病程: 7岁确诊ATRT 大约花一年时间治疗、跑医院 -脑部手术 -放射线治疗30次 -化疗 -疑似复发第二次开脑 -确定不是复发，继续化疗 -高剂量化疗&干细胞移植 休养一年，申请在家教育 三年级开始回到学校读书 -这个阶段身体慢慢长肉、慢慢恢复，除了需要 每早吃一颗甲状腺素、後面每天一针生长激素 之外，其实跟正常孩子差不多 -每三个月追踪一次，维持五年 国七升八暑假7月追踪，一切正常，从很早期的 报告中有提到额叶有一块东西，但一直没有变 化，医生认为应该是良性的，追踪就好。 八年级9月13日晚上，出现面部肌肉不对称的情 形，加上这两天说话有点大舌头，与个管师联络 讨论後，决定隔天跑一趟急诊。 2022/9/14 正好是星期三，我们家固定在这一天会一起出门 吃早餐，这一天也不例外。 这也是我们家最後一次的「早餐日」。 -急诊影像检查，左边大脑额叶、颞叶位置各有一 颗2、3.5公分大的肿瘤，急诊医生跟我讨论後认 为才刚追踪完就长这麽大，可能恶性度很高。 -判读片子的医生在报告中写着: 疑似GBM -重回儿童神经外科病房报到，开始另一段治疗 2022/9/20 脑部手术 2022/9/28 确诊GBM 2022/10/11 第一次放疗，搭配口服帝盟多 2022/11/07 出院 这次出院我们家: -一起去领了我们期待好久的新车 -一起吃了这些年饮食控制下不大吃的麦当劳 -一起陪他看蜡笔小新、一个人充当他的右手，一 起打switch -一起陪他复健、走路 -一起规划了一趟访亲小旅行，去见那些他爱的人 2022/12/05 提早一天回院 2022/12/06 提早开始口服帝盟多疗程 2022/12/09 再次MRI检查 2022/12/15 -这阵子剧烈头痛是脑硬膜下出血造成(位置名称 我忘记了......)会放个引流管 -肿瘤沿着开刀边缘往内长，并且右脑也发现肿瘤 -谘询过後决定开始跑棚中子捕获术的准备工作 -之後的治疗:口服帝盟多、静脉注射癌思婷、口 服CCNU -前几天刚确定肿瘤有进展时医生马上加开敏克 瘤，但孩子太不舒服，我们决定之後不打 2023/01/01 全家一起跨年 2023/01/09-14 -感染，血氧、血压都降，我们一直都是有单人病 房就转，与儿子讨论後决定不转加护病房，家人 陪伴、尽人事 -血球数字太丑，处置过後回升，继续疗程 2023/01/22 全家一起在医院过年，一起玩刮刮乐、吃大餐 2022/02/08 手术移除被前次感染污染的人工血管，在另一 侧装新的 2022/02/10 救护车载到清大实施硼中子捕获术，回院後立 刻施打癌思婷 2022/02/14 深夜昏迷 2022/02/16 -下午儿子喜欢的红鼻子医生来到病床旁，轻轻唱 了一首歌给他 -傍晚六点多，我和先生吃完陪病餐後，他的心 跳、血压出现变化，我们通知医生、护理师，握 着他的手、抱着他、亲吻他、叫他不要担心 -我辛苦又勇敢的儿子决定好好休息 2022/02/22 我们陪儿子迁居阳明山臻善园花葬园区，是他 自己挑的礼仪公司、自己选的社区，亲人们都 很惊讶他这麽会选，环境非常好，且他住的位 置在最高楼层 这次发病到离世，只有五个月。 距他离开我们到现在一年多，我到现在来写这篇 记录依然泪流满面。 GBM，我们其实蛮希望儿子能是少数幸运的案 例，我们愿意照顾他久一点，只要他在，但很 可惜......其实在急诊大概知道状况後，我就抱 着儿子大哭了一场，反而他笑笑地抱着我，跟我 说碰到了也没办法。 如果有人也遇到GBM，除了正规治疗之外，真的 不要浪费时间伤心太久，好好做做的事情，像 是打电动打个过瘾、晒太阳发呆看电视看漫画 等等，努力在治疗与复健空档让自己开心。 另外想说的是硼中子捕获术。这应该是GBM患者 的一线曙光了，清大的教授与北荣的医师、护理 师团队都很专业细心，如果有GBM的患者或後勤看 到这篇，请一定前往谘询。 当然只要治疗就会有风险，而其中一项对於脑部 来说最致命的就是照射过後的发炎反应引起的水 脑、颅内压升高，这也是为何照射完必须施打癌 思婷帮忙控制住脑压。 我们儿子因为脑部的状况太差，有水脑、肿瘤四 处扩散，有一些相当接近延脑等等，没有撑过副 作用而离世，否则我相信他可以在陪我们一阵 子。 硼中子捕获的费用： 1.自费正子，测试吸硼率：4.5万，预结。 2.定位：1.1万，纳入住院费用 3.预约救护车（往返清大）：1.3万（我们找联安， 很熟悉流程，推荐），照射完回到荣总时结清 4.硼药：按体重计费，儿子约50公斤需44万，施 作前一天荣总结清 5.清大开炉照射费：12万，当日结 我们另一位GBM病友发病之初就做了硼中子捕 获，他的肿瘤後期包覆住脑干，但还是撑了一年多， 如果经济许可，希望能延长一点时间，真的可以 考虑硼中子捕获。 或许患者也是那个能够延长很久的幸运儿呢？ 对於儿子的离世，我想我永远也没办法释怀，只 庆幸在他前一次脑癌痊癒後的那几年，我们一家 人一起玩、一起读书、一起做了许多事，起码遗 憾少一点。 我永远记得，他问我：「妈咪，人的一生这样是正 常的吗？」 我也会记得这一次住院，他总是笑眯眯安慰好几 次抱着他哭的我的模样。 我们都知道GBM是什麽，所以一家人一起努力着。 最後那一晚，陪我帮儿子擦身体、换衣服、鞋子 的护理师们眼里都含着泪水，我儿就是这麽乖巧 又可爱的孩子......留下的都是爱，流下的泪也 是因为爱。 文章的最後，祝福每一位都能健康平安，对抗癌 症的路能够顺利、治疗结束後能健康不再复发。 #目前我最多只能写这些，但如果有相关问题可以 站内信我，我会努力帮忙解答。 (当然，别碰到最好QQ) 儿子问的那个问题，我当时有记录下来 __________________________________________ 今天轩问我：「人的一生这样子，是正常的吗？」 我回答：「大家的人生都很正常啊，只是长短和样 子都不一样。」 __________________________________________ 无论是什麽样的人生，都是属於自己、独一无二 的、值得珍惜的，大家加油，愿治疗或後勤路上 都能遇到好人、平安顺利走过这段颠簸。 --

※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 61.228.134.11 (台湾) ※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/Anti-Cancer/M.1709048478.A.57A.html 我跟先生现在看到很亮的星星都说那是他 其实遇到了，好像也只能这样QQ 我也觉得是抽到王签 硼中子前的正子报告看得我头皮发麻 肿瘤真的跑得太快了 一年後的我，完全没有「稍微好一点」 只能试着与悲怆的情绪共存 我跟先生都认为抚平伤痛好好往前走 是我们能为儿子做的最後一件事 我们答应过要让他放心，只是有时候真的很难 其实无论是我的脸书还是这边的分享 都是希望像梦一样拥有过他之後 为他留下足迹...... 谢谢你们陪我，也祝福各位一切都好 ※ 编辑: antano (114.37.116.236 台湾), 03/01/2024 09:02:24