※ 引述《yogurtbass (yogurt)》之铭言： : 首先先跟版主抱歉 : 由於我要分享的内容有心得也有经验 : 我实在不知道该怎麽分类 : 我平常是业务工作 : 是医院业务，主跑Oncology、meta跟NS ，前公司在长庚跑过我现在的VS跟正在吃的chem : 我长期有头痛、失眠、情绪起伏大，都被我认定是压力大造成的 : 直到2025/04/12 礼拜六 ，发生全身性癫痫 : 送新店慈济 : 还没等CT跟MRI出来，我就又seizure 了 : 可惜没第一时间看到跟一颗垒球差不多范围的Glioma : 因为怕异常放电，会重复癫痫伤害脑细胞，而且我当下生命徵象不好 : 後来我妈（护理师背景，当过麻护）跟SICU医师讨论，就用麻醉科药物让我睡下去 : 刚好当天我很要好的大学同学来看我，他妹也是我前公司的学妹，也是当初我离职时接? : 她建议我的家人找林口长庚陈科廷医师处理 : 陈医师立马答应接手，因为情况紧急，绿色通道直送林长的SI : 我从礼拜六开始失去意识，下一次醒来就是礼拜二，科廷站在我面前说要帮我拔管 : 後来安排门诊讨论 : 我记得看到那麽大颗（几乎占据frontal 的SMA） : 我还脱口而出说哇好大XD : 开刀前记忆很片段，因为实在太累了 : 睡睡醒醒的，只记得很多人来看我 : 然後由於要做awake : 我的部位是在动作跟逻辑区 : 开刀前中後都会做动作跟逻辑测试 : 考试好累== : 然後4/22就安排开刀了 : 开刀中间醒来做测试的时候 : 因为知道这东西切除率越高复发率越低 : 我把自己逼到紧绷紧才放弃 : 後来麻醉睡下去再醒来已经在恢复室 : 推出来看到自己手指脚趾还会动 : 我真的直接哭出来 : 感谢医师技术好 : 也感谢自己ㄍㄧㄥ到极限没有放弃 : Biopsy 初步结果是diffuse的时候我心里就有底了 : 後来进一步分期出来，有一部分的组织是grade 4，一部分是grade 3，都有IDH-mutatio : 後来VS说我们加验oligo判断指标1p/19q codeletion ，验出来好险是阳性 : 确定是oligodendroglioma，WHO 分级是第3级，至少不是GBM : 後来就是一连串的复健 : 我只能说不是没有力气 : 是你会忘记怎麽用那个肌群的力气 : 从写字、拿筷子、拿碗、举东西、走路 : 都要从头学 : 口语上的表达也从一开始只会「好」「不好」 : 到後来的一整句话说的完 : 本来预计後面辅助治疗要等8月做 : 後来回去上班大约两个半月，又癫痫了 : 两次的小发作 : 所以7/14就开始请假 : 7/17就开始42天的CCRT（口服化疗+放射治疗） : 一开始想说没什麽感觉，只有偶尔乾呕一下 : 後面两周真的是地狱 : 因为CCRT有一个副作用就是会Fatigue : 我那两周真的是变吃边睡、变做事边睡，连走路都可以睡 : 一路到8/27，还是撑完了哈哈哈 : 可是这只是第一阶段 : 中间休息一个月 : 回老家宜兰跟去花莲、台中找同学朋友 : 散散心也忘了治疗跟生病的烦恼 : 也感受身边的人的温暖 : 第二阶段 : 共要吃半年的化疗，每23天连续吃5天，根据第一阶段的经验，主要副作用是吐跟肚子痛 : 9/26吃了第一天，没半个小时就痛了哈哈 : 後面还没发生，就且走且看会如何 : 以上纯分享 : 以下是这阵子的心得 : 1、有哪里不舒服请看门诊，非紧急状况不要去急诊 : 2、医疗相关建议请洽自己的医师 : 3、最重要的，珍惜身边的人，即便很久没联络的，大家都在用自己的方式活着，也需要 : 4、天佑花莲，我最爱的那片美丽的土地 疗程快结束了 回应一下自己的文章 2025/9-11 做了前三次口服化疗TMZ，副作用状况就如同仿单写的，想吐、恶心、疲倦，但都没有很严重 2025/11 开始回归职场，被调动到另一种职务，整包薪水跟福利都没有调整 2025/12 第四次化疗，SE开始明显加剧，主要是想吐的感觉增加不少，东西只要太油我基本上吃不下，吃饭多少都要沾醋，酸一点才可以，恶心感也会持续一两周（TMZ adjuvant 每过23天吃5天） 2026/01 刚结束第五次化疗，疲倦到不行，没有睡到中午爬不起来，起床也是整天想睡，蹲马桶洗澡煮饭都可以睡着，想吐的感觉持续，剂量累积起来了吧我猜 後期在做治疗时满吃不下的，基本上後面几次在治疗的那周只吃两三餐正餐，其他就很零碎的补一些豆浆跟白粥之类的（闻到有味道就会想吐） 如果有人或身边的人，在接受或即将接受口服Temozolomide的治疗 我会给以下建议，但每个人身体状况不同，还是以医生建议为最高原则 1. 高热量高蛋白：有胃口的时候多吃，最好是吃高热量高蛋白的食物 2. 炸的不要：通常也不会想吃，我很爱吃麦当劳薯条但现在经过麦当劳闻到味道就想吐，相信我 3. 多吃蔬菜水果：尤其是菠菜跟花椰菜，水果则是苹果蕃茄奇异果这类的，这是医生建议的，但因为正餐胃口不好，我本来就喜欢吃蔬果，所以没有特别挑特定蔬果类在吃 4. 不要生食：生肉（牛肉也要煮熟）、生鱼，生菜也不要，海鲜除非新鲜不然建议不要，一切有感染疑虑的食物都尽量避免，你有更多途径可以补充蛋白质跟维生素 5. 维持体重：我在除了治疗以外的「正常人时间」，一天至少吃4-5餐来维持体重，以撑过治疗那一周需要的体力 6. 少量多餐：治疗时再胃口不好，吃再慢，也要把饭尽量吃完，维持体力 7. 把坏习惯改掉：熬夜、抽菸、喝酒，能免则免，对代谢不好也无济於事，多陪陪家人朋友，出去运动才是好习惯 治疗完成後有的是时间吃跟做自己想做的事，治疗期间就乖乖的当好病人的角色 以上报告，前天才去照MRI，希望有好结果，都已经是第三级了，心里也有预设，但不求CR但求至少PR哈哈 祝大家都治疗顺利～健康平安 -- Sent from nPTT on my iPhone 13 --

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