作者hp19910110 (融儿)
看板Anti-Cancer
标题Re: [问题] 癌末什麽时候该采取安宁
时间Sun May 19 16:59:50 2024
原文恕删
我爸爸(69岁)去年7-8月检查出平滑肌肉瘤末期，
肿瘤是从後腹腔长出来的，
根据本人说法一直到发现前都没有任何不适症状，
但发现时肿瘤已18cm，且已转移至肝脏，
长庚及台大的医师都表示无法开刀，
虽然医师们都有建议可以做化疗、 标靶，
但後来根据本人意愿没有接受任何积极性治疗，
转而采取居家安宁照护，
因此或许我们家的经验能分享给原PO参考。
※病程进展时间线：
2023/7-8 发现肿瘤、确诊(此时有搭配看中医、喝水药)
2023/10 签署预立医疗决定书(爸爸这时能搭车出门、也能骑摩托车出门)
月初照断层发现肿瘤变大约23cm
2023/11 下肢水肿严重、转居家安宁照护(这时就不太能自行骑车出门了)
2023/12 开始定期抽腹水
月底因身体不适住院1周(一般病房)
(疑似腹膜炎、痰多、身体变虚弱、呼吸喘、背部疼痛)
装人工血管(原本被医生说服要做化疗，但爸爸後来打退堂鼓)
2024/1 居家安宁照护追加中医访视+针灸
1966评估
2024/3 下肢水肿肿到大腿
2024/5 住院1周(安宁病房)装引流管(排腹水)
※预立医疗决定书(AD)
我爸爸是非常有主见的人，
所以这个过程每个决定都是由他自行决定，
也因为爸爸不想在最後还装了一堆管子在身上，也不想急救，
所以才在去年就先将预立医疗决定书签署好。
如果原PO家有讨论到这方面的议题的话，
可以先参考卫服部的简介如下。
https://hpcod.mohw.gov.tw/HospWeb/RWD/QA/general_a.aspx
※居家安宁照护
原先我们是在台大看诊，但因没有要积极治疗，
所以听从医师建议，转回离家较近的医院安排居家安宁照护。
通常医院都有安宁门诊，
可以直接挂号跟医生表达想居家安宁的意愿，
(若跟原先看诊的医院不同的话，可以携带报告及断层的档案供医生参考)
若此时患者无法自行至医院的话，
医院会安排医生及护理师家访评估，
确定没有问题後按照医院提供的同意书签属即可。
之後就是跟护理师约在宅护理的频率，
若有需求医师(中西医都可以)也会来家里访视，
像後来我们也有安排中医来家里针灸(腿部水肿放水)，
爸爸就不用到医院长时间等候。
https://www.nhi.gov.tw/ch/np-2890-1.html
如果在家有发生一些状况也都能拍照、录影片传给护理师，
他们都会尽可能提供意见，或是协助联系医师调整药物等等。
或是如果因为肿瘤疼痛造成不舒服，他们也都会提供意见让我们参考。
像爸爸因为肌肉流失很快，屁股坐椅子、沙发都不舒服，
护理师就有推荐我们使用痔疮开刀後会用到的减压坐垫；
因肿瘤不能平躺睡觉时，
护理师也有提供建议让我们去辅具中心租借电动床等等。
再加上因为爸爸已经无法自行出门，
所以他们定期来家里跟爸爸聊聊他也会觉得很开心(转移注意力)。
※辅具中心：
https://newrepat.sfaa.gov.tw/home/repat-center
可以查一下各县市辅具中心的地点，
他们也能到家里评估需要哪些辅具，会让患者生活上更方便、舒适。
※1966
爸爸因为退化很快，所以今年年初就有请1966来评估，
也因为政府有补助，所以如果条件符合，也是省下很多开销。
1966通常是评估後会有一个照顾需要等级的判定(补助金额多寡)，
他们也会协助拟定照顾计画，
之後就是跟长照机构签合约、约照顾时间、频率，
有状况也都可以跟督导沟通协调。
https://1966.gov.tw/LTC/mp-207.html
※安宁病房
爸爸5月初是入住安宁病房，
跟一般病房的差异就是空间比较大，
且护病比较一般病房低，
护理师也都非常温柔，全部的目标都是以患者舒适为主，
也有大型洗澡机具可以安排专人洗澡(但我们住院时没有使用到)。
以上是我们家现阶段有经历到的服务与历程，
如果大家有想更深入了解的地方都可以留言，
我知道的范围内尽可能分享给大家！
原PO也要好好照顾自己，
你要先照顾好你自己，才有能力照顾妈妈！
我觉得癌末除了患者本人很难受之外，
家属也没有好过到哪里去...
像我爸爸是很有主见的人，脾气也很差，
生病後就是变本加厉，
也导致家里氛围改变很多，
我们也多了很多争执与谩骂(有时候真的情绪忍不住...)
我爸爸也因为肿瘤疼痛与其他不舒服导致常常喊着想死，
逢人就问能不能帮助他死掉，
看到医生就希望医生给他过量药物让他走，
甚至还会怨说是因为吃了很多药物让他行走不便无法自杀...
我们目前也没有想到比较好的解决方式，
只能走一步算一步，希望有一天能取得一个比较好的平衡吧！
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※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 61.228.193.26 (台湾)
※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/Anti-Cancer/M.1716109194.A.69C.html
※ 编辑: hp19910110 (61.228.193.26 台湾), 05/19/2024 17:02:33
1F：推 mobetam07670: 你也辛苦了05/19 21:39
2F：→ hp19910110: 谢谢M大05/19 23:30
3F：→ lingerptt: 安宁走过，祝福，少生气05/20 07:38
谢谢！
4F：推 aka79019: 要负担病人的情绪、家属的情绪，也要排解自己的情绪，真05/20 07:46
5F：→ aka79019: 的是一段很两难的过程，拍拍05/20 07:47
谢谢，真的不容易。
6F：推 chiachichen: 我妈也是下肢水肿合并血栓05/20 08:28
7F：→ chiachichen: 目前住院近一周05/20 08:28
8F：→ chiachichen: 还在等：血栓改善》化疗》放双J管05/20 08:28
9F：→ chiachichen: 预立医疗部分还在想怎麽提05/20 08:28
10F：→ chiachichen: 住院中也能签预立医疗吗？05/20 08:28
11F：→ chiachichen: 我妈也是各种悲观05/20 08:28
12F：→ chiachichen: 说早知道就不要来医院05/20 08:28
13F：→ chiachichen: 想从顶楼跳下去之类的话05/20 08:28
住院中的话可以先问问看医院有无相关的单位，
因为表达意愿後他们会先了解妈妈的病情，
之後会跟你们约时间安排先谘商(ACP)，
谘商当下也能把你们想问的问题厘清清楚，
确认患者本人意愿後才会连同见证人在场一起签署。
情绪方面真的只能尽量陪伴，
像我爸也是会说要去给火车撞，
或是要想一个可以死掉的方法，
但其实我觉得他不是想死，只是想从痛苦中解脱……。
14F：推 kymcoco: 辛苦了05/20 08:55
15F：推 bookseasy: 谢谢分享，辛苦了05/20 13:35
16F：推 sdfghjlK: 拍拍，照顾者真的很辛苦05/20 14:11
17F：推 yufc: 辛苦了!05/20 15:23
18F：推 incautious: 病人家属真的辛苦，感同身受05/20 15:35
19F：→ janisyu: 辛苦了，加油05/20 21:46
20F：推 jason011830: 辛苦了！谢谢分享05/20 23:26
21F：推 lPla: 辛苦了，这阶段大家都不轻松 05/20 23:39
22F：推 arnus: 辛苦了，这段时间也要留力气照顾自己05/21 00:19
谢谢大家！
※ 编辑: hp19910110 (111.71.10.119 台湾), 05/21/2024 07:43:51
23F：推 NicholasTse3: 谢谢分享 祝福 05/21 10:22
24F：推 awney: 辛苦了，感同身受。要照顾好自己喔 05/21 11:30
25F：推 soar528: 谢谢分享 辛苦了 05/21 11:58
26F：推 HANASUCIA: 辛苦了 05/23 14:17
27F：推 acwatch: 感谢分享 辛苦了！ 05/23 23:19
28F：推 behero: 祝福 ！ 06/02 00:29