作者damonu (damonu)
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标题Re: 肝癌抗战7.5年经验分享[更新近况]
时间Fri Feb 28 20:46:48 2025
上次的经验分享获得好大的回响
谢谢大家给我的祝福与鼓励，内心无比感动！
距离上次发文也快一年
这段期间身体陆续有一些小插曲
便来更新一下近况
2023/11
在打癌自御+癌思停之时，每次的CT报告
腹膜肿瘤不是变大就是变多，直到治疗10次後
医生决定停止免疫+标靶，先做放射治疗
询问医生手术的可能性
但因为年初刚做两次手术+HIPEC
医生不建议我开刀这麽频繁，也担心肠沾黏
再无法直接切除肿瘤下，只安排放射治疗
这晴天霹雳的消息顿时让我陷入低潮
内心非常的不安
身边关心我的人，很积极帮忙寻找其他方法
我很茫然的前往他家医院寻求临床试验
台大医师手上有两个临床试验
一个要有符合的基因
一个则是要有超高的肝病毒量
在检送基因检测期间，决定先换吃口服标靶药
[OS:临床试验真的需要缘分，我到最後都没符合资格]
2023/12/04
开始服用癌瑞格(Regorafenib)
一天吃两颗，吃三周休息一周
这款药一开始是全自费，一瓶28颗大约3万元
直到2024/02药厂有支持方案，买一瓶送一瓶
对我的副作用是高血压、疲倦和手足皮肤反应
手足皮肤一直在经历红肿、破皮、癒合的循环
身上随时携带类固醇和抗生素药膏
倒是没有腹泻的问题
这段时间，真的很茫，不知道自己在干嘛
每天像行屍走肉一样，茫茫的
突然有天，脑袋闪过一个念头
我想去揍玻璃窗，让自己血淋淋
我才意识到我真的不行了
12月尾声的时候，去预约了心理谘商
一周一次，大约谘商了半年
充饱能量才有上一次的发文
2024/08
服用癌瑞格之後，总共做了3次CT(2、5、8月)
8月的CT发现一颗3公分新肿瘤
再回顾5月的CT，当时已经长有两公分
但都没有医师发现它的存在
现在发现已经长那麽大颗，势必又要换药了
再度开启我忙碌的就医谘询
内科、外科、放射肿瘤科都跑一轮
也询问过新起的临床试验
但人家最多只能接受使用两种全身治疗
已经使用三种全身治疗药物的我，马上被排除
内科建议换另一种标靶(Cabozantinib 癌必定)
或是打化疗药(Oxaliplatin 欧力普)
外科医生说肿瘤位置在肠子边，附近有系肠膜
若要手术必须切掉健康的肠子，代价太高了
且腹膜肿瘤很难切乾净，又容易复发
再次被外科医生打枪，不建议手术
放射肿瘤科说，放疗没问题，配合主治医师
於是，考量化疗比较伤生活品质
最後决定改吃癌必定+20次放射治疗
因爲腹膜肿瘤实在是太多颗了(10几颗吧）
放射治疗尽先就的大颗的处理
2024/09/21
开始服用癌必定，我是吃40mg 一天一颗
这款药可就昂贵了，1颗五千多元
一开始先出现肠胃问题，呕心呕吐腹泻样样来
高血压状况也持续，从2020年接触标靶药开始
我就离不开血压药了，还要吃到复方才有效
11月腹部超音波扫到骨盆腔也有肿瘤
此时看片子看到有点无感了、或者说无奈
看到就想说，喔…. 又长新的….
标靶药继续吃，放射治疗继续做
就算发现新肿瘤也不能怎样
2024/12
皮肤开始出现红肿反应，伤口也越来越多
蔓延到小腿，都是血淋淋的伤口
双脚爆痛，感觉小腿要爆掉了
走路都要咬紧牙根、寸步难行
看到自己双脚像溃烂一样，真的很难过
看了皮肤科说这是血管炎
医生很难想像吃标靶药吃到血管炎
做了细胞培养，没发现任何细菌
很想做切片确认，奈何找不到下刀的位置
後来我在仿单看到药品上市後经验：
有皮肤白细胞破碎性血管炎病例的案例报告，其中少数病例经病理切片证实，且在皮肤溃疡消退後重新使用cabozantinib复发。
带着仿单去找皮肤科医师，就有说服他了
血管炎这段期间，就吃口服类固醇
伤口努力擦抗生素，标靶药也暂停
先把伤口照顾好再说
待没有新伤口後，标靶药先改三天吃一颗40mg
大约一个月後，才改为两天吃一颗
2025/02
最近做了CT，之前放疗的肿瘤有控制住了
但长在骶骨区的肿瘤明显变大
3公分的肿瘤挨着骨头和直肠
医师担心骨转移、也怕会压迫直肠
於是又安排了放射治疗，目前已完成定位
就等医院通知，开始进入RT的疗程
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抗癌真的很辛苦，在这将近9年的时间里
每一次的检查、看报告，都是一场心理战
心脏不给力的话还真承受不住每次的坏消息
随着病情的进展，也一直在退心中的底线
从一开始充满希望要完全康复
到～ 你可以乖乖待着，不要长大或乱跑吗
对最後～ 你就长吧，但可以不要危害我性命吗
我真的很努力，也很想好好的活下去
我很积极配合治疗，能开刀我就开
药物治疗，再大的副作用，我也能扛着
医生鼓励我「要有信心」，後面的药还有
虽然知道後续还有双免疫疗法可以用
无论是保疾伏(nivolumab)+益伏(ipilimumab)
或抑癌宁(durvalumab)+抑佳妥(tremelimumab)
每次治疗都是大笔大笔的费用
希望我现在的口服药可以撑久一点
主要是前面治疗都不满一年就失败要换药
严重内耗，坏的虽然是身体，内心真的很受伤
现在的坚强，都是从每一次的挫折训练出来的
感谢身边关心我的人，也感谢我自己的不放弃
希望大家都能好好的，开心过每一天！
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1F：推 kavalan: 辛苦了，祝福你後续治疗顺顺利利 02/28 21:21
2F：推 sky125a: 辛苦了，我看了都很难过 02/28 22:18
3F：推 a0939877325: 辛苦了,祝之後一切顺利 02/28 22:28
4F：推 kittyhua: 辛苦了,祝福你未来治疗顺利 02/28 22:37
5F：推 custptt: 辛苦了 祝福您後面治疗顺利 02/28 23:19
6F：推 sodm: 辛苦了 02/28 23:43
7F：推 shk910575: 加油，辛苦了 03/01 00:16
8F：推 echo: 加油!!!!! 03/01 00:37
9F：推 kymcoco: 继续加油！ 03/01 01:16
10F：推 Morgan318: 加油！一定会好的！！ 03/01 04:23
11F：推 awney: 加油 03/01 07:23
12F：推 soar528: 辛苦了，祝福接下来治疗都顺利，也谢谢你的分享 03/01 07:31
13F：推 plusmature: 你不孤单，好想抱抱你 03/01 08:01
14F：推 newcare: 你真的很棒 03/01 08:50
15F：推 Oolak: 如果可以，但愿每一个字都能化作对您的祝福！ 03/01 10:04
16F：推 Tirami: 抱一下～您真的好棒，辛苦了！祝福您每天都好，也感谢您宝 03/01 13:45
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18F：推 impose: 加油！谢谢分享 03/01 13:49
19F：推 black80731: 加油 03/01 14:11
20F：推 meavres: 加油加油！祝福你一切安好！ 03/01 16:42
21F：推 okderla: 不说加油，只为你祈福：） 03/01 20:07
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27F：推 jbwei14: 加油！祝福你一切顺利平安！ 03/02 18:48
28F：推 Jessicau: 加油~辛苦你了!!! 希望接下来的治疗一切顺利 03/02 20:01
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