※ 引述《yogurtbass (yogurt)》之銘言： : 首先先跟版主抱歉 : 由於我要分享的內容有心得也有經驗 : 我實在不知道該怎麼分類 : 我平常是業務工作 : 是醫院業務，主跑Oncology、meta跟NS ，前公司在長庚跑過我現在的VS跟正在吃的chem : 我長期有頭痛、失眠、情緒起伏大，都被我認定是壓力大造成的 : 直到2025/04/12 禮拜六 ，發生全身性癲癇 : 送新店慈濟 : 還沒等CT跟MRI出來，我就又seizure 了 : 可惜沒第一時間看到跟一顆壘球差不多範圍的Glioma : 因為怕異常放電，會重複癲癇傷害腦細胞，而且我當下生命徵象不好 : 後來我媽（護理師背景，當過麻護）跟SICU醫師討論，就用麻醉科藥物讓我睡下去 : 剛好當天我很要好的大學同學來看我，他妹也是我前公司的學妹，也是當初我離職時接? : 她建議我的家人找林口長庚陳科廷醫師處理 : 陳醫師立馬答應接手，因為情況緊急，綠色通道直送林長的SI : 我從禮拜六開始失去意識，下一次醒來就是禮拜二，科廷站在我面前說要幫我拔管 : 後來安排門診討論 : 我記得看到那麼大顆（幾乎佔據frontal 的SMA） : 我還脫口而出說哇好大XD : 開刀前記憶很片段，因為實在太累了 : 睡睡醒醒的，只記得很多人來看我 : 然後由於要做awake : 我的部位是在動作跟邏輯區 : 開刀前中後都會做動作跟邏輯測試 : 考試好累== : 然後4/22就安排開刀了 : 開刀中間醒來做測試的時候 : 因為知道這東西切除率越高復發率越低 : 我把自己逼到緊繃緊才放棄 : 後來麻醉睡下去再醒來已經在恢復室 : 推出來看到自己手指腳趾還會動 : 我真的直接哭出來 : 感謝醫師技術好 : 也感謝自己ㄍㄧㄥ到極限沒有放棄 : Biopsy 初步結果是diffuse的時候我心裏就有底了 : 後來進一步分期出來，有一部分的組織是grade 4，一部分是grade 3，都有IDH-mutatio : 後來VS說我們加驗oligo判斷指標1p/19q codeletion ，驗出來好險是陽性 : 確定是oligodendroglioma，WHO 分級是第3級，至少不是GBM : 後來就是一連串的復健 : 我只能說不是沒有力氣 : 是你會忘記怎麼用那個肌群的力氣 : 從寫字、拿筷子、拿碗、舉東西、走路 : 都要從頭學 : 口語上的表達也從一開始只會「好」「不好」 : 到後來的一整句話說的完 : 本來預計後面輔助治療要等8月做 : 後來回去上班大約兩個半月，又癲癇了 : 兩次的小發作 : 所以7/14就開始請假 : 7/17就開始42天的CCRT（口服化療+放射治療） : 一開始想說沒什麼感覺，只有偶爾乾嘔一下 : 後面兩週真的是地獄 : 因為CCRT有一個副作用就是會Fatigue : 我那兩週真的是變吃邊睡、變做事邊睡，連走路都可以睡 : 一路到8/27，還是撐完了哈哈哈 : 可是這只是第一階段 : 中間休息一個月 : 回老家宜蘭跟去花蓮、台中找同學朋友 : 散散心也忘了治療跟生病的煩惱 : 也感受身邊的人的溫暖 : 第二階段 : 共要吃半年的化療，每23天連續吃5天，根據第一階段的經驗，主要副作用是吐跟肚子痛 : 9/26吃了第一天，沒半個小時就痛了哈哈 : 後面還沒發生，就且走且看會如何 : 以上純分享 : 以下是這陣子的心得 : 1、有哪裡不舒服請看門診，非緊急狀況不要去急診 : 2、醫療相關建議請洽自己的醫師 : 3、最重要的，珍惜身邊的人，即便很久沒聯絡的，大家都在用自己的方式活著，也需要 : 4、天佑花蓮，我最愛的那片美麗的土地 療程快結束了 回應一下自己的文章 2025/9-11 做了前三次口服化療TMZ，副作用狀況就如同仿單寫的，想吐、噁心、疲倦，但都沒有很嚴重 2025/11 開始回歸職場，被調動到另一種職務，整包薪水跟福利都沒有調整 2025/12 第四次化療，SE開始明顯加劇，主要是想吐的感覺增加不少，東西只要太油我基本上吃不下，吃飯多少都要沾醋，酸一點才可以，噁心感也會持續一兩週（TMZ adjuvant 每過23天吃5天） 2026/01 剛結束第五次化療，疲倦到不行，沒有睡到中午爬不起來，起床也是整天想睡，蹲馬桶洗澡煮飯都可以睡著，想吐的感覺持續，劑量累積起來了吧我猜 後期在做治療時滿吃不下的，基本上後面幾次在治療的那週只吃兩三餐正餐，其他就很零碎的補一些豆漿跟白粥之類的（聞到有味道就會想吐） 如果有人或身邊的人，在接受或即將接受口服Temozolomide的治療 我會給以下建議，但每個人身體狀況不同，還是以醫生建議為最高原則 1. 高熱量高蛋白：有胃口的時候多吃，最好是吃高熱量高蛋白的食物 2. 炸的不要：通常也不會想吃，我很愛吃麥當勞薯條但現在經過麥當勞聞到味道就想吐，相信我 3. 多吃蔬菜水果：尤其是菠菜跟花椰菜，水果則是蘋果蕃茄奇異果這類的，這是醫生建議的，但因為正餐胃口不好，我本來就喜歡吃蔬果，所以沒有特別挑特定蔬果類在吃 4. 不要生食：生肉（牛肉也要煮熟）、生魚，生菜也不要，海鮮除非新鮮不然建議不要，一切有感染疑慮的食物都盡量避免，你有更多途徑可以補充蛋白質跟維生素 5. 維持體重：我在除了治療以外的「正常人時間」，一天至少吃4-5餐來維持體重，以撐過治療那一週需要的體力 6. 少量多餐：治療時再胃口不好，吃再慢，也要把飯盡量吃完，維持體力 7. 把壞習慣改掉：熬夜、抽菸、喝酒，能免則免，對代謝不好也無濟於事，多陪陪家人朋友，出去運動才是好習慣 治療完成後有的是時間吃跟做自己想做的事，治療期間就乖乖的當好病人的角色 以上報告，前天才去照MRI，希望有好結果，都已經是第三級了，心裡也有預設，但不求CR但求至少PR哈哈 祝大家都治療順利～健康平安 -- Sent from nPTT on my iPhone 13 --

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