2004 母親因為高血壓定期抽血驗尿發現有尿潛血反應 確診是雙腎慢性腎臟萎縮 因為有嚴格飲食控制所以發現腎功能退化到洗腎拖延了十幾年 2018/11~12 出現嚴重血尿（跟蔓越莓汁依樣的顏色）,服用止血藥劑皆無法止血 原先診斷為膀胱癌動刀,手術過程中醫生察覺有異狀再次做檢查 發現是左腎腎臟萎縮是因為惡性腫瘤導致(腎癌UCC三期,膀胱癌第一期) 腎癌有分UCC與RCC ( 連勝文與嚴長壽是RCC,以當年的資訊是RCC才有標靶藥物可以治療 ) UCC的治療只能靠運氣 2019/11 腎臟科醫師建議安裝人工血管,避免無人工血管時的緊急洗腎 （緊急洗腎是插入鼠蹊部,對患者來說很不舒服） 2020/04 右腎腎功能,確定無法正常運作,血液酸中毒嚴重必須要洗腎 2020/06 洗腎過程中都會不明高燒,被醫師提醒這狀況已洗腎患者來說不太正常 2020/07 腎性骨病變,手術移除副甲狀腺 2020/08 追查洗腎發燒原因,持續一個月最發現腎癌轉移至淋巴 在這過程中也有爭取免疫療法PDL-1/PD-L1 運氣很好的部分是採檢是陽性符合補助資格 （陽性的意思是這款藥效對於癌症治療是有效的） 但是洗腎病患被排除在補助範圍內 （此款藥物以健保補助高劑量來說,一次約要費用二十萬,就我所知有病患自費 施打大兩年約花費一千多萬了） 因為經濟考量先試用治療有效率只有三成的cisplatin+Gemcitabine 2020/12 運氣很好,cisplatin+Gemcitabine對母親的癌症控制有效 2021/06 母親背部出現出現類似帶狀性皰疹的痕跡,住院治療一個月,最後洗腎過程中低血壓 我簽下放棄急救同意書(不壓胸,不插管,不電擊) 母親低血壓休克+呼吸性酸中毒+代謝性酸中毒 7/17過世 在這邊很感謝之前在三總的陳金順醫師以及皇家洗腎診所的余福九醫師 （陳金順醫師現在似乎跑去高雄榮總） 當年他們分享的衛教,讓我能注意母親體況,多次讓母親從鬼門關走回來 PS: 1. 當年陳金順醫師有一個很大的堅持,病患如果血小板低逾八萬他就會開出病危通知 而且他不會讓低於血小板低於八萬的患者做任何侵入是的檢查,我母親近期血小板 數值只有在5萬左右,但是不做檢查的話無法確切處理他這次感染的治療.所以在這 次治療上,陷入兩難,因為母親有可能會因為檢查內出血而有病發症 2. 抗癌的兩大關鍵 吃好睡好,母親最後一個月每餐只有吃100g,而食物又消化不良 星期五胃鏡檢查時還可以發現星期三的午餐在胃中 每晚母親睡覺都會全身痠痛,酸到影響睡眠, 醫師給予止痛藥與安眠藥都無效減緩痠痛的症狀 當吃不好睡不好已病人來說是很不好的體況 3. 當一個癌症病患家屬, 你要注意的下列抽血數值(血色素,白血球,血小板,白蛋白) 有些化療藥會有骨髓抑制的副作用,其實有八成的癌症病患都是因為治療過程中過世 而非死於癌症 血色素過低的病患在活動過程中會開始會喘,影響平時的活動 白血球總數必須要高於兩千,不然低於兩千的病患來說,很容易被感染 血小板過低就必須小心病患不能碰撞,或是撞到腦袋 白蛋白不需要每次都追蹤,但是正常人必須要3.5以上 當低於3.5的時候病患可能是走向惡體質 4. 這次母親離世我歸就是三大原因 第一個是母親作息的改變： 2020母親的作息都是晚上九點睡到隔天早上十點,每二四六早上十一點去洗腎, 回到家約略下午四點 2021母親自覺體況好後,洗腎時間改二四六早上六點,而睡眠時間變成每日十點到 半夜一兩點就起床,跑去客廳沙發躺著繼續睡 (個人私心覺得睡眠中斷是很要不得的但是容易被忽視的現象) 第二來是因為疫情的關係,血荒導致母親無法輸血維持體況 原先固定式每三週一次週五住院輸血,週六在醫院洗腎後接受化療, 週六下午可以出院回家 疫情過後住院化療變得相當繁瑣,只能改為門診化療 變成母親治療變成是週四或週二在洗腎診所洗腎結束後要趕去醫院做門診化療 因為疫情關係也沒地方可以用餐 變成母親做化療的那天是早上五點多出門後一直到下午三四點回到家後才能進食 一班人都無法承受這樣的挨餓更何況是病患 第三,我們忽視了母親六月初出現的反覆發燒的狀況,直到入院才驚覺有點拖延了 這邊分享文章是希望如果日後有板友遇到類似問題可以站內信與我交流 因為從十幾年前我身為病患家屬與其他病患家屬交流過程中, 他們的建議與心路歷程給我相當多的幫助, 當你不知所措的時候,我能做到與其他病患家屬依樣的正向回饋 讓你知道怎麼與醫師溝通,好讓你的親人有較佳的醫療品質面對病況 --

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