首先先跟版主抱歉 由於我要分享的内容有心得也有经验 我实在不知道该怎麽分类 我平常是业务工作 是医院业务，主跑Oncology、meta跟NS ，前公司在长庚跑过我现在的VS跟正在吃的chemo，算是有缘(？ 我长期有头痛、失眠、情绪起伏大，都被我认定是压力大造成的 直到2025/04/12 礼拜六 ，发生全身性癫痫 送新店慈济 还没等CT跟MRI出来，我就又seizure 了 可惜没第一时间看到跟一颗垒球差不多范围的Glioma 因为怕异常放电，会重复癫痫伤害脑细胞，而且我当下生命徵象不好 後来我妈（护理师背景，当过麻护）跟SICU医师讨论，就用麻醉科药物让我睡下去 刚好当天我很要好的大学同学来看我，他妹也是我前公司的学妹，也是当初我离职时接手长庚的业务 她建议我的家人找林口长庚陈科廷医师处理 陈医师立马答应接手，因为情况紧急，绿色通道直送林长的SI 我从礼拜六开始失去意识，下一次醒来就是礼拜二，科廷站在我面前说要帮我拔管 後来安排门诊讨论 我记得看到那麽大颗（几乎占据frontal 的SMA） 我还脱口而出说哇好大XD 开刀前记忆很片段，因为实在太累了 睡睡醒醒的，只记得很多人来看我 然後由於要做awake 我的部位是在动作跟逻辑区 开刀前中後都会做动作跟逻辑测试 考试好累== 然後4/22就安排开刀了 开刀中间醒来做测试的时候 因为知道这东西切除率越高复发率越低 我把自己逼到紧绷紧才放弃 後来麻醉睡下去再醒来已经在恢复室 推出来看到自己手指脚趾还会动 我真的直接哭出来 感谢医师技术好 也感谢自己ㄍㄧㄥ到极限没有放弃 Biopsy 初步结果是diffuse的时候我心里就有底了 後来进一步分期出来，有一部分的组织是grade 4，一部分是grade 3，都有IDH-mutation 後来VS说我们加验oligo判断指标1p/19q codeletion ，验出来好险是阳性 确定是oligodendroglioma，WHO 分级是第3级，至少不是GBM 後来就是一连串的复健 我只能说不是没有力气 是你会忘记怎麽用那个肌群的力气 从写字、拿筷子、拿碗、举东西、走路 都要从头学 口语上的表达也从一开始只会「好」「不好」 到後来的一整句话说的完 经历了大约一个多月的时间 本来预计後面辅助治疗要等8月做 後来回去上班大约两个半月，又癫痫了 两次的小发作 所以7/14就开始请假 7/17就开始42天的CCRT（口服化疗+放射治疗） 一开始想说没什麽感觉，只有偶尔乾呕一下 後面两周真的是地狱 因为CCRT有一个副作用就是会Fatigue 我那两周真的是变吃边睡、变做事边睡，连走路都可以睡 一路到8/27，还是撑完了哈哈哈 可是这只是第一阶段 中间休息一个月 回老家宜兰跟去花莲、台中找同学朋友 散散心也忘了治疗跟生病的烦恼 也感受身边的人的温暖 第二阶段 共要吃半年的化疗，每23天连续吃5天，根据第一阶段的经验，主要副作用是吐跟肚子痛，终於有机会体验月经来的感觉（？ 9/26吃了第一天，没半个小时就痛了哈哈 後面还没发生，就且走且看会如何 以上纯分享 以下是这阵子的心得 1、有哪里不舒服请看门诊，非紧急状况不要去急诊 2、医疗相关建议请洽自己的医师 3、最重要的，珍惜身边的人，即便很久没联络的，大家都在用自己的方式活着，也需要你的关心，也会默默的支持你 4、天佑花莲，我最爱的那片美丽的土地 -- Sent from nPTT on my iPhone 13 --

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