2004 母亲因为高血压定期抽血验尿发现有尿潜血反应 确诊是双肾慢性肾脏萎缩 因为有严格饮食控制所以发现肾功能退化到洗肾拖延了十几年 2018/11~12 出现严重血尿（跟蔓越莓汁依样的颜色）,服用止血药剂皆无法止血 原先诊断为膀胱癌动刀,手术过程中医生察觉有异状再次做检查 发现是左肾肾脏萎缩是因为恶性肿瘤导致(肾癌UCC三期,膀胱癌第一期) 肾癌有分UCC与RCC ( 连胜文与严长寿是RCC,以当年的资讯是RCC才有标靶药物可以治疗 ) UCC的治疗只能靠运气 2019/11 肾脏科医师建议安装人工血管,避免无人工血管时的紧急洗肾 （紧急洗肾是插入鼠蹊部,对患者来说很不舒服） 2020/04 右肾肾功能,确定无法正常运作,血液酸中毒严重必须要洗肾 2020/06 洗肾过程中都会不明高烧,被医师提醒这状况已洗肾患者来说不太正常 2020/07 肾性骨病变,手术移除副甲状腺 2020/08 追查洗肾发烧原因,持续一个月最发现肾癌转移至淋巴 在这过程中也有争取免疫疗法PDL-1/PD-L1 运气很好的部分是采检是阳性符合补助资格 （阳性的意思是这款药效对於癌症治疗是有效的） 但是洗肾病患被排除在补助范围内 （此款药物以健保补助高剂量来说,一次约要费用二十万,就我所知有病患自费 施打大两年约花费一千多万了） 因为经济考量先试用治疗有效率只有三成的cisplatin+Gemcitabine 2020/12 运气很好,cisplatin+Gemcitabine对母亲的癌症控制有效 2021/06 母亲背部出现出现类似带状性疱疹的痕迹,住院治疗一个月,最後洗肾过程中低血压 我签下放弃急救同意书(不压胸,不插管,不电击) 母亲低血压休克+呼吸性酸中毒+代谢性酸中毒 7/17过世 在这边很感谢之前在三总的陈金顺医师以及皇家洗肾诊所的余福九医师 （陈金顺医师现在似乎跑去高雄荣总） 当年他们分享的卫教,让我能注意母亲体况,多次让母亲从鬼门关走回来 PS: 1. 当年陈金顺医师有一个很大的坚持,病患如果血小板低逾八万他就会开出病危通知 而且他不会让低於血小板低於八万的患者做任何侵入是的检查,我母亲近期血小板 数值只有在5万左右,但是不做检查的话无法确切处理他这次感染的治疗.所以在这 次治疗上,陷入两难,因为母亲有可能会因为检查内出血而有病发症 2. 抗癌的两大关键 吃好睡好,母亲最後一个月每餐只有吃100g,而食物又消化不良 星期五胃镜检查时还可以发现星期三的午餐在胃中 每晚母亲睡觉都会全身酸痛,酸到影响睡眠, 医师给予止痛药与安眠药都无效减缓酸痛的症状 当吃不好睡不好已病人来说是很不好的体况 3. 当一个癌症病患家属, 你要注意的下列抽血数值(血色素,白血球,血小板,白蛋白) 有些化疗药会有骨髓抑制的副作用,其实有八成的癌症病患都是因为治疗过程中过世 而非死於癌症 血色素过低的病患在活动过程中会开始会喘,影响平时的活动 白血球总数必须要高於两千,不然低於两千的病患来说,很容易被感染 血小板过低就必须小心病患不能碰撞,或是撞到脑袋 白蛋白不需要每次都追踪,但是正常人必须要3.5以上 当低於3.5的时候病患可能是走向恶体质 4. 这次母亲离世我归就是三大原因 第一个是母亲作息的改变： 2020母亲的作息都是晚上九点睡到隔天早上十点,每二四六早上十一点去洗肾, 回到家约略下午四点 2021母亲自觉体况好後,洗肾时间改二四六早上六点,而睡眠时间变成每日十点到 半夜一两点就起床,跑去客厅沙发躺着继续睡 (个人私心觉得睡眠中断是很要不得的但是容易被忽视的现象) 第二来是因为疫情的关系,血荒导致母亲无法输血维持体况 原先固定式每三周一次周五住院输血,周六在医院洗肾後接受化疗, 周六下午可以出院回家 疫情过後住院化疗变得相当繁琐,只能改为门诊化疗 变成母亲治疗变成是周四或周二在洗肾诊所洗肾结束後要赶去医院做门诊化疗 因为疫情关系也没地方可以用餐 变成母亲做化疗的那天是早上五点多出门後一直到下午三四点回到家後才能进食 一班人都无法承受这样的挨饿更何况是病患 第三,我们忽视了母亲六月初出现的反覆发烧的状况,直到入院才惊觉有点拖延了 这边分享文章是希望如果日後有板友遇到类似问题可以站内信与我交流 因为从十几年前我身为病患家属与其他病患家属交流过程中, 他们的建议与心路历程给我相当多的帮助, 当你不知所措的时候,我能做到与其他病患家属依样的正向回馈 让你知道怎麽与医师沟通,好让你的亲人有较佳的医疗品质面对病况 --

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