作者kyfang (kyfang)
看板BabyMother
标题[宝宝] 捡回一条命.....我家宝宝大血管转位
时间Thu Apr 30 03:02:54 2009
看了看板上似乎没有这样的经验分享
我来分享一下吧
我们家宝宝是3/28出生的
从那天到现在，我的心情像是坐云霄飞车一样，乎高乎低
有时还要来个360度转圈，到这几天才慢慢趋於平稳
不过我自认我还没从云霄飞车下来，所以还是得把皮捏紧一点...............
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3/28 12:03
我家的弟弟「郑沂」出生了，这一胎跟上一胎隔了5年半，是在我们的期待下到来的
虽然37周就剖腹，不过因为他的骨架很大，所以有3600克
出生的时候，他哭了一声就没声音，医生量了他的血氧浓度比较低
(给了氧气之後，血氧仍然只有86%，正常宝宝应该是95~100%)
所以就建议转诊到马偕检查原因
(我是在汐止的吴妇产科生产，他们的後送医院是马偕)
当天我只看到了他一眼
http://bb5.babyhome.com.tw/UPLOAD0/9621/10323.116939001.41929.jpg
那时候看起来又胖又粉嫩，还不时的呵呵笑，没想到接下来的结果出乎我的意料之外...
转诊到马偕的路上，在救护车上面，医生检查了一下就断定：「应该是心脏的问题」
当时我老公听到医生的判断，腿都软了，不过还是得要面对现实等检查结果出炉
到了马偕的加护病房，马上安排心脏超音波检查
结果发现是大血管转位、开放性动脉导管以及心房中隔缺损
大血管转位就是让肺循环跟体循环分开
变成缺氧血无法到肺部变成含氧血，身体就会越来越缺氧
不过因为我们家宝宝37周就拿出来，所以还有开放性动脉导管以及心房中隔缺损
这些「洞」让缺氧血跟含氧血还可以稍微混合，所以也还不会马上死亡
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3/30
这天马偕安排了心导管手术，想知道宝宝除了检查出来的问题之外
是否还有其他需要矫正的部分，顺便把心房中隔缺损撑大一点
这样含氧血跟缺氧血比较容易混合，帮宝宝争取活下来的时间
可是因为作心导管的当时，宝宝心脏出现了AV BLOCK的状况
心跳由原本的每分钟200下左右一直往下掉到80下
所以马偕也就赶快收手，医师们会诊之後建议我们将宝宝转到台大
下午5:30紧急转到了台大，台大的心脏外科医师抽空从开刀房里出来看了看宝宝
就跟我们解释了病情，并且告诉我们：「我这台刀开完就轮到他」
於是6:00宝宝就推进开刀房了(这外科医师动作真快!!)
医师决定「马上」动手术的原因是
1.宝宝已经够重，应该足以应付手术造成的体力流失
2.作心导管已经失败，下次作还是可能遇到一样的状况
3.时间继续拖下去，宝宝的心房中隔缺损跟开放性动脉导管都会慢慢癒合，
这样只会让宝宝的缺氧状况越来越糟糕
最後经过七个多小时的手术，把转位的大血管转回来，也接回一条畸形的冠状动脉
终於在凌晨1:30宣布手术完成..........
不过手术的过程似乎蛮恐怖的，颇有「捡回一条命」的感觉
因为听说手术的时候，是让宝宝的体温降到很低，而且心跳跟呼吸都停止
呈现一种「假死」的状态好几十分钟...................
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3/31~4/9(台大心脏外科加护病房)
开完刀之後，心脏前面的伤口是要开着三天的，胸骨还没放回去
因为担心可能有哪里没有缝好出了问题，伤口开着比较方便紧急作处理
尤其宝宝的冠状动脉像头发一样细，很容易没有缝好，还好这样的问题并没有发生
不过开完刀之後，宝宝看起来真的是十分的可怜
身上接满了一大堆管子
包含气管内管(接呼吸器)、鼻胃管、中心静脉导管、胸腔引流管(4条)、尿管
也接了一大堆仪器监测血氧浓度、心电图、呼吸速率
也打了一些强心剂以及抗生素
又因为开刀的前几天会非常痛(胸前有这麽大的洞，不痛比较奇怪)
所以医生会给他麻醉剂跟镇静剂，处在一种「半麻醉状态」
那时候很奇妙的是，大家去看他的时候，他都很平静
可是我去看他的时候，跟他说：「对不起，把你生成这样，让你受了这麽多苦」
他就拼命的掉眼泪.....我想，他应该是听不懂我的话
可是为什麽会哭呢?我猜大概是觉得过了这麽多天，终於听到熟悉的声音吧?
这是他掉眼泪那天的照片
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不过这个傻小子似乎有无可救药的乐观，让他在心脏外科加护病房变成了红人
因为他可以在身上插着一堆管子的状况下，只要身上舒服一点(例如帮他擦澡)
他就可以呵呵笑，这个举动把医生护士都逗得很开心
下面这张是在加护病房呵呵笑的样子
http://bb5.babyhome.com.tw/UPLOAD0/9621/10323.117224344.84623.jpg
老实说，身为他的娘，我相信我自己在这种状况下是笑不出来的
所以实在让我不得不佩服他，也怀疑这小子是不是哪里有毛病啊?!
这段期间输了不少血，也出现了黄胆的症状，感染指数也还居高不下
不过还好一切都还在掌握之中，所以接下来就顺利转到婴儿加护病房
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4/9~4/21(台大婴儿加护病房及中重度病房)
这段期间就是作一些後续的处理以及对照顾者的训练
後续的处理是例如控制他过快的心跳及呼吸、控制受感染的症状，偶而输个血
而照顾者要学习的是出院後的照顾
例如各种药物的作用及副作用、宝宝需要注意的状况等
并且视需要学习帮宝宝用鼻胃管喂食、抽痰、拍痰
更恐怖的是回家之前还要先考试，让我连着两天作了考试的恶梦...@@"
不怕死的宝宝在婴儿加护病房里面还是笑呵呵，有没有这麽好笑啊?!
http://bb5.babyhome.com.tw/UPLOAD0/9621/10323.117565495.44184.jpg
(鼻子的伤口是当时在马偕医院的时候，可能因为要急救，紧急插管而让
鼻子受伤了，到现在还是有点黑黑的，不过救命要紧啦)
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4/21~现在
现在宝宝除了有时候会哭到黑掉之外，其他都还好
会黑掉是因为手术後肺动脉狭窄，这个问题之後才会再作处理
目前只需要每天吃强心剂(2种)、利尿剂及抗凝血剂
不过他很争气的是，原本开刀後，体重从3600掉到3300
出院的时候体重也才差不多3500而已
可是回家3天，体重就急速长到4000
原本担心出院要带鼻胃管或是要抽痰的状况也并没有发生
而且不但没带鼻胃管，他还有力气配合我喂他吃全母奶(亲喂)
身上虽然还有伤口，可是他并没有常常唉唉叫
下面是伤口的照片，胸口一刀，以及四个引流管的洞
http://bb5.babyhome.com.tw/UPLOAD0/9621/10323.66360382.x42312.jpg
而且他还是一样的爱笑，只要让他吃饱，他就会笑呵呵
也不时会作出呆呆的表情
http://bb5.babyhome.com.tw/UPLOAD0/9621/10323.66360381.x38487.jpg
或是出现耍帅的表情
http://bb5.babyhome.com.tw/UPLOAD0/9621/10323.66360379.x96660.jpg
可是参加病友支持团体的时候，也发现有些心脏手术後的宝宝有一些後续的问题
目前我们是还没遇到，也不知道将来会不会遇到.......
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将来~~
接下来他会面对的是心导管手术处理肺动脉狭窄
如果心导管作不成，只好再来「开心」一次
其他的....就见招拆招了
最近找相关的资料，发觉有的大血管转位宝宝没有马上被医师发现
结果抱回家养了几个月忽然猝死，後来才发现是大血管转位......
不过也有听说有大血管转位的宝宝，开刀一切顺利，可是长到2个月大却猝死的
因为大血管转位手术後有机会不知道在何时会出现「心因性猝死」
没事就没事，有事的话大概也来不及救
所以我才会说我在云霄飞车上面还没下车，就看我们家跟宝宝的缘分有多少罗......
经过这个月的历练，才深刻的感觉到，原来...平安健康也那麽不容易啊!!
希望我们家宝宝可以平安健康的长大......
也祝妈宝版的每个宝宝都能平安健康的长大!!
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蜡笔小昕
http://www.babyhome.com.tw/1026
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※ 编辑: kyfang 来自: 122.116.95.185 (04/30 03:04)
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4F：→ Aimei:像我四姐的小孩也是刚出生就做心脏手术,但是一直都看不开@@ 04/30 03:25
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24F：→ purifywang:耶?应该是肺静脉狭窄吧 不过这一点是还好 定时回诊检查 04/30 08:22
25F：→ purifywang:就ok 万一真有 手术是可以处理的 请马迷放宽心喔 你看 04/30 08:23
26F：→ purifywang:宝宝多可爱 笑容好灿烂喔 04/30 08:23
27F：→ kyfang:我们家宝宝长错的是主动脉跟肺动脉 而因为大血管手术的关系 04/30 08:38
28F：→ kyfang:容易引起血管狭窄的问题 我看了一下楼上版友的网站 04/30 08:39
29F：→ kyfang:你们家宝宝看起来真的好健康喔 可是我们家宝宝跟你们家宝宝 04/30 08:40
30F：推 smallcat510:宝宝很可爱 他会平安长大的 04/30 08:40
31F：→ kyfang:状况应该不同 大血管转位应该是没办法拖到2个月的时候才 04/30 08:41
32F：→ kyfang:开刀 /_\ 04/30 08:41
33F：推 sophie0927:祝福妈咪跟弟弟！一定会健康平安长大的！ 04/30 08:42
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35F：推 jhchu:我根本不敢点照片... 04/30 08:45
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37F：推 colatea:双眼皮好深喔 好可爱 04/30 08:48
38F：推 jhchu:不好意思，我插个话....我没有想要批评产检过程，我只是想要 04/30 08:51
39F：→ jhchu:知道，这种心脏问题，透过产检(高层次超音波？)有可能发现吗 04/30 08:52
40F：→ jhchu:吗？还是要等到出生了才会发现？3Qk 04/30 08:52
41F：推 niema:加油，宝宝这麽乐观，妈妈也要乐观喔。大难不死，必有後福。 04/30 08:56
42F：推 somatic:妈妈跟弟弟都加油！弟弟真的好坚强跟勇敢噢～祝福你们 04/30 09:04
43F：推 LCHEN:祝福宝宝健康长大 04/30 09:08
44F：推 purifywang:jh大 我做过健保及自费两次高层次 还有自费胎儿心超 全 04/30 09:09
45F：→ kyfang:回答jhchu的问题 这样的问题高层次超音波可以检查出来 04/30 09:10
46F：推 MrsLK:好可爱的北鼻!!辛苦你了!!看得我都快掉眼泪...祝福健康长大! 04/30 09:10
47F：→ purifywang:部没发现有问题耶 如果是单纯心脏破洞 产检会被医生认 04/30 09:10
48F：→ kyfang:一般的超音波也可以检查的出来 只是医生会不会看而已 04/30 09:10
49F：→ purifywang:为是卵圆孔未闭合完全~ 04/30 09:11
50F：→ kyfang:因为大血管转位还算是可以看得到的问题 可是因为发生机率低 04/30 09:11
51F：→ kyfang:一万个宝宝当中不到5个 健保也没规定要看这个 所以一般医师 04/30 09:12
52F：→ kyfang:不会特别看这个部分 04/30 09:13
53F：→ kyfang:听说台大目前这样的病例 一年大约5例左右 04/30 09:14
54F：→ purifywang:我家阿毛是该长在心脏左边的血管全长到右边去... 04/30 09:14
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56F：推 purifywang:推宝宝的生命力和复原力常超乎我们想像~ 04/30 09:17
57F：推 babyandrea:祝福再祝福, 加油~~ 一定会平安无事的 04/30 09:17
58F：→ babyandrea:我也跟jhchu妈有相同疑问 04/30 09:17
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63F：→ heatice:而且我觉得他有种篮球国手脸耶 是像颜行书吗~?呵 帅喔~! 04/30 09:28
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129F：推 quietcat:祝福你们!!!宝宝跟家人都要加油哦!!! 04/30 23:25
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131F：推 Bluetrees:加油!!!希望宝宝健康长大!!!!!! 04/30 23:46
132F：推 erikolike:加油唷~~!!BB一整个好帅唷~~:)一定会健康长大!! 04/30 23:57
133F：推 nyssacat:我看到宝宝的照片好心疼喔..... 05/01 00:10
134F：推 yvonna:一定可以平安长大的..加油! 05/01 01:37
135F：推 yoyo0328:好漂亮好勇敢的宝宝，看了好心疼。祝你平安顺利长大!!! 05/01 05:55
136F：推 rong0616:祝福宝宝健康长大 妈妈加油 05/01 12:10
137F：推 jing007:我看到哭~宝宝加油~一定会平安长大的~加油!! 05/01 17:03
138F：推 airless:看了好心疼 QQ 祝福郑沂小弟弟健康平安长大 05/01 18:20
139F：推 fang66:好坚强漂亮的宝宝唷~!妈妈加油，宝宝加油!!! 05/01 21:57
140F：推 wwooww:我都要喷泪了~母子都要加油唷 05/01 22:27
141F：推 Friggachia:祝福你们喔! 打打气~~ ^^ 05/01 23:54
142F：推 ironymilk:加油加油~祝宝宝平安健康的长大唷~~!! 05/02 01:16
143F：推 aimertu:宝宝加油!!!!超级可爱的耶!!一定会健康长大!! 05/02 04:04
144F：推 Innes:宝宝好漂亮好可爱啊 这麽爱笑又坚强 一定会平安长大的！ 05/02 19:32
145F：推 honeymia:好勇敢的宝宝～妈妈跟宝宝都加油喔～ 05/03 00:43
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147F：推 chihyinghu:加油喔...一定可以平平安安健健康康的长大 05/05 11:16
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150F：推 QB0221:好可爱的孩子～一定会平安的～ 07/20 17:45
151F：→ Jayan:祝这个幸福的一家人 健康快乐 永远幸福!! 01/29 00:13
152F：推 ashyrain : 勇敢的孩子小沂，祝福你健康快乐的长大哟^^ 01/31 02:25
153F：推 chivv : 好可爱的宝贝，一定会健康长大，妈妈加油 02/26 11:54
154F：推 StupidGod : 既然来了又这麽努力过了第一关，希望宝宝有缘分有 05/01 23:01
155F：推 StupidGod : 毅力陪妈妈走完之後的人生！！ 05/01 23:01