2F：推 watertree:弟弟要平安長大 快快樂樂 加油!! 04/30 03:15
3F：推 Aimei:媽媽還能夠po文真的算是心態調適得很好.... 04/30 03:24
4F：→ Aimei:像我四姐的小孩也是剛出生就做心臟手術,但是一直都看不開@@ 04/30 03:25
5F：推 lirayjay:寶寶好可愛~看起來很健康~一定會順利的~加油 04/30 03:30
6F：推 nicarobin:媽媽跟弟弟都要加油！辛苦了！我覺得弟弟長得很福氣 04/30 03:38
7F：→ nicarobin:一定會平安無事的！！ 04/30 03:39
8F：推 seii:加油！一定會平安順利的 04/30 03:48
9F：推 mimieyes0530:加油～祝福寶寶一生平安健康又開朗 04/30 04:29
10F：→ splh:加油! 大難過去必有後福,弟弟一定會健康平安乖乖長大! 04/30 04:52
11F：推 novitw:媽咪加油.. 04/30 05:31
12F：推 purifywang:這手術沒想像中可怕啦 恭喜寶寶重生喔~阿毛出生3160g 04/30 06:21
13F：→ purifywang:38w出生 也是心房中膈缺損+肺靜脈迴流異常+血管轉位 2 04/30 06:22
14F：→ purifywang:個月開刀ok 現在1y5m 體重百分比90(這該值得驕傲嗎) 頭 04/30 06:23
15F：→ purifywang:好壯壯哩~所以拔麻不要太擔心喔~ 04/30 06:24
16F：推 gossan:媽咪底迪都加油...在底迪笑容的陪襯下讓人更不捨了... 04/30 06:57
17F：→ gossan:但在這麼不舒服的環境下都一直笑開懷..一定跟你很有緣... 04/30 06:57
18F：推 issily:媽媽辛苦了祝寶寶以後都健健康康喔~~ 04/30 07:32
19F：推 suginama:媽媽辛苦了,希望小寶寶健健康康的長大喔! 04/30 07:34
20F：推 Docy:加油！！ 04/30 07:47
21F：推 cinque:加油~ 04/30 07:55
22F：推 labov:祝福寶寶健康長大，寶寶好可愛喔~ 04/30 07:59
23F：推 RYJ:一定會平安的~~ 04/30 08:20
24F：→ purifywang:耶?應該是肺靜脈狹窄吧 不過這一點是還好 定時回診檢查 04/30 08:22
25F：→ purifywang:就ok 萬一真有 手術是可以處理的 請馬迷放寬心喔 妳看 04/30 08:23
26F：→ purifywang:寶寶多可愛 笑容好燦爛喔 04/30 08:23
27F：→ kyfang:我們家寶寶長錯的是主動脈跟肺動脈 而因為大血管手術的關係 04/30 08:38
28F：→ kyfang:容易引起血管狹窄的問題 我看了一下樓上版友的網站 04/30 08:39
29F：→ kyfang:你們家寶寶看起來真的好健康喔 可是我們家寶寶跟你們家寶寶 04/30 08:40
30F：推 smallcat510:寶寶很可愛 他會平安長大的 04/30 08:40
31F：→ kyfang:狀況應該不同 大血管轉位應該是沒辦法拖到2個月的時候才 04/30 08:41
32F：→ kyfang:開刀 /_\ 04/30 08:41
33F：推 sophie0927:祝福媽咪跟弟弟！一定會健康平安長大的！ 04/30 08:42
34F：推 u504053:加油～祝福寶寶一生平安健康又開朗 04/30 08:43
35F：推 jhchu:我根本不敢點照片... 04/30 08:45
36F：推 ragirl:加油 看到這樣的文章 我總是忍不住紅眼眶.. 04/30 08:46
37F：推 colatea:雙眼皮好深喔 好可愛 04/30 08:48
38F：推 jhchu:不好意思，我插個話....我沒有想要批評產檢過程，我只是想要 04/30 08:51
39F：→ jhchu:知道，這種心臟問題，透過產檢(高層次超音波？)有可能發現嗎 04/30 08:52
40F：→ jhchu:嗎？還是要等到出生了才會發現？3Qk 04/30 08:52
41F：推 niema:加油，寶寶這麼樂觀，媽媽也要樂觀喔。大難不死，必有後福。 04/30 08:56
42F：推 somatic:媽媽跟弟弟都加油！弟弟真的好堅強跟勇敢噢～祝福你們 04/30 09:04
43F：推 LCHEN:祝福寶寶健康長大 04/30 09:08
44F：推 purifywang:jh大 我做過健保及自費兩次高層次 還有自費胎兒心超 全 04/30 09:09
45F：→ kyfang:回答jhchu的問題 這樣的問題高層次超音波可以檢查出來 04/30 09:10
46F：推 MrsLK:好可愛的北鼻!!辛苦你了!!看得我都快掉眼淚...祝福健康長大! 04/30 09:10
47F：→ purifywang:部沒發現有問題耶 如果是單純心臟破洞 產檢會被醫生認 04/30 09:10
48F：→ kyfang:一般的超音波也可以檢查的出來 只是醫生會不會看而已 04/30 09:10
49F：→ purifywang:為是卵圓孔未閉合完全~ 04/30 09:11
50F：→ kyfang:因為大血管轉位還算是可以看得到的問題 可是因為發生機率低 04/30 09:11
51F：→ kyfang:一萬個寶寶當中不到5個 健保也沒規定要看這個 所以一般醫師 04/30 09:12
52F：→ kyfang:不會特別看這個部分 04/30 09:13
53F：→ kyfang:聽說台大目前這樣的病例 一年大約5例左右 04/30 09:14
54F：→ purifywang:我家阿毛是該長在心臟左邊的血管全長到右邊去... 04/30 09:14
55F：推 ikumi:寶寶的生命力和復原力常超乎我們想像,一定會平安長大的!! 04/30 09:15
56F：推 purifywang:推寶寶的生命力和復原力常超乎我們想像~ 04/30 09:17
57F：推 babyandrea:祝福再祝福, 加油~~ 一定會平安無事的 04/30 09:17
58F：→ babyandrea:我也跟jhchu媽有相同疑問 04/30 09:17
59F：推 lfdfound:加油！！ 04/30 09:20
60F：推 stasia:孩子真得是堅強，媽媽加油 04/30 09:22
61F：推 heatice:他真的是個開心的寶寶~!^^是樂觀的牡羊座喔~! 04/30 09:27
62F：推 beingg:弟弟很幸運有這麼樂觀的媽媽 一定會好起來的!!:) 04/30 09:27
63F：→ heatice:而且我覺得他有種籃球國手臉耶 是像顏行書嗎~?呵 帥喔~! 04/30 09:28
64F：推 aaawu:祝福原po媽咪跟小baby 一定會平安渡過的 加油!! 04/30 09:31
65F：推 cello37:加油,一定會平安健康的^^ 04/30 09:34
66F：推 ethoss:小貝比好可愛也好勇敢~ 給媽咪跟貝比加油打氣!^^ 04/30 09:37
67F：推 sunnycloud:我看到插管還笑呵呵的 我眼淚就掉下來了 他好勇敢!! 04/30 09:38
68F：推 brillante:孩子真勇敢～～加油～～ 04/30 09:38
69F：推 vivi200228:勇敢的弟弟~~加油加油~~長大一定很可愛~會健康平安的~ 04/30 09:50
70F：推 lindaaa:樂觀的媽咪 勇敢的寶寶 要一起加油喔 平安健康真重要 04/30 09:50
71F：推 twl:弟弟是個大帥哥..一定可以平安長大的..要加油喔!!! 04/30 09:51
72F：推 vyvyan:加油～你的寶寶一定會平安長大的～ 04/30 09:56
73F：推 WayDoDo:媽媽好樂觀喔~寶寶一定有福氣! 04/30 09:57
74F：推 dzudzu:弟弟好棒 一定可以平安長大 04/30 10:08
75F：推 dilia:加油加油~ 04/30 10:13
76F：推 maska:親愛的加油 寶寶也加油~~ 04/30 10:15
77F：推 loveshih:加油~ 04/30 10:27
78F：推 hsuehhm:寶寶真的很可愛 大概是遺傳到妳的樂觀吧 祝福妳們! 04/30 10:29
79F：推 wcmwcm:哭了～加油加油～寶寶非常強韌～ 04/30 10:33
80F：推 myway:好勇敢!!! 一定會平安長大的，加油!!^^ 04/30 10:35
81F：推 DorisBaby:加油加油~~~一切都會過去與美好 04/30 10:42
82F：推 april1980:好勇敢喔 加油加油 04/30 10:46
83F：推 Jerr:勇敢的媽媽跟勇敢的寶寶 一切都會平安順利的 :) 04/30 10:57
84F：推 periyo:馬麻加油~寶寶加油!!!希望寶寶健康長大~~ 04/30 11:06
85F：推 lovershouse:馬麻加油~~寶寶兒加油!!! 04/30 11:07
86F：推 ffwind:QQ 加油 媽媽跟寶寶都要加油 04/30 11:08
87F：推 misstart:媽咪加油 04/30 11:28
88F：推 girlbibian:好勇敢+可愛的北鼻，看到他在笑好心疼他喔！加油！！ 04/30 11:46
89F：推 griffenchen:加油..我看完照片眼淚快流下來啦..寶寶真是勇敢 04/30 12:08
90F：推 akakapo:媽媽跟寶寶都要加油~ 祝福他平安長大~~ 04/30 12:15
91F：推 iloveu616:芳姐~你跟弟弟真的都很勇敢耶!!一定可以平安健康長大的~ 04/30 12:23
92F：推 MiuLove:加油!! 04/30 12:32
93F：推 Piggyboy:寶寶跟媽咪都好堅強 加油~寶寶一定可以平安健康長大的 04/30 12:38
94F：推 missy3xup6:媽咪要勇敢，帶著可愛的北鼻撐下去！！一定可以的唷～ 04/30 12:43
95F：推 yuanlovely:加油~~ 04/30 12:49
96F：推 orange10:加油!!媽咪跟寶貝都要加油!! 04/30 12:56
97F：推 Cacoon:有大家替寶寶集氣,OK的 04/30 12:56
98F：推 miaosing:媽咪和寶寶都要加油哦^^ 你們都好勇敢~ 04/30 13:03
99F：推 trista808:媽媽和寶寶一起加油哦~祝福勇敢的寶寶健康長大:) 04/30 13:08
100F：→ kyfang:謝謝大家的鼓勵，我們會加油的 ^_^ 04/30 13:18
101F：推 nanna:老實說，這刀跟麻醉真的不容易，現在已經很少了，了不起。 04/30 13:24
102F：→ nanna:另外，術後照顧以及感染控制，也是了不起！很了不起呀～ 04/30 13:25
103F：推 luyenyu:寶寶好堅強~~媽媽要和寶寶一樣樂觀!! 04/30 13:26
104F：推 Adele:媽媽和寶寶一起加油 寶寶很可愛耶 要平安健康長大唷 04/30 13:28
105F：推 clairet:媽媽加油！寶寶加油！ 04/30 13:33
106F：推 miix:寶寶真的很帥耶~!眼睛好大~媽咪加油~!!!!寶寶會健康長大的!!! 04/30 13:49
107F：推 pylue:好心痛 媽媽寶寶加油!一定會沒事的 04/30 13:56
108F：推 pepperfish:底迪的雙眼皮好漂亮喔 度過了一大步 會很好的喔 加油 04/30 14:09
109F：推 ice528:底迪、媽媽、爸爸，大家都加油!替偉大的醫生說聲謝謝辛苦了 04/30 14:24
110F：推 JustQoo:寶寶好可愛，加油喔！ 04/30 14:31
111F：推 micel:寶寶真的好可愛，媽媽加油，寶寶加油! 04/30 15:42
112F：推 smartbear:希望你們一家都平安喜樂 04/30 16:00
113F：推 ttk1162003:加油~~媽媽要和寶寶一樣堅強喔! 04/30 16:38
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116F：→ pottage:長大~~!加油喔!! 04/30 17:12
117F：推 QQmouse:超可愛的 要健康平安的長大 baby跟家人都要加油!!幸福下去 04/30 17:31
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121F：推 yesmaybeno:大家加油~~一切平安順利!!! 04/30 19:30
122F：推 etrana:寶寶好可愛ˊˋ 加油!! 04/30 20:36
123F：推 totoliu:看到照片裡寶寶插管還笑得那麼燦爛都快哭了....加油!! 04/30 20:39
124F：推 wu135462389:寶寶好勇敢!!要健康平安的長大喔!!媽咪加油!!~ 04/30 20:47
125F：推 stoper:加油!!!可愛的弟弟跟堅強勇敢的全家人~!!! 04/30 21:50
126F：推 kikumomoo:加油加油~~~~~ 祝福你們~~~~~~~~~ 04/30 22:26
127F：推 sophina923:寶寶很帥耶~寶寶一定會健康長大的!!! 04/30 22:33
128F：推 mina0909:寶寶真的很棒~~加油哦~~祝福你們全家 04/30 22:33
129F：推 quietcat:祝福你們!!!寶寶跟家人都要加油哦!!! 04/30 23:25
130F：推 yishiuan:加油.. 看了好感動.你們家弟弟好勇敢 一定會健康長大的. 04/30 23:32
131F：推 Bluetrees:加油!!!希望寶寶健康長大!!!!!! 04/30 23:46
132F：推 erikolike:加油唷~~!!BB一整個好帥唷~~:)一定會健康長大!! 04/30 23:57
133F：推 nyssacat:我看到寶寶的照片好心疼喔..... 05/01 00:10
134F：推 yvonna:一定可以平安長大的..加油! 05/01 01:37
135F：推 yoyo0328:好漂亮好勇敢的寶寶，看了好心疼。祝你平安順利長大!!! 05/01 05:55
136F：推 rong0616:祝福寶寶健康長大 媽媽加油 05/01 12:10
137F：推 jing007:我看到哭~寶寶加油~一定會平安長大的~加油!! 05/01 17:03
138F：推 airless:看了好心疼 QQ 祝福鄭沂小弟弟健康平安長大 05/01 18:20
139F：推 fang66:好堅強漂亮的寶寶唷~!媽媽加油，寶寶加油!!! 05/01 21:57
140F：推 wwooww:我都要噴淚了~母子都要加油唷 05/01 22:27
141F：推 Friggachia:祝福妳們喔! 打打氣~~ ^^ 05/01 23:54
142F：推 ironymilk:加油加油~祝寶寶平安健康的長大唷~~!! 05/02 01:16
143F：推 aimertu:寶寶加油!!!!超級可愛的耶!!一定會健康長大!! 05/02 04:04
144F：推 Innes:寶寶好漂亮好可愛啊 這麼愛笑又堅強 一定會平安長大的！ 05/02 19:32
145F：推 honeymia:好勇敢的寶寶～媽媽跟寶寶都加油喔～ 05/03 00:43
146F：推 janetchen:祝福媽咪跟寶寶~~寶寶一定可以平安長大的! 05/03 20:57
147F：推 chihyinghu:加油喔...一定可以平平安安健健康康的長大 05/05 11:16
149F：推 deafg26:媽媽要加油唷 寶寶一定會平安健康 加油 05/27 05:07
150F：推 QB0221:好可愛的孩子～一定會平安的～ 07/20 17:45
151F：→ Jayan:祝這個幸福的一家人 健康快樂 永遠幸福!! 01/29 00:13
152F：推 ashyrain : 勇敢的孩子小沂，祝福你健康快樂的長大喲^^ 01/31 02:25
153F：推 chivv : 好可愛的寶貝，一定會健康長大，媽媽加油 02/26 11:54
154F：推 StupidGod : 既然來了又這麼努力過了第一關，希望寶寶有緣分有 05/01 23:01
155F：推 StupidGod : 毅力陪媽媽走完之後的人生！！ 05/01 23:01