9/9老婆已经毕业了。 9/21早上告别式好好的，依照心愿帮老婆办了告别式， 还在整理心情。 三月开完刀，T8仍然有阴影之下， 跟没有清乾净的切除L4，还在伤口恢复期，就开始到 处找放疗螺旋刀真光刀等等自费的医师。 因为被骨科延误开刀，导致对北荣的放疗完全不考虑，於是带着老婆资料，跑了北马偕， 台大癌医，都被婉拒了，医师们听到萧正英主任的病人，又看了病例摘要，都表示无法做 ，不是没有机器，不然就是劝我回北荣继续放疗… 老婆不想回北荣放疗 幸好找到北医的放射肿瘤科吴医师，马上就安排了MRI以及後续的自费螺旋刀治疗，还帮 忙外带了吗啡以及口含片，分坦尼贴片，彷佛抓到最後一根稻草一样， 恢复期一过，四月跟老婆开始了15+次关渡到北医的漫长uber来回， 赌上最後的20万经费,我是跟老婆说就试试看这样， 首先是MRI定位，接下来就是一次9000的自费螺旋刀，其实就是一般放疗加上每次的CT,然 後每次跟老婆去北医，都好像是去约会，吃吃大餐再回租屋处，很珍惜这段时光 做完螺旋刀，五月老婆觉得好多了，每天只要吃服安痛一颗三餐就好了，腰也不太痛，开 始趴趴走，还计画六月开始上个半天班，还可以走走到关渡宫散步这样，跟岳母还有外劳 住一起，我晚上跑回去顾小孩要会考这样 老婆配眼镜，帮我买包包，上上FB买衣服，还跑去看房子想买个有电梯的，充满活力的五 月。当初还觉得应该可以共存下去。 六月初生日，居然跟我说想被我用机车载去逛宝雅，小心翼翼的骑车，还跑去埔顶，彷佛 去年的时候一起到处乱跑这样，好快乐 结果晚上line我说腰又不舒服了，可能是坐机车後座的关系，心中大感不妙，结果就是开 始补充吗啡，然後继续把握每一天相处。 後续回北医MRI发现没有变化L4仍然有一个mass，老婆马上失去斗志不想起床，我劝她说 那个算是老朋友,就和平共存吧，老婆不知道是不是怕我担心，马上起来说她又有斗志了 ，但是实际上老婆就是居家安宁的意思，不想再治疗了 但是开始爆痛了，开始用口含片压制，从一个礼拜一次，三天一次，每天一次，每次爆痛 都床上翻滚这样，哭出来这样，然後赶快压制，反而呕吐吃不下饭这样 依照关渡医院老人医学科陈医师建议下，开始登记各式止痛药吗啡剂量，调配出可以止痛 剂量这样，七月下旬终於成功被我找到规律，一个礼拜都没有爆痛，当时吗啡长效加上短 效贴片等，一天450mg以上 但是开始严重便秘，脚也开始无力，於是依照关渡方医师介绍，7/29跑去北荣挂了家医科 林明慧医师诊，想要直接居家安宁调药，林医师很好建议要不要直接住安宁病房调药，我 打给老婆，老婆表示不想去。於是先写好DNR单子跟住院单回家，先预约居家安宁护理师 。 结果7/31老婆一早就爬不起来了，哭着跟我说要去住院，我急得边上班边传真，刚好有床 ，下午请假带老婆去安宁病房。 北荣大德双人房根本就是单人房，除了厕所共用，很豪华 老婆觉得不想拖下去了，第一天就跟所有访视的医生社工护理师心理师，说了放弃治疗， 但是医师建议先口服调药，把便秘先搞定，我先请假照顾了三天。医师很惊讶我的吗啡量 怎麽会如此高 便秘灌肠没有缓解，倒是揉肚子，一直按到一个一个硬硬的我以为是便便的肿块，很小不 容易察觉，还去推它看看会不会解出来 大德病房每个志工护佐护士态度都非常的好，还有SPA洗澡服务。 帮忙洗澡的护工大姐，跟我说要注意老婆屁股尾椎那边，皮肤看起来红红的有可能会压疮 ，因为卧床才开始前两天，其实并不以为意，然後老婆有一天忽然跟我讲说他的脚都没感 觉了， 但是老婆还是想吃大阪煎，我还拜托家姐从林森北路那边买过来，但是老婆也只吃了一两 口就不吃了，然後便秘问题一直没办法解决，只好吃抗吗啡便秘药，然後因为要上班就只 好找了医院的看护， 有了看护就不用我这个不专业的来照顾了，但是老婆的压疮是越发严重，就算是很勤劳的 翻身也一样，唯一欣慰的就是老婆下半身也没有感觉所以也不觉得痛，便秘也缓解了 第一个周末我就把所有的家人都叫来，因为老婆这时候气色还不错然後老婆亲口跟大家讲 说不想要积极治疗的想法，所以我们也没有去做後续的放疗或是做X光的追踪， 主治医生来了之後，老婆跟我表达了想要直接睡过去这个想法，医生卓明洁表示理解的意 思，但是告诉我们时机还没有到， 然後我们改成皮下针来打吗啡，这时候褥疮也越来越大，然後看护跟我讲说，原来我之前 肚皮压到的那个硬硬的肿块，并不是卡在大肠里面的大便而是肿瘤，腰椎开刀那个残留的 肿瘤已经直接往前面长到肚皮这边了，摸起来跟个拳头一样大，虽然震惊但是还是要过下 去，这时候老婆已经都不太想吃东西了，偶尔只是会叫看护帮他买买水果，我有买饮料也 会给他喝， 期间经过了好几次的面谈，心理谘商还有医生的会诊，本来沮丧一心求死的老婆，变成舒 服然後过一天珍惜一天这样， 尿布也变成了导尿管 大德病房还有治疗犬欧巴，还有漂亮的阳光室还有阳光下午茶，还有好吃的黑森林蛋糕， 蛋糕还是护士做的 随着日子一天一天的过，每天都去陪3-4小时给看护大姐吃饭休息，病况仍然是一直的变 严重，某一天我去看的时候才发现老婆的压疮已经大到我不敢看了，看来也是癌症末期的 副作用， 到了8月底的时候，医生跑过来确认的老婆跟我的意见，老婆跟我，仍然很坚决的表示想 要执行睡过去这件事情， 参考了病况进程 医生告诉我们就会是下个礼拜一，叫我们把握剩下的两天，好好的要说的话都说完，如果 开始疗程的时候水跟食物就尽量少吃 我边哭边笑的跟老婆恭喜他要解除痛苦，心中宛如刀割 於是又再一次的召集的所有的家人，告诉他们老婆即将要开始进入沉睡的状态，也就是说 老婆再也没有真正清醒的时候，百感交集不知道要怎麽打下这段文字。 好可怕的叶状肉瘤 结果从人工血管开始打睡眠的药，也不是马上就会睡着，第一天老婆还醒过来吵着要吃东 西这样，还可以接电话然後跟护士问她有没有睡成功，跟随着病况发展，老婆有时候会全 身爆汗，有时候又会一直喊着很冷，安宁病房很习惯这种情况，所有的状况都有办法处理 每天渐渐的加药，老婆的意识也越来越混乱，但是每天仍然有几个小时是醒着的，直到某 一天应该算是所谓的回光返照吧，跟妻舅吵着说要吃生菜沙拉，还吃了一大碗。 但是隔天就一直喊着不舒服，看护给我看原来是完全没办法消化肚子很胀，直接用类固醇 跟镇静剂让老婆睡去 如果不是有看护的话我应该没办法在旁边撑太久，毕竟安宁病房并不是安乐死，只能帮助 病人在抵达终点之前可以减少痛苦。 最後几天老婆都一直在昏迷当中，在安宁的41天，每天报到的我，渐渐从无话不说到不知 道说什麽，只能摸着额头说爱她，但是却被皱眉头的推开，才知道这就是临终病人的皮肤 感觉异常导致 贴心的她还选择在礼拜一阳光明媚的早上，悄悄的，安祥离开了。 其实我真的不敢面对老婆最後一口气的时间，所以我选择在家里等待，就算是护士还有看 护已经跟我说过了，但是我还是跟老婆好好的道别才离开病房 不知道怎麽形容自己复杂的心情，所有的失落悲伤痛苦帮他高兴悔恨解脱感，一瞬间全部 混在一起，变成一种超乎现实的感觉。 准备告别式的这两个礼拜，我把所有的注意力都灌注在制作告别影片的上面 告别式的细节就跳过了，我有好好的把老婆送走了，在小雨中把老婆骨灰亲手埋在花葬区 ，心中想着如果有来生再一起当夫妻吧。 作者: ChaiBB (鸟鸟) 看板: Anti-Cancer 标题: [问题] 恶性叶状肉瘤骨转後续旁徨 时间: Tue Mar 5 20:43:40 2024 之前po过，可以搜寻我ID 老婆46岁，乳房切肿块确诊叶状肉瘤後全切，後放疗，过半年转移肺，做化疗四次，又转 移另一边肺，开刀都顺利。 後续只有追踪这样过一年， 去年10月发现骨转L4，12月底椎体全切，後来发现脚还是不方便，疼痛复发，後续放疗第 三天痛到哭，改疼痛科打针就好了，过一个月发现切除点又长出来，今天3/5又切，目前 脚比较轻松，但是发现腰椎又一节有转移迹象，所以只能算是支持性的手术。 神外医生说他也是第一次见到这个诊断跟如此快速的案例。 建议我回去问看看肿瘤科， 但是我目前比较偏向放疗，但是众所皆知叶状肉瘤的化疗跟放疗都效果有限， 重粒子的治疗要超过100万，对於还有两小单薪的我负担有点大， 老婆也很负面不想再受苦，但是希望可以在多争取一点时间前提下，不知道还有啥放射疗 法可以推荐的，自费如果30万以下还有一些保险看看可不可以cover一点, 有点孤注一掷，请推荐肉瘤系列骨转的放射治疗医师，台北地区，谢谢感恩。 --

※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 60.251.57.70 (台湾) ※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/Anti-Cancer/M.1709642622.A.45A.html ※ 编辑: ChaiBB (1.164.251.9 台湾), 09/21/2024 23:28:23