9/9老婆已經畢業了。 9/21早上告別式好好的，依照心願幫老婆辦了告別式， 還在整理心情。 三月開完刀，T8仍然有陰影之下， 跟沒有清乾淨的切除L4，還在傷口恢復期，就開始到 處找放療螺旋刀真光刀等等自費的醫師。 因為被骨科延誤開刀，導致對北榮的放療完全不考慮，於是帶著老婆資料，跑了北馬偕， 台大癌醫，都被婉拒了，醫師們聽到蕭正英主任的病人，又看了病例摘要，都表示無法做 ，不是沒有機器，不然就是勸我回北榮繼續放療… 老婆不想回北榮放療 幸好找到北醫的放射腫瘤科吳醫師，馬上就安排了MRI以及後續的自費螺旋刀治療，還幫 忙外帶了嗎啡以及口含片，分坦尼貼片，彷彿抓到最後一根稻草一樣， 恢復期一過，四月跟老婆開始了15+次關渡到北醫的漫長uber來回， 賭上最後的20萬經費,我是跟老婆說就試試看這樣， 首先是MRI定位，接下來就是一次9000的自費螺旋刀，其實就是一般放療加上每次的CT,然 後每次跟老婆去北醫，都好像是去約會，吃吃大餐再回租屋處，很珍惜這段時光 做完螺旋刀，五月老婆覺得好多了，每天只要吃服安痛一顆三餐就好了，腰也不太痛，開 始趴趴走，還計畫六月開始上個半天班，還可以走走到關渡宮散步這樣，跟岳母還有外勞 住一起，我晚上跑回去顧小孩要會考這樣 老婆配眼鏡，幫我買包包，上上FB買衣服，還跑去看房子想買個有電梯的，充滿活力的五 月。當初還覺得應該可以共存下去。 六月初生日，居然跟我說想被我用機車載去逛寶雅，小心翼翼的騎車，還跑去埔頂，彷彿 去年的時候一起到處亂跑這樣，好快樂 結果晚上line我說腰又不舒服了，可能是坐機車後座的關係，心中大感不妙，結果就是開 始補充嗎啡，然後繼續把握每一天相處。 後續回北醫MRI發現沒有變化L4仍然有一個mass，老婆馬上失去鬥志不想起床，我勸她說 那個算是老朋友,就和平共存吧，老婆不知道是不是怕我擔心，馬上起來說她又有鬥志了 ，但是實際上老婆就是居家安寧的意思，不想再治療了 但是開始爆痛了，開始用口含片壓制，從一個禮拜一次，三天一次，每天一次，每次爆痛 都床上翻滾這樣，哭出來這樣，然後趕快壓制，反而嘔吐吃不下飯這樣 依照關渡醫院老人醫學科陳醫師建議下，開始登記各式止痛藥嗎啡劑量，調配出可以止痛 劑量這樣，七月下旬終於成功被我找到規律，一個禮拜都沒有爆痛，當時嗎啡長效加上短 效貼片等，一天450mg以上 但是開始嚴重便秘，腳也開始無力，於是依照關渡方醫師介紹，7/29跑去北榮掛了家醫科 林明慧醫師診，想要直接居家安寧調藥，林醫師很好建議要不要直接住安寧病房調藥，我 打給老婆，老婆表示不想去。於是先寫好DNR單子跟住院單回家，先預約居家安寧護理師 。 結果7/31老婆一早就爬不起來了，哭著跟我說要去住院，我急得邊上班邊傳真，剛好有床 ，下午請假帶老婆去安寧病房。 北榮大德雙人房根本就是單人房，除了廁所共用，很豪華 老婆覺得不想拖下去了，第一天就跟所有訪視的醫生社工護理師心理師，說了放棄治療， 但是醫師建議先口服調藥，把便秘先搞定，我先請假照顧了三天。醫師很驚訝我的嗎啡量 怎麼會如此高 便秘灌腸沒有緩解，倒是揉肚子，一直按到一個一個硬硬的我以為是便便的腫塊，很小不 容易察覺，還去推它看看會不會解出來 大德病房每個志工護佐護士態度都非常的好，還有SPA洗澡服務。 幫忙洗澡的護工大姐，跟我說要注意老婆屁股尾椎那邊，皮膚看起來紅紅的有可能會壓瘡 ，因為臥床才開始前兩天，其實並不以為意，然後老婆有一天忽然跟我講說他的腳都沒感 覺了， 但是老婆還是想吃大阪煎，我還拜託家姐從林森北路那邊買過來，但是老婆也只吃了一兩 口就不吃了，然後便秘問題一直沒辦法解決，只好吃抗嗎啡便秘藥，然後因為要上班就只 好找了醫院的看護， 有了看護就不用我這個不專業的來照顧了，但是老婆的壓瘡是越發嚴重，就算是很勤勞的 翻身也一樣，唯一欣慰的就是老婆下半身也沒有感覺所以也不覺得痛，便秘也緩解了 第一個週末我就把所有的家人都叫來，因為老婆這時候氣色還不錯然後老婆親口跟大家講 說不想要積極治療的想法，所以我們也沒有去做後續的放療或是做X光的追蹤， 主治醫生來了之後，老婆跟我表達了想要直接睡過去這個想法，醫生卓明潔表示理解的意 思，但是告訴我們時機還沒有到， 然後我們改成皮下針來打嗎啡，這時候褥瘡也越來越大，然後看護跟我講說，原來我之前 肚皮壓到的那個硬硬的腫塊，並不是卡在大腸裡面的大便而是腫瘤，腰椎開刀那個殘留的 腫瘤已經直接往前面長到肚皮這邊了，摸起來跟個拳頭一樣大，雖然震驚但是還是要過下 去，這時候老婆已經都不太想吃東西了，偶爾只是會叫看護幫他買買水果，我有買飲料也 會給他喝， 期間經過了好幾次的面談，心理諮商還有醫生的會診，本來沮喪一心求死的老婆，變成舒 服然後過一天珍惜一天這樣， 尿布也變成了導尿管 大德病房還有治療犬歐巴，還有漂亮的陽光室還有陽光下午茶，還有好吃的黑森林蛋糕， 蛋糕還是護士做的 隨著日子一天一天的過，每天都去陪3-4小時給看護大姐吃飯休息，病況仍然是一直的變 嚴重，某一天我去看的時候才發現老婆的壓瘡已經大到我不敢看了，看來也是癌症末期的 副作用， 到了8月底的時候，醫生跑過來確認的老婆跟我的意見，老婆跟我，仍然很堅決的表示想 要執行睡過去這件事情， 參考了病況進程 醫生告訴我們就會是下個禮拜一，叫我們把握剩下的兩天，好好的要說的話都說完，如果 開始療程的時候水跟食物就盡量少吃 我邊哭邊笑的跟老婆恭喜他要解除痛苦，心中宛如刀割 於是又再一次的召集的所有的家人，告訴他們老婆即將要開始進入沉睡的狀態，也就是說 老婆再也沒有真正清醒的時候，百感交集不知道要怎麼打下這段文字。 好可怕的葉狀肉瘤 結果從人工血管開始打睡眠的藥，也不是馬上就會睡著，第一天老婆還醒過來吵著要吃東 西這樣，還可以接電話然後跟護士問她有沒有睡成功，跟隨著病況發展，老婆有時候會全 身爆汗，有時候又會一直喊著很冷，安寧病房很習慣這種情況，所有的狀況都有辦法處理 每天漸漸的加藥，老婆的意識也越來越混亂，但是每天仍然有幾個小時是醒著的，直到某 一天應該算是所謂的迴光返照吧，跟妻舅吵著說要吃生菜沙拉，還吃了一大碗。 但是隔天就一直喊著不舒服，看護給我看原來是完全沒辦法消化肚子很脹，直接用類固醇 跟鎮靜劑讓老婆睡去 如果不是有看護的話我應該沒辦法在旁邊撐太久，畢竟安寧病房並不是安樂死，只能幫助 病人在抵達終點之前可以減少痛苦。 最後幾天老婆都一直在昏迷當中，在安寧的41天，每天報到的我，漸漸從無話不說到不知 道說什麼，只能摸著額頭說愛她，但是卻被皺眉頭的推開，才知道這就是臨終病人的皮膚 感覺異常導致 貼心的她還選擇在禮拜一陽光明媚的早上，悄悄的，安祥離開了。 其實我真的不敢面對老婆最後一口氣的時間，所以我選擇在家裡等待，就算是護士還有看 護已經跟我說過了，但是我還是跟老婆好好的道別才離開病房 不知道怎麼形容自己複雜的心情，所有的失落悲傷痛苦幫他高興悔恨解脫感，一瞬間全部 混在一起，變成一種超乎現實的感覺。 準備告別式的這兩個禮拜，我把所有的注意力都灌注在製作告別影片的上面 告別式的細節就跳過了，我有好好的把老婆送走了，在小雨中把老婆骨灰親手埋在花葬區 ，心中想著如果有來生再一起當夫妻吧。 作者: ChaiBB (鳥鳥) 看板: Anti-Cancer 標題: [問題] 惡性葉狀肉瘤骨轉後續徬徨 時間: Tue Mar 5 20:43:40 2024 之前po過，可以搜尋我ID 老婆46歲，乳房切腫塊確診葉狀肉瘤後全切，後放療，過半年轉移肺，做化療四次，又轉 移另一邊肺，開刀都順利。 後續只有追蹤這樣過一年， 去年10月發現骨轉L4，12月底椎體全切，後來發現腳還是不方便，疼痛復發，後續放療第 三天痛到哭，改疼痛科打針就好了，過一個月發現切除點又長出來，今天3/5又切，目前 腳比較輕鬆，但是發現腰椎又一節有轉移跡象，所以只能算是支持性的手術。 神外醫生說他也是第一次見到這個診斷跟如此快速的案例。 建議我回去問看看腫瘤科， 但是我目前比較偏向放療，但是眾所皆知葉狀肉瘤的化療跟放療都效果有限， 重粒子的治療要超過100萬，對於還有兩小單薪的我負擔有點大， 老婆也很負面不想再受苦，但是希望可以在多爭取一點時間前提下，不知道還有啥放射療 法可以推薦的，自費如果30萬以下還有一些保險看看可不可以cover一點, 有點孤注一擲，請推薦肉瘤系列骨轉的放射治療醫師，台北地區，謝謝感恩。 --

※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 60.251.57.70 (臺灣) ※ 文章網址: https://webptt.com/m.aspx?n=bbs/Anti-Cancer/M.1709642622.A.45A.html ※ 編輯: ChaiBB (1.164.251.9 臺灣), 09/21/2024 23:28:23