病程: 7歲確診ATRT 大約花一年時間治療、跑醫院 -腦部手術 -放射線治療30次 -化療 -疑似復發第二次開腦 -確定不是復發，繼續化療 -高劑量化療&幹細胞移植 休養一年，申請在家教育 三年級開始回到學校讀書 -這個階段身體慢慢長肉、慢慢恢復，除了需要 每早吃一顆甲狀腺素、後面每天一針生長激素 之外，其實跟正常孩子差不多 -每三個月追蹤一次，維持五年 國七升八暑假7月追蹤，一切正常，從很早期的 報告中有提到額葉有一塊東西，但一直沒有變 化，醫生認為應該是良性的，追蹤就好。 八年級9月13日晚上，出現面部肌肉不對稱的情 形，加上這兩天說話有點大舌頭，與個管師聯絡 討論後，決定隔天跑一趟急診。 2022/9/14 正好是星期三，我們家固定在這一天會一起出門 吃早餐，這一天也不例外。 這也是我們家最後一次的「早餐日」。 -急診影像檢查，左邊大腦額葉、顳葉位置各有一 顆2、3.5公分大的腫瘤，急診醫生跟我討論後認 為才剛追蹤完就長這麼大，可能惡性度很高。 -判讀片子的醫生在報告中寫著: 疑似GBM -重回兒童神經外科病房報到，開始另一段治療 2022/9/20 腦部手術 2022/9/28 確診GBM 2022/10/11 第一次放療，搭配口服帝盟多 2022/11/07 出院 這次出院我們家: -一起去領了我們期待好久的新車 -一起吃了這些年飲食控制下不大吃的麥當勞 -一起陪他看蠟筆小新、一個人充當他的右手，一 起打switch -一起陪他復健、走路 -一起規劃了一趟訪親小旅行，去見那些他愛的人 2022/12/05 提早一天回院 2022/12/06 提早開始口服帝盟多療程 2022/12/09 再次MRI檢查 2022/12/15 -這陣子劇烈頭痛是腦硬膜下出血造成(位置名稱 我忘記了......)會放個引流管 -腫瘤沿著開刀邊緣往內長，並且右腦也發現腫瘤 -諮詢過後決定開始跑棚中子捕獲術的準備工作 -之後的治療:口服帝盟多、靜脈注射癌思婷、口 服CCNU -前幾天剛確定腫瘤有進展時醫生馬上加開敏克 瘤，但孩子太不舒服，我們決定之後不打 2023/01/01 全家一起跨年 2023/01/09-14 -感染，血氧、血壓都降，我們一直都是有單人病 房就轉，與兒子討論後決定不轉加護病房，家人 陪伴、盡人事 -血球數字太醜，處置過後回升，繼續療程 2023/01/22 全家一起在醫院過年，一起玩刮刮樂、吃大餐 2022/02/08 手術移除被前次感染污染的人工血管，在另一 側裝新的 2022/02/10 救護車載到清大實施硼中子捕獲術，回院後立 刻施打癌思婷 2022/02/14 深夜昏迷 2022/02/16 -下午兒子喜歡的紅鼻子醫生來到病床旁，輕輕唱 了一首歌給他 -傍晚六點多，我和先生吃完陪病餐後，他的心 跳、血壓出現變化，我們通知醫生、護理師，握 著他的手、抱著他、親吻他、叫他不要擔心 -我辛苦又勇敢的兒子決定好好休息 2022/02/22 我們陪兒子遷居陽明山臻善園花葬園區，是他 自己挑的禮儀公司、自己選的社區，親人們都 很驚訝他這麼會選，環境非常好，且他住的位 置在最高樓層 這次發病到離世，只有五個月。 距他離開我們到現在一年多，我到現在來寫這篇 記錄依然淚流滿面。 GBM，我們其實蠻希望兒子能是少數幸運的案 例，我們願意照顧他久一點，只要他在，但很 可惜......其實在急診大概知道狀況後，我就抱 著兒子大哭了一場，反而他笑笑地抱著我，跟我 說碰到了也沒辦法。 如果有人也遇到GBM，除了正規治療之外，真的 不要浪費時間傷心太久，好好做做的事情，像 是打電動打個過癮、曬太陽發呆看電視看漫畫 等等，努力在治療與復健空檔讓自己開心。 另外想說的是硼中子捕獲術。這應該是GBM患者 的一線曙光了，清大的教授與北榮的醫師、護理 師團隊都很專業細心，如果有GBM的患者或後勤看 到這篇，請一定前往諮詢。 當然只要治療就會有風險，而其中一項對於腦部 來說最致命的就是照射過後的發炎反應引起的水 腦、顱內壓升高，這也是為何照射完必須施打癌 思婷幫忙控制住腦壓。 我們兒子因為腦部的狀況太差，有水腦、腫瘤四 處擴散，有一些相當接近延腦等等，沒有撐過副 作用而離世，否則我相信他可以在陪我們一陣 子。 硼中子捕獲的費用： 1.自費正子，測試吸硼率：4.5萬，預結。 2.定位：1.1萬，納入住院費用 3.預約救護車（往返清大）：1.3萬（我們找聯安， 很熟悉流程，推薦），照射完回到榮總時結清 4.硼藥：按體重計費，兒子約50公斤需44萬，施 作前一天榮總結清 5.清大開爐照射費：12萬，當日結 我們另一位GBM病友發病之初就做了硼中子捕 獲，他的腫瘤後期包覆住腦幹，但還是撐了一年多， 如果經濟許可，希望能延長一點時間，真的可以 考慮硼中子捕獲。 或許患者也是那個能夠延長很久的幸運兒呢？ 對於兒子的離世，我想我永遠也沒辦法釋懷，只 慶幸在他前一次腦癌痊癒後的那幾年，我們一家 人一起玩、一起讀書、一起做了許多事，起碼遺 憾少一點。 我永遠記得，他問我：「媽咪，人的一生這樣是正 常的嗎？」 我也會記得這一次住院，他總是笑瞇瞇安慰好幾 次抱著他哭的我的模樣。 我們都知道GBM是什麼，所以一家人一起努力著。 最後那一晚，陪我幫兒子擦身體、換衣服、鞋子 的護理師們眼裡都含著淚水，我兒就是這麼乖巧 又可愛的孩子......留下的都是愛，流下的淚也 是因為愛。 文章的最後，祝福每一位都能健康平安，對抗癌 症的路能夠順利、治療結束後能健康不再復發。 #目前我最多只能寫這些，但如果有相關問題可以 站內信我，我會努力幫忙解答。 (當然，別碰到最好QQ) 兒子問的那個問題，我當時有記錄下來 __________________________________________ 今天軒問我：「人的一生這樣子，是正常的嗎？」 我回答：「大家的人生都很正常啊，只是長短和樣 子都不一樣。」 __________________________________________ 無論是什麼樣的人生，都是屬於自己、獨一無二 的、值得珍惜的，大家加油，願治療或後勤路上 都能遇到好人、平安順利走過這段顛簸。 --

※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 61.228.134.11 (臺灣) ※ 文章網址: https://webptt.com/m.aspx?n=bbs/Anti-Cancer/M.1709048478.A.57A.html 我跟先生現在看到很亮的星星都說那是他 其實遇到了，好像也只能這樣QQ 我也覺得是抽到王籤 硼中子前的正子報告看得我頭皮發麻 腫瘤真的跑得太快了 一年後的我，完全沒有「稍微好一點」 只能試著與悲愴的情緒共存 我跟先生都認為撫平傷痛好好往前走 是我們能為兒子做的最後一件事 我們答應過要讓他放心，只是有時候真的很難 其實無論是我的臉書還是這邊的分享 都是希望像夢一樣擁有過他之後 為他留下足跡...... 謝謝你們陪我，也祝福各位一切都好 ※ 編輯: antano (114.37.116.236 臺灣), 03/01/2024 09:02:24