作者Xpro73 ()
看板Anti-Cancer
標題[自介] 多發性骨髓瘤（文長）
時間Tue Jan 21 17:33:07 2020
35 歲， 不菸不酒， 少運動，肥宅
一名， 沒想到這麼年輕就罹病
107年 因為多發性神經炎入院
但那時候 骨髓穿刺 找不到漿細
胞 ， 所以一直沒有確診， 但罕見
疾病 綜合症候群poems 症狀都有一
些， 只是沒有漿細胞無法確診多發
性骨髓瘤或者是poems 症候群
經過一年多， 血清中M蛋白 也一直
維持在10%以下， 直到去年12月多
發性神經炎復發合併骨頭疼痛, 上星
期重做骨髓穿刺， 才發現少數漿細
胞， 醫師說 臨床症狀不是典型的骨
髓瘤患者 ，用萬科先治療看看，
想問一下有病友也是 m蛋白很低，
確診的嗎？
想找尋第二意見, 目前在中國醫治
療， 請問榮總楊醫師還是滕醫師經
驗比較豐富， 因為我的是poems綜
合症候群是很罕見， 剛醫師是建議
我萬科治療完之後改做自體骨髓移
植, 大家都有做嗎? 但醫師剛說也只
是試試看， 因為我的症狀 目前無
正式的治療法
另外想知道病友們現在的 狀況如
何? 因為我小孩子才1歲跟3歲 我需
要多點正面的案例 鼓勵我 積極面對
報歉，我因為神經炎現在 無法 打字所以排版可能比較 不好閱讀 請多見諒
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1F：推 pcee: 祝福你 01/21 20:31
2F：推 nininew: 祝福！鼓勵鼓勵鼓勵！！！！ 01/21 20:33
3F：推 titletitle: 加油 01/21 20:36
4F：推 jore: 加油加油,台灣多發性骨髓瘤權威是台大黃聖懿醫生 很多新藥 01/21 20:57
5F：→ jore: 在嘗試 你可以考慮去諮詢 01/21 20:58
6F：→ borishuang: 加油！祝你早日康復！ 01/22 07:49
7F：→ bookseasy: 加油！早日康復 01/22 08:00
8F：推 FRX: 去台中榮總或者北上到台大看看 01/22 09:05
9F：→ whatsmyname: 加油，祝早日康復~ 01/22 09:14
10F：推 Iamboy183: 加油！祝早日康復 01/22 09:15
11F：推 Liebesleid: 其實中國附醫也很棒，若要第二意見那找滕醫師吧 01/22 09:19
12F：推 oxhill: 祝早日康復 01/22 10:25
13F：→ Xpro73: 謝謝各位 01/22 11:37
14F：→ kxxx27: 加油 祝福你 01/22 17:41
15F：推 min1978: 祝福你，一切會好轉的 01/22 23:40
16F：推 miababy: 孩子的爸加油！！ 01/23 01:15
17F：→ jzbobby: 加油! 01/25 18:15
18F：推 woeshit: 加油~ 01/26 00:47
19F：推 mvb: 建議到台大找黃聖懿醫師 他的病人多 經驗豐富 01/26 16:13
20F：→ mvb: 我的親人34歲 2016年8月確診 隔年3月做自體移幹細胞植 01/26 16:16
21F：→ mvb: 但她確診時已是末期 是運動健將 01/26 16:17
22F：→ mvb: 原po加油 我陪親人看診時看一些中老年病人都控制地很好 01/26 16:18
23F：→ mvb: 新藥很多(只是我親人當年已太嚴重不符合條件) 01/26 16:18
24F：推 mvb: 黃聖懿醫師人挺好的 挑一個令人感覺溫暖有信心的醫師也挺重 01/26 16:29
25F：→ Xpro73: 謝謝 01/27 18:30
26F：推 melula: 不建議台大去北榮 01/29 09:34
27F：→ melula: 台大有制度問題，我母親多年前確診後半年去世，如果想知道 01/29 09:36
28F：→ melula: 站內信 01/29 09:36
29F：推 antano: 建議到北榮看看 01/29 19:34
30F：→ custptt: 加油 祝福您健康平安~ 02/17 14:19
31F：推 qkfun5566: 祝早日康復 02/21 18:15
32F：推 shihui0129: 加油!! 家母目前也在台大就診治療，祝早日康復 03/19 00:32
33F：推 sparkle2: 家母幾年前曾因多發性骨髓瘤看過高雄長庚王銘崇醫師， 11/30 19:21
34F：→ sparkle2: 醫師說他得這個病的病人中治療後存活最久的是18年(還活 11/30 19:21
35F：→ sparkle2: 著)，現在新藥越來越多，只要積極治療一定有機會！ 11/30 19:21