作者victor20326 (係辜)
看板Anti-Cancer
標題[心得] 公公食道癌畢業了
時間Mon Dec 18 11:00:08 2023
沒有帳號,借先生的帳號po文
公公的後事在前幾天圓滿了...一直想寫點什麼紀錄公公這一路以來的辛苦及分享些經驗!
若有版友有相關經驗,也請多多分享,可幫助更多無助的家屬
在這快兩年的抗癌路以來,也是這個版讓我們了解一些有可能發生的狀況,跟後期需要準
備的事情,才不至於手忙腳亂。
文章正式開始...(文長)
公公背景:
確診食道癌時剛滿59歲
一直都瘦瘦的,聽婆婆說已經吞嚥不順好幾年,他們一直以為是老化的關係,沒太注意到
,後來回想,發現癌症前幾個月,公公隨身攜帶水,吃的很少也一直配水,沒想到是配水
才吞的下去。
從年輕就開始抽菸(一天1-2包)、酒(每天半罐58度高粱+熱水)、檳榔(一天1包)
2020耳癌開刀(無化療)
時間回到2022年3月底,小叔一通電話打來,說公公一喝水就吐出白色的東西,也咳嗽兩
週都沒好,趕緊帶去嘉義當地的腸胃科診所看診,當時我跟先生就覺得不大樂觀,醫師建
議到醫院做胃鏡,那時公公還說不用,吃藥就好,隔天被家人半強迫的到醫院,胃鏡一照
果真食道癌,幾乎塞住(胃鏡過不去),當下做了切片,但醫師說大概就是癌症了,先生
當時在台大醫院當見習醫師,知道後趕緊掛台大醫院李章銘教授的診,隨後安排清明連假
後住院檢查治療,一連串的檢查(正子攝影、支氣管鏡、胃鏡、內視鏡超音波、電腦斷層
等),剛開始先做了內視鏡超音波初步判斷為Stage 3B,還抱有希望的若放化療完down s
tage就有機會開刀,但最後正子攝影肝臟有亮點、開小腸造口+人工血管時順便肝切片+電
燒也證實是轉移,也就是末期了...
後續就沒了開刀這個選項,四月底開始化療、五月中放療(20次),中間很固定的時間去
治療,約6月底開始公公開始會腰痛,一直以為是化療的副作用,所以都是貼片處理,但7
月底開始痛到無法走路,也無法進食(剛開始可以吃一點粥、喝營養品),住院後意識混
亂,發現是骨轉移導致疼痛及血鈣過高所造成的,當時我先生就有跟公公、婆婆及小叔談
論到,這疾病不可能治癒,只會越來越糟然後死亡,討論到是否要積極治療或順期自然,
然後安寧...後續大概會發生的、走的路會是怎樣,雖然很殘忍很不孝但還是得看公公的意
思。
最後公公想活,選擇了醫師建議的免疫治療+化療
故在8月中意識較改善後開始兩週一次的自費免疫治療(保疾伏)
後來因為舟車勞頓(嘉義-台北跑)
八月底轉到雲林台大繼續免疫+化療
在回去嘉義前,我們就訂了跟醫院一樣的電動病床、點滴架等用品,放在嘉義的房子一樓
,婆婆也是在一樓打地舖照顧公公,這裡不得不說,婆婆真的很偉大,從去年八月到公公
畢業,都在一樓客廳打地鋪陪著公公,每2-3個小時灌食,沒錯,半夜還訂鬧鐘起來灌(
倍力素、補體素、丸山、明治、牛肉湯、魚湯等),讓公公體重從罹癌後最低52kg增到過
世前兩個月都維持在56kg(食道癌末期的存活中位數約半年,多虧我婆婆細心的照顧,公
公撐到1年8個月,但生活品質又是另外件事了...)
我們也開始兩週就從台北回嘉義陪公公的日子,因為我們知道要珍惜所剩的時間。
就這樣去年9月到今年5月一直都很規律的兩週一次的免疫+化療,公公也可以稍微走路,
疼痛也有嗎啡貼片控制著,很少吃到速效止痛跟嗎啡藥水,這期間我們也一直想帶公公出
去旅遊,但公公一直拒絕,一直說等咖賀(台語)再去...但我們一直說不出口的是,不會
「咖賀」的。
好景不常,五月份定期回診,腫瘤變大、咳嗽加劇(其實二月份就開始咳嗽),醫師建議
改兩種治療方式,雙免疫(保疾伏+益伏)或免疫+標靶藥(保疾伏+Afatinic妥復克),
以上都是自費,最後經濟因素,選用免疫+標靶,雙免疫一個月不含其它費用就要40幾萬
,實在負擔太大,其實也真的是不知道有沒有效,畢竟食道癌沒有標靶藥,且應該也過了
免疫治療的甜蜜期,但公公想試,那就試。
接下來狀況越來越糟,今年六月中確診新冠肺炎,當時血氧不好還討論到要不要插管,其
實公公去年剛確診食道癌時就有討論到不插管不急救了,但真的遇到時,好像又都會不一
樣,就這樣住了一個月的院,撐過了這關。
七月中到八月底這段時間也維持著免疫+妥復克,但狀況一直沒有很好,咳嗽的很嚴重,
直到9/6,女兒如常的打每日視訊電話給公公,聲音變沙啞,到了9月中住院,醫師懷疑氣
管食道廔管,做了支氣管鏡也證實了,預計9/19放食道支架,但腫瘤塞死死的沒放成功,
9/26改裝氣管支架,裝了之後其實也沒什麼改善,一樣咳的嚴重,且公公說咳嗽時裝支架
的地方會痛,一直到10/21出院其實都還是不大好,但住院太久了公公想出院,這住院一
個多月以來,真的是太辛苦了,血氧時好時壞,當時討論出院的話就回嘉義的醫院接受安
寧照護。
出院後婆婆說公公還想繼續治療,做了一次免疫治療後,轉到嘉義的醫院家人也好就近照
顧,因為呼吸不順也買了製氧機,原本也排了11/23入院免疫,但在11/21公公不舒服到自
己說要去急診,婆婆因爲不捨得公公那麼的辛苦不舒服,勸公公到安寧病房,也順利的在
11/22入住,但一住進安寧病房,公公都不說話,醫師問話也不回答,對面的一床病人整
天大罵醫師要放棄他,一直要轉成大,另一床一直嘆氣,公公聽了心情更糟,婆婆說公公
在怪我們要放棄他(入住安寧跟醫師說灌食要減少,怕生痰,一天剩2-3罐)...其實真的
很難、很心疼,我們遠在台北無能為力,婆婆只好跟公公說,等好一點出病房我們再繼續
治療,公公心情就好一點了。
真的想不到,這次入住安寧病房後就沒出院了,狀況急轉直下
11/24一天只灌90cc
11/25一灌就吐,醫師說不要灌了,改從Port-A打葡萄糖水,也說請先生回去一趟
11/26沒灌食狀況有比較好,但嗜睡
11/28先生回嘉義看公公,當時有時意識還算清楚
11/29左腳無力
11/30右肺塌陷,肋膜積水,放了引流管
原本那個週末女兒國小校慶我們沒有要回嘉義,但一直有個時間剩不多感覺,所以12/2校
慶完趕回嘉義
那天看到公公,整個人瘦成皮包骨,眼睛閉不起來、張嘴呼吸,睡30秒醒來一次要我們幫
忙換姿勢,什麼姿勢都不舒服,一直想下床
12/3一樣躁動,但頻率減少,突然清醒一下唱生日快樂歌(當天真的是我老公生日,老公
直接淚崩)
12/4婆婆說公公呼吸一直有嘎嘎聲,呼吸頻率很怪,有抽痰過一次,但抽不出來
12/5凌晨1:30婆婆打來說血壓剩40幾,請我們趕快回去
12/5凌晨2:43過世
我們趕到時,公公已在殯儀館
說真的,在趕回去的路上,本來以為都有心理準備了,但一看到公公時,還是忍不住潰堤
,不禁想起這一年8個月以來,不能吃,只能從管子灌食(去年有想裝食道支架,但公公
考量到一些副作用決定不裝),一直奮戰到最後爭一天算一天,到後期只能一直躺在床上
,是該有多辛苦,一直以來都有問他有沒有想到去的地方?想見的人?想做的事,公公都
說沒有,我想他最大的心願就是家人的陪伴吧?雖然捨不得,但離苦得樂了,在天上可以
吃東西、走路,沒有病痛了。
幸好過年時有換班,多點時間陪他過最後一次的春節
幸好6月公公有看到先生畢業
幸好8月公公有看到先生當醫師
幸好11月中有一起出去聚餐(公公不能吃,幫我們烤肉)
幸好11月底安寧病房護理師有幫公公洗澡
幸好12月初有回去陪他、護理師提議幫我們一起拍照、看到我買綠茶,說想喝,就用棉棒
讓他嚐綠茶的滋味
遺憾的是沒有一起去旅遊、九月中食道支架沒有裝成功(裝支架前還很開心的一起討論之
後要帶他吃什麼,想到就鼻酸)
可以先準備的:
其實在確定有氣管食道廔管時,就有跟婆婆說大概剩1-2個月,停止買大量的營養品,找
好禮儀公司也談好葬禮模式,過世時才不會手忙腳亂
在公公不能灌食之後,也請婆婆準備公公最愛的兩套衣服,過世後換上的
這一年多以來,看了這個版不少文章
原來,臨終前病人真的不愛蓋棉被(因為四肢冰冷,婆婆想幫公公蓋被子,但我解釋蓋了
公公會覺得太重)
原來,臨終前真的不進食
原來,臨終前真的會有嘎嘎聲
原來,臨終前真的會突然比較清醒會一直想下床
最後,告別式時,公祭時輪到我爸媽來獻花祭拜,司儀幾句話讓我眼淚潰堤,說:爸爸(
公公)將媳婦當成女兒一樣疼惜...讓我想到,9年多前我剛生完女兒,知道我顧小孩忙,
公公每天幫我買晚餐,一天牛肉麵、一天雞肉飯、一天鮭魚,每天都不一樣,也知道我愛
喝阿華田、愛吃小上海香酥雞。
結論,我的婆婆好偉大!超愛妳,辛苦了,接下來的日子我們一起好好過,對自己好一點
。
多珍惜家人,多關心家人,定期做健檢,少碰菸酒檳榔
謝謝大家耐心看完,希望對目前有類似狀況的版友有一點幫助
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