作者ilovekeita (物歸原主)
看板Anti-Cancer
標題[問題] 請問有無蘭格罕氏組織細胞增生症復發
時間Wed Apr 17 00:21:28 2019
小犬於1歲（2017）左右在林長確診LCH，病灶於右耳後、下頜骨、皮膚、胸線。用LCH200
3-HR計劃表化療（VCR、MTX、6-MP）一年多，在今年1月初PET tumor scan顯示剩胸線非
常小一點（醫師未告知大小），所以停止治療，固定回診追蹤，結果3月初又開始諸多不
適及非典型疹子，我警覺送回林長一直到昨日才確診復發且轉移多處（雙眼、耳、上顎、
股骨還有多處骨頭）因化療期間醫師有表達過小犬的癌細胞對化療藥反應不算好，目前是
討論要加重化療，先手術放port-A並自費使用clofarabine。我有查過許多相關文獻，但
幫助不大，只知道成大至2014年共接收22例此病，復發4例，因此病死亡1例。
想請問板上有無此疾病相關病友的復發、治療過程及預後經驗分享？感謝！
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1F：推 bluto: 這個真的是少見 比胰臟癌還少 04/23 23:01
2F：推 bluto: 目前了解到的 林長經驗真的比較多 04/23 23:22
3F：→ bluto: 你們看的是施一新醫師嗎？ 04/23 23:23
4F：→ ilovekeita: 會診過幾次其他科別醫師，似乎都不太熟悉這種病，沒 04/24 01:46
5F：→ ilovekeita: 有看過施醫師，請問他比較有這疾病的經驗嗎？目前主治 04/24 01:46
6F：→ ilovekeita: 是血腫的楊兆平醫師，但她也幾次表示小犬這樣重症的 04/24 01:46
7F：→ ilovekeita: 很少見。我有想過是不是應該下台南給成大陳建旭醫師 04/24 01:46
8F：→ ilovekeita: 看一下，又怕這樣奔波對孩子會增加負擔。 04/24 01:46
9F：推 bluto: 我原先也以為是找兒童血液腫瘤科 04/24 08:09
10F：→ bluto: 查文獻長庚兒童皮膚科有發表了一篇35個案例的回溯性研究 04/24 08:09
11F：→ bluto: 目前兒童醫學會有制定TPOG供參考 04/24 08:09
12F：→ bluto: 2018 NEJM也有一篇專題報告 04/24 08:09
13F：→ bluto: 不過真的很少見大家經驗都不多 04/24 08:09
14F：→ ilovekeita: 好的，非常感謝！ 04/25 10:06
15F：→ trfzmcazsx: 辛苦了，我兒子最近也被檢查出來，他的位子在脊椎， 04/26 10:58
16F：→ trfzmcazsx: 目前腰椎第一節已經被侵蝕到無法正常行走，前幾天手術 04/26 10:58
17F：→ trfzmcazsx: 裝好人工血管，開始做化療了 04/26 10:58
18F：推 perfectperfe: 建議台大兒醫那邊經驗跟病例數都多 04/27 22:52