作者damonu (damonu)
看板Anti-Cancer
標題Re: 肝癌抗戰7.5年經驗分享[更新近況]
時間Fri Feb 28 20:46:48 2025
上次的經驗分享獲得好大的迴響
謝謝大家給我的祝福與鼓勵，內心無比感動！
距離上次發文也快一年
這段期間身體陸續有一些小插曲
便來更新一下近況
2023/11
在打癌自禦+癌思停之時，每次的CT報告
腹膜腫瘤不是變大就是變多，直到治療10次後
醫生決定停止免疫+標靶，先做放射治療
詢問醫生手術的可能性
但因為年初剛做兩次手術+HIPEC
醫生不建議我開刀這麼頻繁，也擔心腸沾黏
再無法直接切除腫瘤下，只安排放射治療
這晴天霹靂的消息頓時讓我陷入低潮
內心非常的不安
身邊關心我的人，很積極幫忙尋找其他方法
我很茫然的前往他家醫院尋求臨床試驗
台大醫師手上有兩個臨床試驗
一個要有符合的基因
一個則是要有超高的肝病毒量
在檢送基因檢測期間，決定先換吃口服標靶藥
[OS:臨床試驗真的需要緣分，我到最後都沒符合資格]
2023/12/04
開始服用癌瑞格(Regorafenib)
一天吃兩顆，吃三週休息一週
這款藥一開始是全自費，一瓶28顆大約3萬元
直到2024/02藥廠有支持方案，買一瓶送一瓶
對我的副作用是高血壓、疲倦和手足皮膚反應
手足皮膚一直在經歷紅腫、破皮、癒合的循環
身上隨時攜帶類固醇和抗生素藥膏
倒是沒有腹瀉的問題
這段時間，真的很茫，不知道自己在幹嘛
每天像行屍走肉一樣，茫茫的
突然有天，腦袋閃過一個念頭
我想去揍玻璃窗，讓自己血淋淋
我才意識到我真的不行了
12月尾聲的時候，去預約了心理諮商
一週一次，大約諮商了半年
充飽能量才有上一次的發文
2024/08
服用癌瑞格之後，總共做了3次CT(2、5、8月)
8月的CT發現一顆3公分新腫瘤
再回顧5月的CT，當時已經長有兩公分
但都沒有醫師發現它的存在
現在發現已經長那麼大顆，勢必又要換藥了
再度開啟我忙碌的就醫諮詢
內科、外科、放射腫瘤科都跑一輪
也詢問過新起的臨床試驗
但人家最多只能接受使用兩種全身治療
已經使用三種全身治療藥物的我，馬上被排除
內科建議換另一種標靶(Cabozantinib 癌必定)
或是打化療藥(Oxaliplatin 歐力普)
外科醫生說腫瘤位置在腸子邊，附近有繫腸膜
若要手術必須切掉健康的腸子，代價太高了
且腹膜腫瘤很難切乾淨，又容易復發
再次被外科醫生打槍，不建議手術
放射腫瘤科說，放療沒問題，配合主治醫師
於是，考量化療比較傷生活品質
最後決定改吃癌必定+20次放射治療
因爲腹膜腫瘤實在是太多顆了(10幾顆吧）
放射治療儘先就的大顆的處理
2024/09/21
開始服用癌必定，我是吃40mg 一天一顆
這款藥可就昂貴了，1顆五千多元
一開始先出現腸胃問題，嘔心嘔吐腹瀉樣樣來
高血壓狀況也持續，從2020年接觸標靶藥開始
我就離不開血壓藥了，還要吃到複方才有效
11月腹部超音波掃到骨盆腔也有腫瘤
此時看片子看到有點無感了、或者說無奈
看到就想說，喔…. 又長新的….
標靶藥繼續吃，放射治療繼續做
就算發現新腫瘤也不能怎樣
2024/12
皮膚開始出現紅腫反應，傷口也越來越多
蔓延到小腿，都是血淋淋的傷口
雙腳爆痛，感覺小腿要爆掉了
走路都要咬緊牙根、寸步難行
看到自己雙腳像潰爛一樣，真的很難過
看了皮膚科說這是血管炎
醫生很難想像吃標靶藥吃到血管炎
做了細胞培養，沒發現任何細菌
很想做切片確認，奈何找不到下刀的位置
後來我在仿單看到藥品上市後經驗：
有皮膚白細胞破碎性血管炎病例的案例報告，其中少數病例經病理切片證實，且在皮膚潰瘍消退後重新使用cabozantinib復發。
帶著仿單去找皮膚科醫師，就有說服他了
血管炎這段期間，就吃口服類固醇
傷口努力擦抗生素，標靶藥也暫停
先把傷口照顧好再說
待沒有新傷口後，標靶藥先改三天吃一顆40mg
大約一個月後，才改為兩天吃一顆
2025/02
最近做了CT，之前放療的腫瘤有控制住了
但長在骶骨區的腫瘤明顯變大
3公分的腫瘤挨著骨頭和直腸
醫師擔心骨轉移、也怕會壓迫直腸
於是又安排了放射治療，目前已完成定位
就等醫院通知，開始進入RT的療程
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抗癌真的很辛苦，在這將近9年的時間裡
每一次的檢查、看報告，都是一場心理戰
心臟不給力的話還真承受不住每次的壞消息
隨著病情的進展，也一直在退心中的底線
從一開始充滿希望要完全康復
到～ 你可以乖乖待著，不要長大或亂跑嗎
對最後～ 你就長吧，但可以不要危害我性命嗎
我真的很努力，也很想好好的活下去
我很積極配合治療，能開刀我就開
藥物治療，再大的副作用，我也能扛著
醫生鼓勵我「要有信心」，後面的藥還有
雖然知道後續還有雙免疫療法可以用
無論是保疾伏(nivolumab)+益伏(ipilimumab)
或抑癌寧(durvalumab)+抑佳妥(tremelimumab)
每次治療都是大筆大筆的費用
希望我現在的口服藥可以撐久一點
主要是前面治療都不滿一年就失敗要換藥
嚴重內耗，壞的雖然是身體，內心真的很受傷
現在的堅強，都是從每一次的挫折訓練出來的
感謝身邊關心我的人，也感謝我自己的不放棄
希望大家都能好好的，開心過每一天！
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1F：推 kavalan: 辛苦了，祝福你後續治療順順利利 02/28 21:21
2F：推 sky125a: 辛苦了，我看了都很難過 02/28 22:18
3F：推 a0939877325: 辛苦了,祝之後一切順利 02/28 22:28
4F：推 kittyhua: 辛苦了,祝福你未來治療順利 02/28 22:37
5F：推 custptt: 辛苦了 祝福您後面治療順利 02/28 23:19
6F：推 sodm: 辛苦了 02/28 23:43
7F：推 shk910575: 加油，辛苦了 03/01 00:16
8F：推 echo: 加油!!!!! 03/01 00:37
9F：推 kymcoco: 繼續加油！ 03/01 01:16
10F：推 Morgan318: 加油！一定會好的！！ 03/01 04:23
11F：推 awney: 加油 03/01 07:23
12F：推 soar528: 辛苦了，祝福接下來治療都順利，也謝謝你的分享 03/01 07:31
13F：推 plusmature: 你不孤單，好想抱抱你 03/01 08:01
14F：推 newcare: 你真的很棒 03/01 08:50
15F：推 Oolak: 如果可以，但願每一個字都能化作對您的祝福！ 03/01 10:04
16F：推 Tirami: 抱一下～您真的好棒，辛苦了！祝福您每天都好，也感謝您寶 03/01 13:45
17F：→ Tirami: 貴的分享！ 03/01 13:45
18F：推 impose: 加油！謝謝分享 03/01 13:49
19F：推 black80731: 加油 03/01 14:11
20F：推 meavres: 加油加油！祝福你一切安好！ 03/01 16:42
21F：推 okderla: 不說加油，只為你祈福：） 03/01 20:07
23F：推 emily030: 謝謝分享，祝一切順心 03/01 21:01
24F：推 mmhg: 加油！祝福你一切安好！ 03/01 22:31
25F：推 heroro: 祝福您順心順利 03/02 03:13
26F：→ auther: 補充 維他命D + 魚油 03/02 07:45
27F：推 jbwei14: 加油！祝福你一切順利平安！ 03/02 18:48
28F：推 Jessicau: 加油~辛苦你了!!! 希望接下來的治療一切順利 03/02 20:01
29F：推 misa1015: 祝福你 治療順利～ 03/02 21:12
30F：推 qqstory: 祝福你接下來治療一切順利 03/03 08:54
31F：推 wishmeGL: 祝福接下來治療一切順利!!! 03/03 09:25
32F：推 jaychen26: 辛苦你了，要好好的加油努力喔，板上的朋友跟你的親友 03/03 09:39
33F：→ jaychen26: 們也會為你祈福的 03/03 09:39
34F：推 suhui: 祝福順利健康 03/03 10:11
35F：推 LoveSports: 祝福順利 03/03 10:15
36F：推 alexrules: 一切順利！ 03/03 11:36
37F：推 alexandy520: 家人也是正在治療 祝福治療一切順利 03/03 11:47
38F：推 ironli2012: 祝福一切順利！ 03/03 12:05
39F：推 hung0520: 加油 03/03 12:13
40F：推 cerwvk: 加油，這也是人生的紀錄 03/03 13:07
41F：推 bumary: 加油，祝福你未來一切順利 03/03 14:29
42F：推 bbQQQ: 謝謝分享，你超棒 03/03 14:55
43F：推 Rainysunny: 祝福您一切順利！ 03/03 21:17
44F：推 yufc: 辛苦了！祝治療順利！ 03/03 22:50
45F：推 rutenac: 真的很辛苦 03/03 22:59
46F：推 eric15234: 祝福你 03/03 23:34
47F：推 lu0713: 辛苦了，我媽媽是102年診斷肝腫瘤，第一次治療是傳統開刀 03/04 08:57
48F：→ lu0713: 切除，接下來一發現復發就是栓塞、電燒治療。到現在可以說 03/04 08:57
49F：→ lu0713: 的上很順利。媽媽是30年次，今年85歲了，相信你也一定沒有 03/04 08:57
50F：→ lu0713: 問題的，一起加油。 03/04 08:57
51F：→ justin7587: 加油 辛苦了 03/04 08:57
52F：推 bunnybunny1: 祝福您一切順利 03/04 21:10
53F：推 incautious: 辛苦了，不簡單！ 03/05 15:14
54F：推 kv0319: 加油！！ 03/06 02:52
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56F：推 cssula: 真心希望你能越來越好 03/06 11:25
57F：推 bignurse: 你真的好厲害 內心好堅強 祝福你早日康復 打敗腫瘤 03/06 23:23
58F：推 mobetam07670: 加油～ 03/07 12:42
59F：推 jeter8695: 健康平安 03/07 21:32
60F：推 sday: 祝順利平安！ 03/09 07:25
61F：推 zergtide: 加油！ 03/09 16:57
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63F：推 XR125: 加油 祝福您一切順利 03/10 03:21
64F：推 labyrinth007: 你的勇氣 小弟由衷感佩 03/10 09:17
65F：推 yuomaki: 謝謝你的分享 03/10 20:00
66F：推 kakutaku: 加油 03/10 23:54
67F：推 tientien907: 謝謝分享！祝你一切平安順利！ 03/11 00:19
68F：推 paleblue: 加油加油 03/11 18:45
69F：推 kgis210921: 替你祈福，勇敢。 03/11 23:03
70F：推 dynodyno: 希望奇蹟降臨於你！ 03/12 18:52
71F：推 allen9834: 加油加油！！！！！一定會越來越好的 03/17 19:30
72F：推 spirit119: 加油 03/27 04:35
73F：推 SPEEDPOP: 辛苦了 祝福有奇蹟降臨 口服藥會有效(祈) 04/01 16:38
74F：推 kumalan0: 加油 04/03 16:20
75F：推 lim98989: 祝福你越來越好 04/19 00:10
76F：推 ohmywei: 跪著看您的文章 本身也是癌友 全心全意祝福您!!! 05/16 11:42
77F：推 mcrobert: 很棒了 勇敢的勇士 07/02 01:50