作者hp19910110 (融兒)
看板Anti-Cancer
標題Re: [問題] 癌末什麼時候該採取安寧
時間Sun May 19 16:59:50 2024
原文恕刪
我爸爸(69歲)去年7-8月檢查出平滑肌肉瘤末期，
腫瘤是從後腹腔長出來的，
根據本人說法一直到發現前都沒有任何不適症狀，
但發現時腫瘤已18cm，且已轉移至肝臟，
長庚及台大的醫師都表示無法開刀，
雖然醫師們都有建議可以做化療、 標靶，
但後來根據本人意願沒有接受任何積極性治療，
轉而採取居家安寧照護，
因此或許我們家的經驗能分享給原PO參考。
※病程進展時間線：
2023/7-8 發現腫瘤、確診(此時有搭配看中醫、喝水藥)
2023/10 簽署預立醫療決定書(爸爸這時能搭車出門、也能騎摩托車出門)
月初照斷層發現腫瘤變大約23cm
2023/11 下肢水腫嚴重、轉居家安寧照護(這時就不太能自行騎車出門了)
2023/12 開始定期抽腹水
月底因身體不適住院1週(一般病房)
(疑似腹膜炎、痰多、身體變虛弱、呼吸喘、背部疼痛)
裝人工血管(原本被醫生說服要做化療，但爸爸後來打退堂鼓)
2024/1 居家安寧照護追加中醫訪視+針灸
1966評估
2024/3 下肢水腫腫到大腿
2024/5 住院1週(安寧病房)裝引流管(排腹水)
※預立醫療決定書(AD)
我爸爸是非常有主見的人，
所以這個過程每個決定都是由他自行決定，
也因為爸爸不想在最後還裝了一堆管子在身上，也不想急救，
所以才在去年就先將預立醫療決定書簽署好。
如果原PO家有討論到這方面的議題的話，
可以先參考衛服部的簡介如下。
https://hpcod.mohw.gov.tw/HospWeb/RWD/QA/general_a.aspx
※居家安寧照護
原先我們是在台大看診，但因沒有要積極治療，
所以聽從醫師建議，轉回離家較近的醫院安排居家安寧照護。
通常醫院都有安寧門診，
可以直接掛號跟醫生表達想居家安寧的意願，
(若跟原先看診的醫院不同的話，可以攜帶報告及斷層的檔案供醫生參考)
若此時患者無法自行至醫院的話，
醫院會安排醫生及護理師家訪評估，
確定沒有問題後按照醫院提供的同意書簽屬即可。
之後就是跟護理師約在宅護理的頻率，
若有需求醫師(中西醫都可以)也會來家裡訪視，
像後來我們也有安排中醫來家裡針灸(腿部水腫放水)，
爸爸就不用到醫院長時間等候。
https://www.nhi.gov.tw/ch/np-2890-1.html
如果在家有發生一些狀況也都能拍照、錄影片傳給護理師，
他們都會盡可能提供意見，或是協助聯繫醫師調整藥物等等。
或是如果因為腫瘤疼痛造成不舒服，他們也都會提供意見讓我們參考。
像爸爸因為肌肉流失很快，屁股坐椅子、沙發都不舒服，
護理師就有推薦我們使用痔瘡開刀後會用到的減壓坐墊；
因腫瘤不能平躺睡覺時，
護理師也有提供建議讓我們去輔具中心租借電動床等等。
再加上因為爸爸已經無法自行出門，
所以他們定期來家裡跟爸爸聊聊他也會覺得很開心(轉移注意力)。
※輔具中心：
https://newrepat.sfaa.gov.tw/home/repat-center
可以查一下各縣市輔具中心的地點，
他們也能到家裡評估需要哪些輔具，會讓患者生活上更方便、舒適。
※1966
爸爸因為退化很快，所以今年年初就有請1966來評估，
也因為政府有補助，所以如果條件符合，也是省下很多開銷。
1966通常是評估後會有一個照顧需要等級的判定(補助金額多寡)，
他們也會協助擬定照顧計畫，
之後就是跟長照機構簽合約、約照顧時間、頻率，
有狀況也都可以跟督導溝通協調。
https://1966.gov.tw/LTC/mp-207.html
※安寧病房
爸爸5月初是入住安寧病房，
跟一般病房的差異就是空間比較大，
且護病比較一般病房低，
護理師也都非常溫柔，全部的目標都是以患者舒適為主，
也有大型洗澡機具可以安排專人洗澡(但我們住院時沒有使用到)。
以上是我們家現階段有經歷到的服務與歷程，
如果大家有想更深入了解的地方都可以留言，
我知道的範圍內盡可能分享給大家！
原PO也要好好照顧自己，
你要先照顧好你自己，才有能力照顧媽媽！
我覺得癌末除了患者本人很難受之外，
家屬也沒有好過到哪裡去...
像我爸爸是很有主見的人，脾氣也很差，
生病後就是變本加厲，
也導致家裡氛圍改變很多，
我們也多了很多爭執與謾罵(有時候真的情緒忍不住...)
我爸爸也因為腫瘤疼痛與其他不舒服導致常常喊著想死，
逢人就問能不能幫助他死掉，
看到醫生就希望醫生給他過量藥物讓他走，
甚至還會怨說是因為吃了很多藥物讓他行走不便無法自殺...
我們目前也沒有想到比較好的解決方式，
只能走一步算一步，希望有一天能取得一個比較好的平衡吧！
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 61.228.193.26 (臺灣)
※ 文章網址: https://webptt.com/m.aspx?n=bbs/Anti-Cancer/M.1716109194.A.69C.html
※ 編輯: hp19910110 (61.228.193.26 臺灣), 05/19/2024 17:02:33
1F：推 mobetam07670: 你也辛苦了05/19 21:39
2F：→ hp19910110: 謝謝M大05/19 23:30
3F：→ lingerptt: 安寧走過，祝福，少生氣05/20 07:38
謝謝！
4F：推 aka79019: 要負擔病人的情緒、家屬的情緒，也要排解自己的情緒，真05/20 07:46
5F：→ aka79019: 的是一段很兩難的過程，拍拍05/20 07:47
謝謝，真的不容易。
6F：推 chiachichen: 我媽也是下肢水腫合併血栓05/20 08:28
7F：→ chiachichen: 目前住院近一週05/20 08:28
8F：→ chiachichen: 還在等：血栓改善》化療》放雙J管05/20 08:28
9F：→ chiachichen: 預立醫療部分還在想怎麼提05/20 08:28
10F：→ chiachichen: 住院中也能簽預立醫療嗎？05/20 08:28
11F：→ chiachichen: 我媽也是各種悲觀05/20 08:28
12F：→ chiachichen: 說早知道就不要來醫院05/20 08:28
13F：→ chiachichen: 想從頂樓跳下去之類的話05/20 08:28
住院中的話可以先問問看醫院有無相關的單位，
因為表達意願後他們會先了解媽媽的病情，
之後會跟你們約時間安排先諮商(ACP)，
諮商當下也能把你們想問的問題釐清清楚，
確認患者本人意願後才會連同見證人在場一起簽署。
情緒方面真的只能盡量陪伴，
像我爸也是會說要去給火車撞，
或是要想一個可以死掉的方法，
但其實我覺得他不是想死，只是想從痛苦中解脫……。
14F：推 kymcoco: 辛苦了05/20 08:55
15F：推 bookseasy: 謝謝分享，辛苦了05/20 13:35
16F：推 sdfghjlK: 拍拍，照顧者真的很辛苦05/20 14:11
17F：推 yufc: 辛苦了!05/20 15:23
18F：推 incautious: 病人家屬真的辛苦，感同身受05/20 15:35
19F：→ janisyu: 辛苦了，加油05/20 21:46
20F：推 jason011830: 辛苦了！謝謝分享05/20 23:26
21F：推 lPla: 辛苦了，這階段大家都不輕鬆 05/20 23:39
22F：推 arnus: 辛苦了，這段時間也要留力氣照顧自己05/21 00:19
謝謝大家！
※ 編輯: hp19910110 (111.71.10.119 臺灣), 05/21/2024 07:43:51
23F：推 NicholasTse3: 謝謝分享 祝福 05/21 10:22
24F：推 awney: 辛苦了，感同身受。要照顧好自己喔 05/21 11:30
25F：推 soar528: 謝謝分享 辛苦了 05/21 11:58
26F：推 HANASUCIA: 辛苦了 05/23 14:17
27F：推 acwatch: 感謝分享 辛苦了！ 05/23 23:19
28F：推 behero: 祝福 ！ 06/02 00:29