作者Laogou (鸡龟骨滚羹)
看板Anti-Cancer
标题[问题] 高位恶性脊髓肿瘤後续请益
时间Mon Mar 25 00:47:06 2024
文长，不好意思
2020的跨年夜 家父第一次开刀
肿瘤在C2-C4，当时诊断为良性的神经鞘瘤，等了一个多月检体化验的结果也一直没出，肿
瘤名称医生改口说是罕见肿瘤，定期追踪就行，也没说要化疗或放疗。
後来复查肿瘤又增长，医生说台大有电脑刀（CyberKnife）的治疗项目可以试看看，家父在
台大的放射肿瘤科、神经外科折腾了半年多，终於在2021的11月，神外的医生才答应要帮家
父做电脑刀。
2022年初的追踪，证明电脑刀无效，台大的医生说要开会讨论再通知家父，後来等没消息，
家父就跑遍各大医院（林口长庚、万芳、双和、三总等）的神经外科，每个医生都说再开第
二次的话会瘫痪，家父到5月左右已经左半边无力，不得不转诊到北荣的神外开刀，後来开
刀顺利（还有1.1公分与神经沾黏），後续7月就开始进行一年的化疗（期间肿瘤皆无增大的
迹象）。
2023 9月化疗结束後的复查，肿瘤又开始增长，2024 1月再复查，医生就说要再开刀（当时
家父觉得手脚又开始麻了），2月中开刀前说肿瘤已长至3.1公分，MRI的片子显示家父的神
经已快被压扁，医生也强调再开第三次是高难度，风险也大，後来我们决定再开刀，但家父
至今仍躺在北荣的RCC（可能要转回神外的NCU），依赖呼吸器，四肢瘫痪（医生强调术中神
经监测只有右手没波动）。
目前是要先脱离呼吸器，不过呼吸训练的成效缓慢，现在自主呼吸的部分大概只有一、两成
，全身会麻也有痛觉（尤其右脚较明显）。
想问後续的治疗方向，或是有其他推荐的医生？家父才50多岁，不想他就这样瘫下去，先谢
谢各位了。
附上病理报告
https://i.imgur.com/8NDOKfG.jpg
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1F：推 Euglena: 询问看看是否适合做次世代基因定序(NGS)。 03/25 08:05
2F：→ Euglena: 不过那个要自费。 03/25 08:05
3F：→ Laogou: 好的，谢谢您，我再询问医生看看 03/25 09:27
4F：推 limingche: 第三次刀就不应该开了。建议你们接下来先签好同意书， 03/26 18:35
5F：→ limingche: 也不要再急救，不然令尊会走的很痛苦。 03/26 18:35
6F：→ Laogou: 之前在台大被耽误，会再开刀也是相信医生的专业和判断 03/26 20:23
7F：→ Laogou: 化疗一停又复发，医生也没作为或其他建议，也是不得不为 03/26 20:25
8F：推 hyperboy1092: 这是非常罕见的肿瘤，目前也没有常规的治疗方式，只 05/09 21:20
9F：→ hyperboy1092: 能多与医生讨论。 05/09 21:20