首先先跟版主抱歉 由於我要分享的內容有心得也有經驗 我實在不知道該怎麼分類 我平常是業務工作 是醫院業務，主跑Oncology、meta跟NS ，前公司在長庚跑過我現在的VS跟正在吃的chemo，算是有緣(？ 我長期有頭痛、失眠、情緒起伏大，都被我認定是壓力大造成的 直到2025/04/12 禮拜六 ，發生全身性癲癇 送新店慈濟 還沒等CT跟MRI出來，我就又seizure 了 可惜沒第一時間看到跟一顆壘球差不多範圍的Glioma 因為怕異常放電，會重複癲癇傷害腦細胞，而且我當下生命徵象不好 後來我媽（護理師背景，當過麻護）跟SICU醫師討論，就用麻醉科藥物讓我睡下去 剛好當天我很要好的大學同學來看我，他妹也是我前公司的學妹，也是當初我離職時接手長庚的業務 她建議我的家人找林口長庚陳科廷醫師處理 陳醫師立馬答應接手，因為情況緊急，綠色通道直送林長的SI 我從禮拜六開始失去意識，下一次醒來就是禮拜二，科廷站在我面前說要幫我拔管 後來安排門診討論 我記得看到那麼大顆（幾乎佔據frontal 的SMA） 我還脫口而出說哇好大XD 開刀前記憶很片段，因為實在太累了 睡睡醒醒的，只記得很多人來看我 然後由於要做awake 我的部位是在動作跟邏輯區 開刀前中後都會做動作跟邏輯測試 考試好累== 然後4/22就安排開刀了 開刀中間醒來做測試的時候 因為知道這東西切除率越高復發率越低 我把自己逼到緊繃緊才放棄 後來麻醉睡下去再醒來已經在恢復室 推出來看到自己手指腳趾還會動 我真的直接哭出來 感謝醫師技術好 也感謝自己ㄍㄧㄥ到極限沒有放棄 Biopsy 初步結果是diffuse的時候我心裏就有底了 後來進一步分期出來，有一部分的組織是grade 4，一部分是grade 3，都有IDH-mutation 後來VS說我們加驗oligo判斷指標1p/19q codeletion ，驗出來好險是陽性 確定是oligodendroglioma，WHO 分級是第3級，至少不是GBM 後來就是一連串的復健 我只能說不是沒有力氣 是你會忘記怎麼用那個肌群的力氣 從寫字、拿筷子、拿碗、舉東西、走路 都要從頭學 口語上的表達也從一開始只會「好」「不好」 到後來的一整句話說的完 經歷了大約一個多月的時間 本來預計後面輔助治療要等8月做 後來回去上班大約兩個半月，又癲癇了 兩次的小發作 所以7/14就開始請假 7/17就開始42天的CCRT（口服化療+放射治療） 一開始想說沒什麼感覺，只有偶爾乾嘔一下 後面兩週真的是地獄 因為CCRT有一個副作用就是會Fatigue 我那兩週真的是變吃邊睡、變做事邊睡，連走路都可以睡 一路到8/27，還是撐完了哈哈哈 可是這只是第一階段 中間休息一個月 回老家宜蘭跟去花蓮、台中找同學朋友 散散心也忘了治療跟生病的煩惱 也感受身邊的人的溫暖 第二階段 共要吃半年的化療，每23天連續吃5天，根據第一階段的經驗，主要副作用是吐跟肚子痛，終於有機會體驗月經來的感覺（？ 9/26吃了第一天，沒半個小時就痛了哈哈 後面還沒發生，就且走且看會如何 以上純分享 以下是這陣子的心得 1、有哪裡不舒服請看門診，非緊急狀況不要去急診 2、醫療相關建議請洽自己的醫師 3、最重要的，珍惜身邊的人，即便很久沒聯絡的，大家都在用自己的方式活著，也需要你的關心，也會默默的支持你 4、天佑花蓮，我最愛的那片美麗的土地 -- Sent from nPTT on my iPhone 13 --

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