作者stephanieHF (诗黛)
看板Anti-Cancer
标题[心得] 确诊GBM後的第16个月
时间Mon Sep 9 15:48:34 2019
GBM(脑癌) 的平均存活率是 15个月
撑过了这个槛，真的是五味杂陈
去年我也在板上发过文章，生病的是我的父亲
四月的时候开刀
五月开始放疗以及帝盟多
我们都相信会越来越好
我们注重饮食也均衡运动
六月份的时候我又因为工作所以离开了台湾
在今年过年後
发现爸爸变得沉默寡言，行动上也有点退化
好像提不起脚步。回医院後照了 MRI，医生说没事。再隔半个月後，情况更严重了。回医
院看，医生这才说复发了，需要开刀。後来妈妈半夜挂了林口长庚魏国珍医生的门诊。魏
医生也是说需要开刀。
帝盟多也在二月停掉了，因为医生说会复发就是这个药对爸爸来说无效
今年的二月底就在长庚开刀了
一开完刀 非常明显的，爸爸讲话的声音比较有力了。医生建议回家休养。定期追踪即可
。
在八月初的时候
爸爸在家突然很不舒服 盗汗晕眩
所以挂了急诊
又复发了
这次是在脑干附近
肿瘤细小又分散 所以无法开刀
医生评估後无法做放疗，因为去年剂量很高了。
如果再放疗可能会让原本没事的地方也坏掉
所以我们八月底申请了标靶药物 癌思停
很可惜无法配合临床试验
魏医生手上有个临床实验用药 需要基因检测配对符合才可以接受治疗
这次复发
爸爸退化的很快
现在无法自由走动 需要人搀扶或是轮椅代步
每天都会嚷着头晕 还有神智不清 常常胡言乱语
我目前辞了工作
回家照顾他
两个礼拜回诊以及打癌思停
医疗真的进步很快
癌思停是我们目前最後的希望了
希望能再有其他的新药
让爸爸不要过得这麽辛苦
也希望看到这篇文章的患者或是家属们
也可以乐观积极的治疗
--
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1F：推 kymcoco: 加油!!09/09 15:50
2F：推 awney: 加油09/09 17:14
3F：推 fairbankslin: 加油09/09 19:08
4F：推 bonbon115: 加油!希望你爸爸可以康复!09/09 19:15
5F：推 MaydayR: 加油！！！09/09 19:20
6F：推 Iamboy183: 加油09/09 19:43
7F：推 wcyh: 加油加油09/09 19:47
8F：推 hana70261: 爸爸也是去年确诊 但後来没吃药 现在算居家安宁了09/09 21:45
上个礼拜我有去询问缓和医疗，医生说可以定时回诊或是住院安宁或是居家护理师查访
但是因为我们还在施打癌思停
所以还属於积极治疗，所以只有留个资料
还有持续吃类固醇的药 避免脑压高
(因为他有时候吃东西会吐)
还有止晕的药
9F：→ iden0968: 我妈确诊到现在三年以上了，从正规治疗到现在最後无法09/10 02:11
10F：→ iden0968: 治疗全身无法动弹；只能说能带出去的时候要尽量带他走09/10 02:11
11F：→ iden0968: 走，这段路的尽头几乎是确定的，只是时间的问题，只希09/10 02:11
12F：→ iden0968: 望能让病人舒服就是最好的。09/10 02:11
我爸爸以前早晚都会去运动
现在对他来说应该很折磨
只能说这个病 恶化的很快
现在他几乎整天都是在睡觉
我们只能帮他按摩或是搀扶他让他在家里走点路
13F：推 paul0303: 加油！！09/10 02:31
14F：推 taiwan32603: 加油，希望奇蹟出现09/10 12:27
谢谢各位
生病不一定是件坏事
他让我们有时间去完成遗憾或是实现愿望
还有好好告别
※ 编辑: stephanieHF (175.183.47.1 台湾), 09/10/2019 14:25:44
15F：推 wanyun0: 加油 09/10 14:33
16F：推 tenshou1981: 加油!我妈是肺腺癌脑转，配合头部放疗加癌思停，脑 09/10 17:35
17F：→ tenshou1981: 部几颗肿瘤全不见了，现在就每三个月回诊照一次脑部 09/10 17:35
18F：→ tenshou1981: ，不过癌思停真的烧钱 09/10 17:35
19F：推 Tirami: 祝福！真的希望能有其他新药！ 09/10 19:58
20F：推 tekko: 加油! 09/10 20:02
21F：推 GentelMark: 加油! 09/10 23:18
22F：推 yiyiyiyo: 妈妈GBM六年毕业，一半时间卧床，也是辞职自己照顾，现 09/10 23:44
23F：→ yiyiyiyo: 在回想起来 真的 还好我这麽做了！所以 你真的做得很好 09/10 23:44
24F：→ yiyiyiyo: ！ 09/10 23:44
25F：推 chichi84: 加油！ 09/11 07:24
26F：推 borishuang: 加油！ 09/11 13:06
27F：推 kanrine: 加油 09/11 15:28
28F：推 zakgemini: 加油 09/12 16:01
29F：推 hana70261: 我们是从高雄义大出院回家的，义大医生每两周来一次， 09/13 00:06
30F：→ hana70261: 隔天开药寄出。算是做的很好的部分！爸爸现在也无法说 09/13 00:06
31F：→ hana70261: 话与下床，但我觉得只吃一次帝盟多到现在，算是平稳的 09/13 00:06
32F：→ hana70261: 了，只能说化疗药有时也不是那麽好。 09/13 00:06
33F：推 minzi: 我先生也是11年前3级，去年11月复发变4级GBM，原本去年也 09/14 20:17
34F：→ minzi: 找了魏医生开刀本来是清的很乾净，没想到前两周发现他讲话 09/14 20:17
35F：→ minzi: 又不正常精神不好，果然上周检查发现复发了，已安排再开刀 09/14 20:17
36F：→ minzi: 然後申请癌思婷跟版主说的临床实验用药，希望能够顺利让他 09/14 20:17
37F：→ minzi: 能再多些时间陪孩子长大，我们小孩一个大班一个小二，结婚 09/14 20:17
38F：→ minzi: 这几年觉得很幸福不後悔当初知道他脑癌还嫁，看了好多资料 09/14 20:17
39F：→ minzi: 只希望老天能眷顾孩子多点时间给他陪伴小孩 09/14 20:17
40F：→ oread168: 加油 辞职照顾真的辛苦 还要承受一些闲言闲语 09/16 09:06
41F：推 custptt: 辛苦你了 加油 09/18 15:10