作者xcatxcat (萬物之靈如此可悲)
看板Anti-Cancer
標題[問題] 肝癌換肝後，肝癌轉移
時間Tue Dec 15 10:45:19 2020
家人因為肝癌的關系，在今年8月份進行換肝手術。
7月 發現肝癌，進行換評估
8月 換肝完成，住院一個月
9月 出院回家休養，出院時的胎兒蛋白在6-7中排徊，
由於每周都要回院抽血門診
每周的胎兒蛋白都一直在升高
在9月中胎兒蛋白已經升到16多
在9月底進行電腦斷層檢查，
發現肝癌已經轉移到肺部去了，
腫瘤0.6公分，有兩顆。
10月 三周回診一次，開始吃標靶藥物，
標靶藥為樂衛瑪，
胎兒蛋白在33-38中排徊，
照超音波都說肺部腫瘤無變化
持續到11月都是如此
12月 第一周胎兒蛋白爬到40幾
第二周至今胎兒蛋白爬到70多了，
大致的歷程是這樣子。
因為發現肝癌轉移後至今，
除了吃標靶藥物外，很迷茫，
家人回診後，醫生也都沒有解譯後續做法，
看著胎兒蛋白每周都在爬升，
我自已也沒料到捐肝換肝後，會這麼快就轉移，
當初在網路上查詢相關換肝資料，
也沒看到相關的快速復發的狀況，
本來還在猶豫要不要發這文章，
但實在是想不出辨法，
想來請問版上大大的意見，
再麻煩各位大大給個方向，謝謝
ps.9月底第一時間發現轉移，
醫生馬上推薦用該院細胞治療療法，
但有同院醫生私下建議我們要好好評估
因為成效不是很理想，建議我們照正常程序
先吃標靶。
沒接受細胞治療後，主治醫生的治療方式，
就明顯消極不少。
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 121.254.122.73 (臺灣)
※ 文章網址: https://webptt.com/m.aspx?n=bbs/Anti-Cancer/M.1608000326.A.1F9.html
※ 編輯: xcatxcat (121.254.122.73 臺灣), 12/15/2020 10:49:25
1F：推 Iceballz: 主治不是積極建議做細胞治療嗎？不太懂為何不做 12/15 12:21
2F：推 payneblue: 貴吧，加上不一定有效 12/15 13:28
3F：→ xcatxcat: 因為同院醫生私下建議要謹重考慮，成效不佳的問題 12/15 13:29
4F：→ xcatxcat: 再加上主治以申請標靶藥物為由，要做腫瘤切片， 12/15 13:31
5F：→ xcatxcat: 但執行切片醫生告知，這些檢體是要做細胞治療培養用 12/15 13:31
6F：→ xcatxcat: 同時間家人接到所謂的醫療特助的電話，要透過家人遊說 12/15 13:33
7F：→ xcatxcat: 老人家接受細胞治療，而治療者完全沒被告知 12/15 13:33
※ 編輯: xcatxcat (114.41.190.215 臺灣), 12/15/2020 13:39:02
8F：推 chooser: 比較好奇，你希望的積極治療是什麼？依目前換肝之後的復 12/15 15:04
9F：→ chooser: 發或是轉移的治療，就跟一般肝癌一樣，標準就是標靶或是 12/15 15:04
10F：→ chooser: 局部治療。不論是免疫或是細胞都是超過目前臨床的建議囉 12/15 15:04
11F：→ chooser: 。 12/15 15:04
12F：推 chooser: 如果覺得想要更積極的治療，是不是應該跟主治醫師或是團 12/15 15:07
→ chooser: 隊反應，總是比起在這裡發文會比較好吧。*[m 12/15 15:07
C大，家人回診時，主治看到胎兒蛋白升高只說再觀察，
其它相關的電腦斷層、相關報告也都沒說明，
當然想跟主治討論，但明顯就整個頻率對不上
換肝前查資料，都說換肝是根除肝癌的最好辨法，
可沒料到還有短期復發這一步棋，也查不太到到這一步之後，
能有什麼好辨法處理，我自已身體也還在調整中，
謝謝你的建議。
13F：推 shenhsu: 比較好奇哪家醫院這麼積極推細胞XD 聽到的都是醫生不太推 12/15 17:50
14F：→ shenhsu: 還有醫療特助(個管師?)遊說... 選擇什麼治療是病人權利吧 12/15 17:52
15F：→ shenhsu: 當然不是說細胞治療不好 但還是要患者或家屬自行評估一下 12/15 17:53
16F：→ shenhsu: 畢竟費用真的很高.. 還是要評估花下去能否達到心裡的期望 12/15 17:55
S大，你說對的對，是個管師，我記錯了，抱歉。
有兩位個管師打來遊說，兩位報價都不相同，
老人家也不知道有這回事，
因為要做切片的醫生覺得不妥，才私底下跟老人家明說，
明明已經要開刀切片，主治交代，不可以全部將轉移的腫瘤清除，
這樣如果第一次細胞治療藥劑培養不足，才有第二顆可以拿，
老人家聽到這都傻眼了，哪間醫院，我也不好說。
17F：推 family770110: 如果真的有疑慮，要不要趕快coy病歷找第二意見（不 12/15 17:58
18F：→ family770110: 同醫院） 12/15 17:58
f大，目前已經有在尋求第二意見，只是想有個方向，
上來問問，因為在換肝手術之後，網路上能找到的資料，
實在不多，感謝你。
※ 編輯: xcatxcat (114.41.190.215 臺灣), 12/15/2020 19:48:41
※ 編輯: xcatxcat (114.41.190.215 臺灣), 12/15/2020 19:55:52
19F：推 shenhsu: 同一家醫院的個管師報價還不相同這也太詭異... 12/16 17:34
S大，我們也很驚訝~
20F：推 joe0112joe: 全自費診所？ 12/16 21:52
Joe大~是大醫院，就是我們進行換肝醫院
21F：推 jeffych: 報價不同? 難道是參與試驗 還有折扣價? 12/17 03:31
兩位給的折扣%數不同，因為細胞療治都是醫院跟生技公司配合製作。
※ 編輯: xcatxcat (121.254.122.73 臺灣), 12/17/2020 08:47:06
22F：推 a74102583: 我懂你的感覺，主治醫師沒辦法讓家屬相信，反而覺得第 12/17 21:28
23F：→ a74102583: 二意見的醫生比較能溝通，但是我還是繼續給主治醫師治 12/17 21:28
24F：→ a74102583: 療，因為第二意見的醫生說轉到他這邊療程也不會不一樣 12/17 21:28
25F：→ paladin499: 這個我建議直接向地方衛生局檢舉 12/19 08:53
26F：→ paladin499: 然後轉院或換醫生 12/19 08:53