作者oread168 (看我ID不如快看风灵玉秀)
看板Anti-Cancer
标题[心得] 83岁老年人食道癌3期
时间Tue Jul 23 00:16:22 2024
版上有发过文，爸爸也是食道癌，但家里爷爷去年8月也确诊食道癌3期
一样都是菸酒槟榔，爷爷晚期一样有喝酒 大概约75~80才戒，菸跟槟榔则是戒很久
稍微发一下比较幸运的心得跟回顾几年前爸爸的病情与治疗情况
爷爷确诊前一两年，其实就有点异常，饭吃很多却一直变瘦
也一直劝他去做检查都不去
确诊前大约一个月都吃了又吐吃了又吐，最後还是拖到跟爸爸一样吞咽不能
固体食物完全过不去&喝水也会呛到後才急诊到医院确诊食道癌3期
所以若非刻意降低食量的体重下滑真的要及时注意，并养成量体重的习惯
本来很想放弃，第一次抽血因为营养不良所以情况满差的(70kg瘦到50kg)
加上年纪大，又有呼吸道的问题(年轻时约莫50~60岁医生建议放气管支架爷爷也拒绝)
也跟医生讨论治疗手段，但我考量到之前爸爸的案例。
1.放疗是最直接的办法
但後遗症也造成即使肿瘤缩小，疼痛感也会降低生活水准，自认爸爸已算能忍痛
(铁工，常常满手喷到铁屎的伤口)
可是贴了高剂量贴片依然是痛到不得了，加上痰很多根本没办法睡
(爸爸是下咽更容易呛到，爷爷幸运一点是食道下段贲门上一点)
(所以肿瘤稍微缩小後即可靠流质营养品罐头获取营养)
2.化疗，当下爷爷营养状况不佳所以也作罢
3.食道支架撑开食道进食(最後不考虑的原因跟第1点一样，异物感应该很强)，爸爸有放
常说怪怪的
此刻马上住院解决急症(发烧&抽血红字&感染)，後来就想到用只免疫试试看
医生也告知约3成的人有效还是建议化放疗一起做，但因前例我拒绝了
然後住院打抗生素&输血後一个礼拜後，急症算是解除警报(无发烧&抽血正常)
接着隔一周回去打吉舒达(爸爸是打吉舒达+保疾伏，健保化疗打什麽我就忘了5fu跟铂金?)
爷爷只打吉舒达，一个月後追踪肿瘤就缩小满多(其实第三周开始喝牛奶就不会呛到)
副作用只遇到痒跟红疹(打超过6剂之後开始，吃一般用药+药膏有压住)
牛奶选用一瓶400多大卡的，可以比较少瓶解决，而且味道比较浓接受度好一点
(跟爸爸一样都说不爱喝只好买400多卡一天喝3罐算勉强骗过)
全部买了一轮最後常驻喝是喝坚果风味
个人是跟着全试，能接受杏仁跟麦芽的话我是觉得首选，营养品怪味都被压过
坚果我也可以但就没那麽爱
最不能接受的是焦糖跟水果风味，不过口味还是因人而异，参考就好
目前快满一年，肿瘤有持续缩小，已打12次(打第3次还第4次後加体重回到7Xkg变成两剂)
最後一次检查还没做，这次刚打完不久大约排一个月後ct
其实爸爸打吉舒达应该也有效，中间有回复到可以吃东西
爸爸刚开始也是可以稍微吃，而且他还年轻有做肠造口
一开始没想那麽多就照医生建议治疗(虽然也有提自费但没决定开始就用)
其实爸爸最後走也不是因食道癌而是因为感染，但抗生素都没效肺炎走的
不过中间大概也有可以正常进食半年左右，但总觉得一开始化疗跟电疗伤害身体太重
生活品质也没很好，还有好几次是因打完化疗抽血指数都变很差感染发烧住院
现在这次回顾想一想可能再给我选一次我会改直接先打自费用药，无效再做常规治疗
看到身边很多3 4期各式癌症的人，都用了高剂量的化放疗，预後因各种副作用的折磨
反而都复原不佳
(同期隔壁也有邻居60岁肠癌3期，有切除，不到半年走了)
而爷爷就很幸运，也没什麽难过到。
但肥肥撑了12剂已经顶到快不行了只预计打到这边，後续可能就继续追踪而已
爷爷也清楚病情，现在正常吃正常睡正常跑来跑去
(虽然打自费是用瞒的叫他去打就是了，不过结果至少是好的)
结论还是不要太早放弃，无奈的还是有钱判生没钱判死
爸爸当时如果先单靠自费用药可能也会先好转许多，减少化疗跟放疗的红血球白血球副
作用影响少受一些痛苦。
3 4期健保常规治疗真的太辛苦了，存活率也不高能不用尽量不用吧，如果我个人确诊可
能也是自费打一打没用就等死，有用的话真的相比不花钱得到太多东西。(光是不用为了
大阿小小副作用常跑医院/住院这点差十万八千里，如果一二期目前身边看起来健保治疗
就普遍还能接受)
当然也没有要神化自费用药的意思，单纯分享亲人对照组，依照目前上一次检查的结果
，爷爷下次追踪检查肿瘤要全消的机率也是满渺茫的就只能希望不要复发跟大的太快了
总归还是有效多久算多久吧。
--
台南无糖
https://imgur.com/ZrBD0VN.gif
https://imgur.com/IW0gSlY.gif
https://imgur.com/iFs56Q8.gif
https://imgur.com/76e8UhK.gif
--
※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 36.235.138.150 (台湾)
※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/Anti-Cancer/M.1721665002.A.A29.html
1F：推 awney: 请问免疫12剂费用？ 07/23 09:26
正确来说应该是打12次 原先一次一剂後来体重变高评估後再加一剂忘记第几次开始
多开的会剩，用不完，不知道是不是可以跟人合开节省费用@@没问医生，他也没提
想到时也要打第11次了就没问了
最初一剂7W，後来有降价变6万多，前几次照3个礼拜打
开始发痒之後改成4~5周我有空的时间带他回去打
2F：推 Olowokandi: 分享值得鼓励，但每个人治疗反应不同，不要用个案来给 07/23 10:18
3F：→ Olowokandi: 全体网友建议。 07/23 10:18
4F：→ oread168: 所以我打家人两组对照 07/23 11:26
5F：→ oread168: 目前总计100多万吧 07/23 11:26
6F：→ oread168: 主要还是如果严重的 光是住院跟有得没的花一花其实也不 07/23 11:27
7F：→ oread168: 比直接用自费的便宜多少 还要工作病人两头烧 07/23 11:28
8F：→ oread168: 只是这次考虑到年纪跟配合度，刚好效果还不错 省心很多 07/23 11:32
※ 编辑: oread168 (36.235.138.150 台湾), 07/23/2024 11:43:33
9F：推 proton63: 推 考量总体花费 07/23 17:59
10F：推 custptt: 谢谢分享 祝健康平安 07/23 19:00
11F：→ oread168: 会发这篇的心境，是看到大部分的人都不会选择首选免疫治 07/24 00:31
12F：→ oread168: 疗，当然医生也不敢首推。因为要花钱而且不一定有效，不 07/24 00:31
13F：→ oread168: 可否认直接放化疗是最直接有效的做法，但看了太多都是身 07/24 00:32
14F：→ oread168: 体根本撑不住的，即使肿瘤问题得到改善，副作用影响也让 07/24 00:33
15F：→ oread168: 生活变调，这次不知道是有幸还是不幸有第二个案例的机会 07/24 00:34
16F：→ oread168: 刚好爷爷也知道爸爸这样医很难过他都看在眼里，所以当下 07/24 00:34
17F：→ oread168: 就得骗且骗骗他说打针实验新药。好险他也接受了，刚好结 07/24 00:35
18F：→ oread168: 果也是好的。补充几点就是，如果有人跟我一样好运，在病 07/24 00:36
19F：→ oread168: 人可以的情况下依然建议要做人工血管(爷爷不做)，他打到 07/24 00:37
20F：→ oread168: 第9次开始有反应说注射有点刺刺的(包含检查时打显影剂那 07/24 00:37
21F：→ oread168: 些)，其实我一个礼拜都会固定一两天问有没有不舒服，但 07/24 00:40
22F：→ oread168: 没考虑到这一点@@也可能是他在打的时候才会就没跟我说 07/24 00:40
23F：→ oread168: 还有起头的想法是先打3次追踪，但文中也说其实第一次打 07/24 00:41
24F：→ oread168: 完到快第二次时就能喝牛奶(原本是液体也过不去)，才坚定 07/24 00:42
25F：→ oread168: 继续打下去到追踪。当然也可能继续恶化就要再跟本人讨论 07/24 00:43
26F：→ oread168: 要怎麽办了 07/24 00:44
27F：→ oread168: 然後花费问题，最早爸爸也是化放疗一起做。平均每个月在 07/24 00:51
28F：→ oread168: 医院的时间超过一半。化疗打完可能观察一两天放你出院在 07/24 00:52
29F：→ oread168: 过没几天又发烧回急诊又住院打抗生素或白血针/输血，有 07/24 00:52
30F：→ oread168: 一次还严重到在急诊发烧打颤，那次就差一点毕业了。住院 07/24 00:53
31F：→ oread168: 几乎也不可能考虑健保，抵抗力差+根本没办法安稳睡觉， 07/24 00:54
32F：→ oread168: 至少都住双人房起跳，我还是自己顾如果再看护可能一个月 07/24 00:54
33F：→ oread168: 花在医院一样也要5~10万了，不只花钱还花时间。病人生活 07/24 00:55
34F：→ oread168: 品质也差，要怎麽会好，我爸还没甚麽吐，有的是边打边吐 07/24 00:56
35F：→ oread168: 在医院晃晃就看到一堆= =，不想再走一次所以这次才转念 07/24 00:56
36F：→ oread168: 反正都是要花了。虽然爸爸那时也打免疫也是有改善但已经 07/24 00:57
37F：→ oread168: 走进化放疗的路里面了也不知道是不是只打免疫就有效所以 07/24 00:58
38F：→ oread168: 也不敢停 07/24 00:58
39F：→ oread168: 爸爸在医院等做造口跟人工血管前还稍微可以吃，而且体力 07/24 01:01
40F：→ oread168: 还算OK，还能自己搭公车火车去找朋友(90几KG->70KG)，直 07/24 01:03
41F：→ oread168: 到现在我都偶尔会想如果当时直接先打负担较小的获得改善 07/24 01:04
42F：→ oread168: 如果体重吃回来了，也脱到抗药了再来做常规治疗。会不会 07/24 01:05
43F：→ oread168: 状况就好很多，也能在正常过日子一段时间甚至到现在还没 07/24 01:05
44F：→ oread168: 走:( 07/24 01:05
45F：→ oread168: 只是他头到尾死到临头都不接受喝牛奶，可能也很难 07/24 01:11
46F：→ oread168: 不过看他大约有半年多还是能吃自己想吃的，稳定的时间跟 07/24 01:13
47F：→ oread168: 做梦一样 07/24 01:13
48F：推 javabird: 辛苦了!你很孝顺，爸爸爷爷连续自己顾真的很不容易! 07/24 07:03
49F：推 GeorgeHill: 很好的分享，辛苦了 07/24 08:19
50F：推 Loveten: 你很棒 07/24 10:32
51F：推 zara7959: 谢谢分享 07/24 20:31
52F：推 icediamond: 谢谢分享 07/24 22:19
53F：推 ilovedan: 谢谢分享！照顾者真的也要好好保重自己喔。祝福一切平 07/25 11:35
54F：→ ilovedan: 安！ 07/25 11:35
55F：推 raysorcer: 感谢分享 07/28 23:38
56F：推 chickenyo: 谢谢分享 07/28 23:54
57F：推 soar528: 谢谢分享，辛苦了，爸爸爷爷都有你照顾，还有不同疗法对 08/01 11:03
58F：→ soar528: 照分享，祝福一切平安 08/01 11:03
59F：推 huai96: 临床试验也是选项之一！ 08/04 14:40
60F：→ oread168: 有问过没有实验可以参加 朋友爸爸很多年前有参加到口腔 08/08 00:01
61F：→ oread168: 癌的成果也不错，10几年後复发 08/08 00:01
62F：推 hab: 辛苦了 照顾家人很辛苦 08/11 21:36
63F：推 cs10534: 辛苦了 感谢你的分享 08/12 09:45
64F：推 akira01: 推这计画,若有效感觉会比较好,化疗後不小心的感染,会让 08/20 05:05
65F：→ akira01: 照顾者心理留下长久的後悔 08/20 05:05
66F：→ oread168: 更新一下近况 看完正子摄影报告目前小满多的 因为可能没 09/24 19:46
67F：→ oread168: 经费继续打在来可能考虑放疗或手术把患部取掉 但两种我 09/24 19:47
68F：→ oread168: 有所顾虑还在思考中 09/24 19:47
69F：→ oread168: 原主治安排礼拜六再找另一位医师评估 09/24 19:47
70F：→ oread168: 看了几位医师後都是说手术风险约三到四成，且食道要切 10/07 17:04
71F：→ oread168: 掉拉胃上来重建，之後可能要改少量多餐。但是我爷爷都 10/07 17:04
72F：→ oread168: 用碗公在吃饭的= =就算手术成功还要面对这个习惯改变的 10/07 17:04
73F：→ oread168: 问题。最後大概会选放疗，目前医生是说这个大小跟范围 10/07 17:04
74F：→ oread168: 放疗疼痛感应该还能接受，约2.多公分到3公分这样，但是 10/07 17:04
75F：→ oread168: 要去彰基做，目前还在找附近一点能做的医院，大概是这 10/07 17:04
76F：→ oread168: 样。 10/07 17:04
77F：推 BeerCPC: 免疫如果有效就可以撑很久 且副作用低 10/08 16:36