作者oread168 (看我ID不如快看風靈玉秀)
看板Anti-Cancer
標題[心得] 83歲老年人食道癌3期
時間Tue Jul 23 00:16:22 2024
版上有發過文，爸爸也是食道癌，但家裡爺爺去年8月也確診食道癌3期
一樣都是菸酒檳榔，爺爺晚期一樣有喝酒 大概約75~80才戒，菸跟檳榔則是戒很久
稍微發一下比較幸運的心得跟回顧幾年前爸爸的病情與治療情況
爺爺確診前一兩年，其實就有點異常，飯吃很多卻一直變瘦
也一直勸他去做檢查都不去
確診前大約一個月都吃了又吐吃了又吐，最後還是拖到跟爸爸一樣吞嚥不能
固體食物完全過不去&喝水也會嗆到後才急診到醫院確診食道癌3期
所以若非刻意降低食量的體重下滑真的要及時注意，並養成量體重的習慣
本來很想放棄，第一次抽血因為營養不良所以情況滿差的(70kg瘦到50kg)
加上年紀大，又有呼吸道的問題(年輕時約莫50~60歲醫生建議放氣管支架爺爺也拒絕)
也跟醫生討論治療手段，但我考量到之前爸爸的案例。
1.放療是最直接的辦法
但後遺症也造成即使腫瘤縮小，疼痛感也會降低生活水準，自認爸爸已算能忍痛
(鐵工，常常滿手噴到鐵屎的傷口)
可是貼了高劑量貼片依然是痛到不得了，加上痰很多根本沒辦法睡
(爸爸是下咽更容易嗆到，爺爺幸運一點是食道下段賁門上一點)
(所以腫瘤稍微縮小後即可靠流質營養品罐頭獲取營養)
2.化療，當下爺爺營養狀況不佳所以也作罷
3.食道支架撐開食道進食(最後不考慮的原因跟第1點一樣，異物感應該很強)，爸爸有放
常說怪怪的
此刻馬上住院解決急症(發燒&抽血紅字&感染)，後來就想到用只免疫試試看
醫生也告知約3成的人有效還是建議化放療一起做，但因前例我拒絕了
然後住院打抗生素&輸血後一個禮拜後，急症算是解除警報(無發燒&抽血正常)
接著隔一周回去打吉舒達(爸爸是打吉舒達+保疾伏，健保化療打什麼我就忘了5fu跟鉑金?)
爺爺只打吉舒達，一個月後追蹤腫瘤就縮小滿多(其實第三周開始喝牛奶就不會嗆到)
副作用只遇到癢跟紅疹(打超過6劑之後開始，吃一般用藥+藥膏有壓住)
牛奶選用一瓶400多大卡的，可以比較少瓶解決，而且味道比較濃接受度好一點
(跟爸爸一樣都說不愛喝只好買400多卡一天喝3罐算勉強騙過)
全部買了一輪最後常駐喝是喝堅果風味
個人是跟著全試，能接受杏仁跟麥芽的話我是覺得首選，營養品怪味都被壓過
堅果我也可以但就沒那麼愛
最不能接受的是焦糖跟水果風味，不過口味還是因人而異，參考就好
目前快滿一年，腫瘤有持續縮小，已打12次(打第3次還第4次後加體重回到7Xkg變成兩劑)
最後一次檢查還沒做，這次剛打完不久大約排一個月後ct
其實爸爸打吉舒達應該也有效，中間有回復到可以吃東西
爸爸剛開始也是可以稍微吃，而且他還年輕有做腸造口
一開始沒想那麼多就照醫生建議治療(雖然也有提自費但沒決定開始就用)
其實爸爸最後走也不是因食道癌而是因為感染，但抗生素都沒效肺炎走的
不過中間大概也有可以正常進食半年左右，但總覺得一開始化療跟電療傷害身體太重
生活品質也沒很好，還有好幾次是因打完化療抽血指數都變很差感染發燒住院
現在這次回顧想一想可能再給我選一次我會改直接先打自費用藥，無效再做常規治療
看到身邊很多3 4期各式癌症的人，都用了高劑量的化放療，預後因各種副作用的折磨
反而都復原不佳
(同期隔壁也有鄰居60歲腸癌3期，有切除，不到半年走了)
而爺爺就很幸運，也沒什麼難過到。
但肥肥撐了12劑已經頂到快不行了只預計打到這邊，後續可能就繼續追蹤而已
爺爺也清楚病情，現在正常吃正常睡正常跑來跑去
(雖然打自費是用瞞的叫他去打就是了，不過結果至少是好的)
結論還是不要太早放棄，無奈的還是有錢判生沒錢判死
爸爸當時如果先單靠自費用藥可能也會先好轉許多，減少化療跟放療的紅血球白血球副
作用影響少受一些痛苦。
3 4期健保常規治療真的太辛苦了，存活率也不高能不用盡量不用吧，如果我個人確診可
能也是自費打一打沒用就等死，有用的話真的相比不花錢得到太多東西。(光是不用為了
大阿小小副作用常跑醫院/住院這點差十萬八千里，如果一二期目前身邊看起來健保治療
就普遍還能接受)
當然也沒有要神化自費用藥的意思，單純分享親人對照組，依照目前上一次檢查的結果
，爺爺下次追蹤檢查腫瘤要全消的機率也是滿渺茫的就只能希望不要復發跟大的太快了
總歸還是有效多久算多久吧。
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台南無糖
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1F：推 awney: 請問免疫12劑費用？ 07/23 09:26
正確來說應該是打12次 原先一次一劑後來體重變高評估後再加一劑忘記第幾次開始
多開的會剩，用不完，不知道是不是可以跟人合開節省費用@@沒問醫生，他也沒提
想到時也要打第11次了就沒問了
最初一劑7W，後來有降價變6萬多，前幾次照3個禮拜打
開始發癢之後改成4~5周我有空的時間帶他回去打
2F：推 Olowokandi: 分享值得鼓勵，但每個人治療反應不同，不要用個案來給 07/23 10:18
3F：→ Olowokandi: 全體網友建議。 07/23 10:18
4F：→ oread168: 所以我打家人兩組對照 07/23 11:26
5F：→ oread168: 目前總計100多萬吧 07/23 11:26
6F：→ oread168: 主要還是如果嚴重的 光是住院跟有得沒的花一花其實也不 07/23 11:27
7F：→ oread168: 比直接用自費的便宜多少 還要工作病人兩頭燒 07/23 11:28
8F：→ oread168: 只是這次考慮到年紀跟配合度，剛好效果還不錯 省心很多 07/23 11:32
※ 編輯: oread168 (36.235.138.150 臺灣), 07/23/2024 11:43:33
9F：推 proton63: 推 考量總體花費 07/23 17:59
10F：推 custptt: 謝謝分享 祝健康平安 07/23 19:00
11F：→ oread168: 會發這篇的心境，是看到大部分的人都不會選擇首選免疫治 07/24 00:31
12F：→ oread168: 療，當然醫生也不敢首推。因為要花錢而且不一定有效，不 07/24 00:31
13F：→ oread168: 可否認直接放化療是最直接有效的做法，但看了太多都是身 07/24 00:32
14F：→ oread168: 體根本撐不住的，即使腫瘤問題得到改善，副作用影響也讓 07/24 00:33
15F：→ oread168: 生活變調，這次不知道是有幸還是不幸有第二個案例的機會 07/24 00:34
16F：→ oread168: 剛好爺爺也知道爸爸這樣醫很難過他都看在眼裡，所以當下 07/24 00:34
17F：→ oread168: 就得騙且騙騙他說打針實驗新藥。好險他也接受了，剛好結 07/24 00:35
18F：→ oread168: 果也是好的。補充幾點就是，如果有人跟我一樣好運，在病 07/24 00:36
19F：→ oread168: 人可以的情況下依然建議要做人工血管(爺爺不做)，他打到 07/24 00:37
20F：→ oread168: 第9次開始有反應說注射有點刺刺的(包含檢查時打顯影劑那 07/24 00:37
21F：→ oread168: 些)，其實我一個禮拜都會固定一兩天問有沒有不舒服，但 07/24 00:40
22F：→ oread168: 沒考慮到這一點@@也可能是他在打的時候才會就沒跟我說 07/24 00:40
23F：→ oread168: 還有起頭的想法是先打3次追蹤，但文中也說其實第一次打 07/24 00:41
24F：→ oread168: 完到快第二次時就能喝牛奶(原本是液體也過不去)，才堅定 07/24 00:42
25F：→ oread168: 繼續打下去到追蹤。當然也可能繼續惡化就要再跟本人討論 07/24 00:43
26F：→ oread168: 要怎麼辦了 07/24 00:44
27F：→ oread168: 然後花費問題，最早爸爸也是化放療一起做。平均每個月在 07/24 00:51
28F：→ oread168: 醫院的時間超過一半。化療打完可能觀察一兩天放你出院在 07/24 00:52
29F：→ oread168: 過沒幾天又發燒回急診又住院打抗生素或白血針/輸血，有 07/24 00:52
30F：→ oread168: 一次還嚴重到在急診發燒打顫，那次就差一點畢業了。住院 07/24 00:53
31F：→ oread168: 幾乎也不可能考慮健保，抵抗力差+根本沒辦法安穩睡覺， 07/24 00:54
32F：→ oread168: 至少都住雙人房起跳，我還是自己顧如果再看護可能一個月 07/24 00:54
33F：→ oread168: 花在醫院一樣也要5~10萬了，不只花錢還花時間。病人生活 07/24 00:55
34F：→ oread168: 品質也差，要怎麼會好，我爸還沒甚麼吐，有的是邊打邊吐 07/24 00:56
35F：→ oread168: 在醫院晃晃就看到一堆= =，不想再走一次所以這次才轉念 07/24 00:56
36F：→ oread168: 反正都是要花了。雖然爸爸那時也打免疫也是有改善但已經 07/24 00:57
37F：→ oread168: 走進化放療的路裡面了也不知道是不是只打免疫就有效所以 07/24 00:58
38F：→ oread168: 也不敢停 07/24 00:58
39F：→ oread168: 爸爸在醫院等做造口跟人工血管前還稍微可以吃，而且體力 07/24 01:01
40F：→ oread168: 還算OK，還能自己搭公車火車去找朋友(90幾KG->70KG)，直 07/24 01:03
41F：→ oread168: 到現在我都偶爾會想如果當時直接先打負擔較小的獲得改善 07/24 01:04
42F：→ oread168: 如果體重吃回來了，也脫到抗藥了再來做常規治療。會不會 07/24 01:05
43F：→ oread168: 狀況就好很多，也能在正常過日子一段時間甚至到現在還沒 07/24 01:05
44F：→ oread168: 走:( 07/24 01:05
45F：→ oread168: 只是他頭到尾死到臨頭都不接受喝牛奶，可能也很難 07/24 01:11
46F：→ oread168: 不過看他大約有半年多還是能吃自己想吃的，穩定的時間跟 07/24 01:13
47F：→ oread168: 做夢一樣 07/24 01:13
48F：推 javabird: 辛苦了!你很孝順，爸爸爺爺連續自己顧真的很不容易! 07/24 07:03
49F：推 GeorgeHill: 很好的分享，辛苦了 07/24 08:19
50F：推 Loveten: 你很棒 07/24 10:32
51F：推 zara7959: 謝謝分享 07/24 20:31
52F：推 icediamond: 謝謝分享 07/24 22:19
53F：推 ilovedan: 謝謝分享！照顧者真的也要好好保重自己喔。祝福一切平 07/25 11:35
54F：→ ilovedan: 安！ 07/25 11:35
55F：推 raysorcer: 感謝分享 07/28 23:38
56F：推 chickenyo: 謝謝分享 07/28 23:54
57F：推 soar528: 謝謝分享，辛苦了，爸爸爺爺都有你照顧，還有不同療法對 08/01 11:03
58F：→ soar528: 照分享，祝福一切平安 08/01 11:03
59F：推 huai96: 臨床試驗也是選項之一！ 08/04 14:40
60F：→ oread168: 有問過沒有實驗可以參加 朋友爸爸很多年前有參加到口腔 08/08 00:01
61F：→ oread168: 癌的成果也不錯，10幾年後復發 08/08 00:01
62F：推 hab: 辛苦了 照顧家人很辛苦 08/11 21:36
63F：推 cs10534: 辛苦了 感謝你的分享 08/12 09:45
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