作者Laogou (雞龜骨滾羹)
看板Anti-Cancer
標題[問題] 高位惡性脊髓腫瘤後續請益
時間Mon Mar 25 00:47:06 2024
文長，不好意思
2020的跨年夜 家父第一次開刀
腫瘤在C2-C4，當時診斷為良性的神經鞘瘤，等了一個多月檢體化驗的結果也一直沒出，腫
瘤名稱醫生改口說是罕見腫瘤，定期追蹤就行，也沒說要化療或放療。
後來復查腫瘤又增長，醫生說台大有電腦刀（CyberKnife）的治療項目可以試看看，家父在
台大的放射腫瘤科、神經外科折騰了半年多，終於在2021的11月，神外的醫生才答應要幫家
父做電腦刀。
2022年初的追蹤，證明電腦刀無效，台大的醫生說要開會討論再通知家父，後來等沒消息，
家父就跑遍各大醫院（林口長庚、萬芳、雙和、三總等）的神經外科，每個醫生都說再開第
二次的話會癱瘓，家父到5月左右已經左半邊無力，不得不轉診到北榮的神外開刀，後來開
刀順利（還有1.1公分與神經沾黏），後續7月就開始進行一年的化療（期間腫瘤皆無增大的
跡象）。
2023 9月化療結束後的復查，腫瘤又開始增長，2024 1月再復查，醫生就說要再開刀（當時
家父覺得手腳又開始麻了），2月中開刀前說腫瘤已長至3.1公分，MRI的片子顯示家父的神
經已快被壓扁，醫生也強調再開第三次是高難度，風險也大，後來我們決定再開刀，但家父
至今仍躺在北榮的RCC（可能要轉回神外的NCU），依賴呼吸器，四肢癱瘓（醫生強調術中神
經監測只有右手沒波動）。
目前是要先脫離呼吸器，不過呼吸訓練的成效緩慢，現在自主呼吸的部分大概只有一、兩成
，全身會麻也有痛覺（尤其右腳較明顯）。
想問後續的治療方向，或是有其他推薦的醫生？家父才50多歲，不想他就這樣癱下去，先謝
謝各位了。
附上病理報告
https://i.imgur.com/8NDOKfG.jpg
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1F：推 Euglena: 詢問看看是否適合做次世代基因定序(NGS)。 03/25 08:05
2F：→ Euglena: 不過那個要自費。 03/25 08:05
3F：→ Laogou: 好的，謝謝您，我再詢問醫生看看 03/25 09:27
4F：推 limingche: 第三次刀就不應該開了。建議你們接下來先簽好同意書， 03/26 18:35
5F：→ limingche: 也不要再急救，不然令尊會走的很痛苦。 03/26 18:35
6F：→ Laogou: 之前在台大被耽誤，會再開刀也是相信醫生的專業和判斷 03/26 20:23
7F：→ Laogou: 化療一停又復發，醫生也沒作為或其他建議，也是不得不為 03/26 20:25
8F：推 hyperboy1092: 這是非常罕見的腫瘤，目前也沒有常規的治療方式，只 05/09 21:20
9F：→ hyperboy1092: 能多與醫生討論。 05/09 21:20