作者Xpro73 ()
看板Anti-Cancer
标题[自介] 多发性骨髓瘤（文长）
时间Tue Jan 21 17:33:07 2020
35 岁， 不菸不酒， 少运动，肥宅
一名， 没想到这麽年轻就罹病
107年 因为多发性神经炎入院
但那时候 骨髓穿刺 找不到浆细
胞 ， 所以一直没有确诊， 但罕见
疾病 综合症候群poems 症状都有一
些， 只是没有浆细胞无法确诊多发
性骨髓瘤或者是poems 症候群
经过一年多， 血清中M蛋白 也一直
维持在10%以下， 直到去年12月多
发性神经炎复发合并骨头疼痛, 上星
期重做骨髓穿刺， 才发现少数浆细
胞， 医师说 临床症状不是典型的骨
髓瘤患者 ，用万科先治疗看看，
想问一下有病友也是 m蛋白很低，
确诊的吗？
想找寻第二意见, 目前在中国医治
疗， 请问荣总杨医师还是滕医师经
验比较丰富， 因为我的是poems综
合症候群是很罕见， 刚医师是建议
我万科治疗完之後改做自体骨髓移
植, 大家都有做吗? 但医师刚说也只
是试试看， 因为我的症状 目前无
正式的治疗法
另外想知道病友们现在的 状况如
何? 因为我小孩子才1岁跟3岁 我需
要多点正面的案例 鼓励我 积极面对
报歉，我因为神经炎现在 无法 打字所以排版可能比较 不好阅读 请多见谅
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1F：推 pcee: 祝福你 01/21 20:31
2F：推 nininew: 祝福！鼓励鼓励鼓励！！！！ 01/21 20:33
3F：推 titletitle: 加油 01/21 20:36
4F：推 jore: 加油加油,台湾多发性骨髓瘤权威是台大黄圣懿医生 很多新药 01/21 20:57
5F：→ jore: 在尝试 你可以考虑去谘询 01/21 20:58
6F：→ borishuang: 加油！祝你早日康复！ 01/22 07:49
7F：→ bookseasy: 加油！早日康复 01/22 08:00
8F：推 FRX: 去台中荣总或者北上到台大看看 01/22 09:05
9F：→ whatsmyname: 加油，祝早日康复~ 01/22 09:14
10F：推 Iamboy183: 加油！祝早日康复 01/22 09:15
11F：推 Liebesleid: 其实中国附医也很棒，若要第二意见那找滕医师吧 01/22 09:19
12F：推 oxhill: 祝早日康复 01/22 10:25
13F：→ Xpro73: 谢谢各位 01/22 11:37
14F：→ kxxx27: 加油 祝福你 01/22 17:41
15F：推 min1978: 祝福你，一切会好转的 01/22 23:40
16F：推 miababy: 孩子的爸加油！！ 01/23 01:15
17F：→ jzbobby: 加油! 01/25 18:15
18F：推 woeshit: 加油~ 01/26 00:47
19F：推 mvb: 建议到台大找黄圣懿医师 他的病人多 经验丰富 01/26 16:13
20F：→ mvb: 我的亲人34岁 2016年8月确诊 隔年3月做自体移干细胞植 01/26 16:16
21F：→ mvb: 但她确诊时已是末期 是运动健将 01/26 16:17
22F：→ mvb: 原po加油 我陪亲人看诊时看一些中老年病人都控制地很好 01/26 16:18
23F：→ mvb: 新药很多(只是我亲人当年已太严重不符合条件) 01/26 16:18
24F：推 mvb: 黄圣懿医师人挺好的 挑一个令人感觉温暖有信心的医师也挺重 01/26 16:29
25F：→ Xpro73: 谢谢 01/27 18:30
26F：推 melula: 不建议台大去北荣 01/29 09:34
27F：→ melula: 台大有制度问题，我母亲多年前确诊後半年去世，如果想知道 01/29 09:36
28F：→ melula: 站内信 01/29 09:36
29F：推 antano: 建议到北荣看看 01/29 19:34
30F：→ custptt: 加油 祝福您健康平安~ 02/17 14:19
31F：推 qkfun5566: 祝早日康复 02/21 18:15
32F：推 shihui0129: 加油!! 家母目前也在台大就诊治疗，祝早日康复 03/19 00:32
33F：推 sparkle2: 家母几年前曾因多发性骨髓瘤看过高雄长庚王铭崇医师， 11/30 19:21
34F：→ sparkle2: 医师说他得这个病的病人中治疗後存活最久的是18年(还活 11/30 19:21
35F：→ sparkle2: 着)，现在新药越来越多，只要积极治疗一定有机会！ 11/30 19:21