作者stephanieHF (詩黛)
看板Anti-Cancer
標題[心得] 確診GBM後的第16個月
時間Mon Sep 9 15:48:34 2019
GBM(腦癌) 的平均存活率是 15個月
撐過了這個檻，真的是五味雜陳
去年我也在板上發過文章，生病的是我的父親
四月的時候開刀
五月開始放療以及帝盟多
我們都相信會越來越好
我們注重飲食也均衡運動
六月份的時候我又因為工作所以離開了台灣
在今年過年後
發現爸爸變得沉默寡言，行動上也有點退化
好像提不起腳步。回醫院後照了 MRI，醫生說沒事。再隔半個月後，情況更嚴重了。回醫
院看，醫生這才說復發了，需要開刀。後來媽媽半夜掛了林口長庚魏國珍醫生的門診。魏
醫生也是說需要開刀。
帝盟多也在二月停掉了，因為醫生說會復發就是這個藥對爸爸來說無效
今年的二月底就在長庚開刀了
一開完刀 非常明顯的，爸爸講話的聲音比較有力了。醫生建議回家休養。定期追蹤即可
。
在八月初的時候
爸爸在家突然很不舒服 盜汗暈眩
所以掛了急診
又復發了
這次是在腦幹附近
腫瘤細小又分散 所以無法開刀
醫生評估後無法做放療，因為去年劑量很高了。
如果再放療可能會讓原本沒事的地方也壞掉
所以我們八月底申請了標靶藥物 癌思停
很可惜無法配合臨床試驗
魏醫生手上有個臨床實驗用藥 需要基因檢測配對符合才可以接受治療
這次復發
爸爸退化的很快
現在無法自由走動 需要人攙扶或是輪椅代步
每天都會嚷著頭暈 還有神智不清 常常胡言亂語
我目前辭了工作
回家照顧他
兩個禮拜回診以及打癌思停
醫療真的進步很快
癌思停是我們目前最後的希望了
希望能再有其他的新藥
讓爸爸不要過得這麼辛苦
也希望看到這篇文章的患者或是家屬們
也可以樂觀積極的治療
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1F：推 kymcoco: 加油!!09/09 15:50
2F：推 awney: 加油09/09 17:14
3F：推 fairbankslin: 加油09/09 19:08
4F：推 bonbon115: 加油!希望你爸爸可以康復!09/09 19:15
5F：推 MaydayR: 加油！！！09/09 19:20
6F：推 Iamboy183: 加油09/09 19:43
7F：推 wcyh: 加油加油09/09 19:47
8F：推 hana70261: 爸爸也是去年確診 但後來沒吃藥 現在算居家安寧了09/09 21:45
上個禮拜我有去詢問緩和醫療，醫生說可以定時回診或是住院安寧或是居家護理師查訪
但是因為我們還在施打癌思停
所以還屬於積極治療，所以只有留個資料
還有持續吃類固醇的藥 避免腦壓高
(因為他有時候吃東西會吐)
還有止暈的藥
9F：→ iden0968: 我媽確診到現在三年以上了，從正規治療到現在最後無法09/10 02:11
10F：→ iden0968: 治療全身無法動彈；只能說能帶出去的時候要盡量帶他走09/10 02:11
11F：→ iden0968: 走，這段路的盡頭幾乎是確定的，只是時間的問題，只希09/10 02:11
12F：→ iden0968: 望能讓病人舒服就是最好的。09/10 02:11
我爸爸以前早晚都會去運動
現在對他來說應該很折磨
只能說這個病 惡化的很快
現在他幾乎整天都是在睡覺
我們只能幫他按摩或是攙扶他讓他在家裡走點路
13F：推 paul0303: 加油！！09/10 02:31
14F：推 taiwan32603: 加油，希望奇蹟出現09/10 12:27
謝謝各位
生病不一定是件壞事
他讓我們有時間去完成遺憾或是實現願望
還有好好告別
※ 編輯: stephanieHF (175.183.47.1 臺灣), 09/10/2019 14:25:44
15F：推 wanyun0: 加油 09/10 14:33
16F：推 tenshou1981: 加油!我媽是肺腺癌腦轉，配合頭部放療加癌思停，腦 09/10 17:35
17F：→ tenshou1981: 部幾顆腫瘤全不見了，現在就每三個月回診照一次腦部 09/10 17:35
18F：→ tenshou1981: ，不過癌思停真的燒錢 09/10 17:35
19F：推 Tirami: 祝福！真的希望能有其他新藥！ 09/10 19:58
20F：推 tekko: 加油! 09/10 20:02
21F：推 GentelMark: 加油! 09/10 23:18
22F：推 yiyiyiyo: 媽媽GBM六年畢業，一半時間臥床，也是辭職自己照顧，現 09/10 23:44
23F：→ yiyiyiyo: 在回想起來 真的 還好我這麼做了！所以 你真的做得很好 09/10 23:44
24F：→ yiyiyiyo: ！ 09/10 23:44
25F：推 chichi84: 加油！ 09/11 07:24
26F：推 borishuang: 加油！ 09/11 13:06
27F：推 kanrine: 加油 09/11 15:28
28F：推 zakgemini: 加油 09/12 16:01
29F：推 hana70261: 我們是從高雄義大出院回家的，義大醫生每兩週來一次， 09/13 00:06
30F：→ hana70261: 隔天開藥寄出。算是做的很好的部分！爸爸現在也無法說 09/13 00:06
31F：→ hana70261: 話與下床，但我覺得只吃一次帝盟多到現在，算是平穩的 09/13 00:06
32F：→ hana70261: 了，只能說化療藥有時也不是那麼好。 09/13 00:06
33F：推 minzi: 我先生也是11年前3級，去年11月復發變4級GBM，原本去年也 09/14 20:17
34F：→ minzi: 找了魏醫生開刀本來是清的很乾淨，沒想到前兩周發現他講話 09/14 20:17
35F：→ minzi: 又不正常精神不好，果然上週檢查發現復發了，已安排再開刀 09/14 20:17
36F：→ minzi: 然後申請癌思婷跟版主說的臨床實驗用藥，希望能夠順利讓他 09/14 20:17
37F：→ minzi: 能再多些時間陪孩子長大，我們小孩一個大班一個小二，結婚 09/14 20:17
38F：→ minzi: 這幾年覺得很幸福不後悔當初知道他腦癌還嫁，看了好多資料 09/14 20:17
39F：→ minzi: 只希望老天能眷顧孩子多點時間給他陪伴小孩 09/14 20:17
40F：→ oread168: 加油 辭職照顧真的辛苦 還要承受一些閒言閒語 09/16 09:06
41F：推 custptt: 辛苦你了 加油 09/18 15:10